GEPAC pide que la Ley de Organizaciones de Pacientes garantice la participación de asociaciones en políticas oncológicas

El Acuerdo de Estado por el Movimiento Asociativo en Cáncer plantea la necesidad de articular mecanismos de financiación que sean transparentes, evaluables y sostenibles, permitiendo así la profesionalización y estabilidad de las asociaciones de pacientes. Según consignó el medio que reportó la presentación de este documento, el objetivo principal es asegurar la presencia establecida de los colectivos de pacientes en todas las etapas de definición y revisión de las políticas públicas relacionadas con el cáncer. El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) formalizó este lunes la propuesta en el Congreso de los Diputados, reclamando que la Ley de las Organizaciones de Pacientes respalde la figura del asociacionismo en la toma de decisiones sanitarias.

De acuerdo con la información publicada, la iniciativa se dio a conocer en la VIII Cumbre Española Contra el Cáncer, y busca que el texto legal garantice la cogobernanza y la integración sistemática de las asociaciones en los procesos de diseño, desarrollo y evaluación de estrategias oncológicas. GEPAC remarcó la necesidad de que estas organizaciones ejerzan un papel activo y regulado en la planificación y el seguimiento de las políticas sanitarias, trasladando así la experiencia y la voz de los pacientes a las estructuras formales de toma de decisiones.

La presidenta de GEPAC, Begoña Barragán, explicó durante la jornada que el movimiento asociativo en oncología debe considerarse parte inherente de la sociedad, invitando a las instituciones públicas, a los grupos parlamentarios, comunidades autónomas, sociedades científicas e instituciones sanitarias a asumir la corresponsabilidad en la gestión de la enfermedad: “El cáncer no puede gobernarse sin la participación de los pacientes”, manifestó Barragán, según el medio que difundió el encuentro.

La ministra de Sanidad, Mónica García, intervino en el acto para subrayar el impulso que supone este acuerdo, al consolidar la incorporación de la perspectiva de los pacientes en las políticas sanitarias y avanzar a una respuesta más estable y coordinada frente al cáncer. García expresó que la Ley de las Organizaciones de Pacientes pretende que estas asociaciones formen parte integral de las instituciones, asegurando que “la voz de los pacientes forme parte del diseño de nuestras políticas públicas”. Añadió que la lucha contra el cáncer requiere cohesión y apoyo a la ciencia, resaltando la importancia de combatir el incremento del negacionismo en materia científica y reforzar el papel del sistema sanitario público.

Durante el desarrollo de la cumbre, diversos expertos abordaron la repercusión del movimiento asociativo en la vida de los pacientes. El jefe de Servicio de Oncología Clínica del Hospital Clínico San Carlos en Madrid, Pedro Pérez, puso de manifiesto que el asociacionismo ha sido fundamental, aunque consideró pertinente que las organizaciones eleven su nivel de participación e incidencia en la mejora de la asistencia y la toma de decisiones clínicas. Pérez insistió en que los pacientes requieren preparación y formación para afrontar la enfermedad junto a los profesionales sanitarios. En sus palabras, es relevante que los pacientes transmitan sus expectativas sobre el proceso asistencial, y que los médicos sean receptivos ante estas demandas.

En el ámbito de la enfermería, Pilar Serrano, de la Unidad de Hematología del Hospital 12 de Octubre de Madrid, enfatizó en el tándem necesario entre profesionales de enfermería y asociaciones de pacientes. Sostuvo que solo a través de la colaboración coordinada se pueden proporcionar cuidados adecuados a quienes enfrentan el cáncer.

La visibilidad de tipos de cáncer menos reconocidos también fue objeto de reflexión por parte de la presidenta de la Asociación de Afectadas por Cáncer de Ovario y Ginecológico (ASACO), Charo Hierro. Hierro reclamó a los profesionales sanitarios que prescriban la relación con asociaciones como parte del apoyo integral al paciente, argumentando que el cáncer ginecológico sigue siendo un tema poco conocido en la sociedad. Detalló que las asociaciones desempeñan un papel de apoyo psicológico no solo para las pacientes, sino también para sus familiares, generando acompañamiento frente a situaciones de aislamiento tras el diagnóstico.

La participación real y efectiva del movimiento asociativo constituyó otro eje del debate. Joan Carles March, profesor en la Escuela Andaluza de Salud Pública, defendió un modelo de trabajo conjunto que involucre tanto a centros sanitarios como a pacientes, proponiendo superar estructuras formales que no se traduzcan en acciones de participación efectiva. March argumentó que, aunque se han producido avances, el sistema sigue conceptualizando a los pacientes más como sujetos pasivos que como agentes activos en las decisiones sobre su salud.

Santiago Cervera, miembro del comité asesor de GEPAC y exconsejero de Sanidad de Navarra, advirtió sobre el riesgo de que las asociaciones se limiten al voluntarismo y no logren una proyección profesional e institucional dentro del sistema sanitario. Enfatizó que el reconocimiento profesional de estas agrupaciones debe impregnar la estructura y la cultura organizacional de la sanidad pública. Cervera recalcó que el proceso de gobernanza debe incluir a los beneficiarios de las políticas, integrándolos como elementos complementarios y responsables en la toma de decisiones.

En el mismo sentido, Javier de Castro, presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), reiteró que la integración activa de los pacientes en los comités hospitalarios es una medida indispensable, ampliando este rol a ámbitos de investigación y docencia. De Castro detalló que muchos hospitales han comenzado a implementar estas prácticas, fortaleciendo la presencia del paciente oncológico en el funcionamiento institucional y en el diseño de programas asistenciales.

El procedimiento que promueve GEPAC, según lo difundido por los medios presentes en la cumbre, aboga por una reforma que garantice instrumentos de financiación que respalden la durabilidad y profesionalización de las asociaciones, asegurando con ello su independencia y capacidad de colaboración. La propuesta también insiste en ampliar el radio de acción del movimiento asociativo para que su experiencia y conocimiento contribuyan de manera directa a la mejora en la atención, diagnóstico y tratamiento del cáncer.

Las opiniones recogidas durante la cita reflejaron una convergencia en la necesidad de institucionalizar la voz de los pacientes y de profesionalizar su representación, al tiempo que se reconoció la importancia de establecer mecanismos concretos y medibles que garanticen la continuidad y el impacto de su participación en el sistema sanitario.