La Federación Española de Epilepsia (FEDE), en colaboración con Fundación Atlético de Madrid, la Sociedad Española de Epilepsia y UCB Pharma, organizan la campaña 'Jugadas para marcar un #GolAlaEpilepsia', que tiene como objetivo visibilizar los estigmas sociales a los que se enfrentan a diario los niños que conviven con epilepsia, la falta de información y de concienciación sobre esta enfermedad, y el apoyo a la investigación de tratamientos innovadores.
La campaña resalta la importancia del diagnóstico temprano, ya que uno de cada 5 casos de epilepsia comienza en la infancia. Un diagnóstico y tratamiento tempranos "pueden mejorar significativamente la calidad de vida de estos niños". Sin embargo, en algunos casos los pacientes esperan hasta 15 y 18 años hasta ser derivados a centros especializados.
Además, esta iniciativa apuesta por la investigación de tratamientos innovadores como uno de sus principales objetivos. Un ejemplo de ello es la investigación en la terapia génica para formas poco frecuentes de epilepsia, como los síndromes STXBP1 y CDKL5, en las que el reemplazo génico "puede ofrecer a los pacientes una mejora considerable" en la calidad de vida para reducir el impacto de las enfermedades.
Esta campaña, busca concienciar a través del fútbol, utilizando este deporte como metáfora para visibilizar la epilepsia. En esta línea, la embajadora de la Fundación Atlético de Madrid, Carla Pereyra, ha señalado que en el fútbol, como en la epilepsia, como en la vida, "hay muchos momentos, de tensión, de reto, de parar, de aprender y de no rendirse; de acompañar al otro, y dejarse acompañar". Y para avanzar, "hay que tener una estrategia compartida, en equipo, nunca en solitario". En el fútbol, como en la epilepsia, "no es un partido de uno, es un partido de todos, y si pensamos en ganar lo hacemos juntos".
Por otro lado, siguiendo esta metáfora, el presidente de la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP) y neurólogo del Hospital Fundación Jiménez Díaz, José Serratosa, ha señalado que deben construir "una defensa protagonizada por el trabajo en equipo" entre las sociedades científicas, las asociaciones de pacientes y la población general. Y junto a esta defensa "sus delanteros deben ser" la investigación clínica, con el objetivo de buscar nuevos tratamientos y formas de diagnóstico, y las unidades de epilepsia, capaces de dar una atención personalizada a las necesidades de los pacientes.
La presidenta de la FEDE, Elvira Vacas, ha explicado que esta campaña "no es un gesto simbólico: es una jugada estratégica para avanzar hacia una sociedad más justa, más informada y más empática, porque cambiar las reglas del juego es posible, y lo estamos haciendo".
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