La Fundación Síndrome de Dravet recuerda que alrededor de un tercio de las epilepsias resiste a los fármacos

El Día Internacional de la Epilepsia motivó la presentación de una hoja de ruta estratégica por parte de la Fundación Síndrome de Dravet ante el Parlamento de Navarra, en enero, con el objetivo de impulsar medidas específicas para pacientes con epilepsias refractarias. Según informó el medio de comunicación, esta iniciativa busca sensibilizar a los gobiernos autonómicos y avanzar tanto en atención especializada como en acceso a terapias innovadoras, enfocándose especialmente en quienes enfrentan crisis convulsivas resistentes a los tratamientos habituales.

De acuerdo con datos proporcionados por la Fundación Síndrome de Dravet y recogidos por la Organización Mundial de la Salud (OMS), cerca de un tercio de los casos de epilepsia no responden a los medicamentos antiepilépticos convencionales. Otros estudios especializados, reportados por la organización, elevan esa cifra hasta el 40 por ciento, lo que revela la magnitud del desafío que enfrentan estos pacientes y la importancia de una respuesta institucional adecuada.

La fundación explicó al medio que la resistencia a los medicamentos obliga a quienes la padecen a convivir de por vida con crisis epilépticas, que en muchas ocasiones resultan graves, prolongadas e imposibles de prever. Esta situación incrementa de manera considerable el riesgo de SUDEP, la muerte súbita inesperada por epilepsia. Según los datos presentados, en España se estima que entre 400 y 450 personas sufren epilepsia refractaria, la cual frecuentemente se presenta asociada a otras condiciones de salud. Entre las comorbilidades documentadas destacan los retrasos del desarrollo cognitivo, alteraciones motoras y del habla, trastornos conductuales, problemas del sueño y, en muchos casos, síntomas vinculados al espectro autista.

La Fundación Síndrome de Dravet, citando consensos internacionales, definió la epilepsia refractaria como aquella en la que las crisis persisten pese al uso correcto, bien tolerado y en dosis adecuadas de al menos dos medicamentos antiepilépticos eficaces. Estudios señalados por el organismo muestran que la probabilidad de controlar las crisis con un tercer fármaco es inferior a 5 por ciento, lo que acentúa el carácter clínicamente complejo de estos casos. Según publicó la fundación, la epilepsia representa el mayor riesgo vital para estos pacientes, ya que la mortalidad asociada al SUDEP varía entre el 15 y el 20 por ciento antes de llegar a la adultez.

Para mejorar el tratamiento y las perspectivas de vida de las personas afectadas, la Fundación Síndrome de Dravet detalló que actualmente existen, como mínimo, tres fármacos aprobados especialmente indicados para casos refractarios: spiritendol, cannabidiol y fenfluramina. A su vez, indicó que se encuentran en desarrollo otros medicamentos y tratamientos, tanto farmacológicos como de terapia génica, los cuales podrían ampliar las alternativas futuras para el control de crisis en quienes no responden a los tratamientos actuales.

El medio reportó que, frente a esta realidad, la Fundación Síndrome de Dravet enfatizó la urgencia de acelerar los trámites administrativos y burocráticos necesarios para incorporar estos compuestos al sistema público de salud, asegurando su disponibilidad y asequibilidad sin distinción de la condición socioeconómica de los pacientes.

La campaña de sensibilización lanzada por la entidad también incluye la promoción de acciones formativas dirigidas a profesionales sanitarios, como pediatras y médicos de familia, y a otros especialistas implicados en el cuidado de personas con epilepsia. Además, la fundación solicitó la integración de genetistas clínicos en los equipos tratantes y la creación de Unidades de Referencia Multidisciplinar específicas para atender el síndrome de Dravet y otras manifestaciones epilépticas raras o de alta complejidad.

El medio consignó que entre las exigencias presentadas por la Fundación Síndrome de Dravet se encuentran la instauración de protocolos de urgencia adaptados al estatus epiléptico en todos los hospitales y centros sanitarios, así como una mayor divulgación del riesgo de SUDEP, que suele pasar desapercibido tanto entre la población general como en el ámbito sanitario.

De igual modo, la organización subrayó la importancia de facilitar a los afectados el acceso a productos ortoprotésicos necesarios y garantizar la atención sanitaria integral en centros especializados. Como medida adicional, pidió la puesta en marcha de reconocimientos automáticos de dependencia y discapacidad para los pacientes con epilepsia refractaria, lo que permitiría simplificar trámites y prestar un apoyo institucional más efectivo.

La Fundación Síndrome de Dravet reiteró al medio que, en todos los casos, la epilepsia de tipo refractario condiciona de manera severa la calidad y la esperanza de vida de quienes la padecen, al mantenerlos permanentemente expuestos a crisis imprevisibles y a complicaciones que pueden derivar en muerte súbita. Por ese motivo, la entidad remarcó la necesidad de incrementar tanto la investigación básica como la concienciación social, para mejorar la comprensión pública sobre la gravedad de la epilepsia refractaria y facilitar el desarrollo de nuevos tratamientos y estrategias de intervención.