La ausencia de pigmentación en la piel provoca una notable diferencia de apariencia en las personas con albinismo. Estas se caracterizan por tener piel, ojos y pelo más claros. Además, son más vulnerables al cáncer de piel y a problemas oculares. La mayoría de los afectados vive en países africanos, regiones en las que se encuentran expuestos a la intensa luz solar del ecuador. Al carecer del pigmento melanina, su piel clara está desprotegida, y la luz intensa daña sus ya sensibles ojos. Según la organización de autoayuda Peacemakers for Albinism de Tanzania, el 80 por ciento de los tanzanos con albinismo no llegan a los 30 años. Además de las implicaciones que tiene el albinismo para la salud, existen también importantes riesgos socioculturales. Estos son particularmente graves en regiones donde se asocia el albinismo con mitos y supersticiones. De hecho, muchos niños con albinismo no sobreviven sus primeros años de vida. Las personas con albinismo no solo son estigmatizadas, sino también asesinadas para utilizar partes de su cuerpo con el fin de elaborar amuletos, polvos y ungüentos que supuestamente traen suerte y riqueza. En un informe presentado hace unas semanas por la organización panafricana de protección de la infancia ACPF se denunciaron agresiones a niños con albinismo en Burundi, la República Democrática del Congo, Madagascar, Malawi y Tanzania. "Los africanos han ignorado esta horrible violencia durante demasiado tiempo", afirmó la directora de la ACPF, Joan Nyanyuki, en la presentación del informe en Addis Abeba (Etiopía). Los niños con albinismo se encuentran en una situación especialmente difícil y son víctimas potenciales de violencia extrema y asesinato, aseguró Nyanyuki. El informe certifica que Malawi, por ejemplo, ha avanzado en la lucha contra estas agresiones. Desde que el Gobierno tomara medidas decisivas contra las prácticas hechiceras y los rituales con partes del cuerpo de niños secuestrados y asesinados, el número de crímenes se redujo de 60 en 2016 a cuatro el año pasado. Aunque no estén amenazadas de muerte, muchas personas con albinismo experimentan discriminación y exclusión desde la primera infancia. Hay quienes creen que los albinos son más bien espíritus, y no personas. Según la organización de autoayuda Standing Voice, en Tanzania, por ejemplo, se les llama "zeru zeru", que significa "no humano". El aislamiento social se ve a menudo agravado por una atención sanitaria deficiente y oportunidades educativas considerablemente inferiores. Según Standing Voice, solo la mitad de los niños con albinismo en Tanzania terminan la escuela primaria. "Las personas con albinismo necesitan la máxima ayuda", afirma Rainer Brockhaus, presidente de la Misión Christoffel para Ciegos (CBM), organización internacional que lucha para mejorar la calidad de vida de las personas discapacitadas. Los proyectos de CBM también tienen como objetivo informar a vecinos, maestros y alumnos para sensibilizarlos sobre las necesidades de las personas afectadas. A veces, pasos aparentemente sencillos pueden suponer una gran diferencia. Este es el caso de Aisha, una niña de cuatro años de Uganda, y su hermano pequeño, ambos con albinismo. En una clínica apoyada por CBM, los niños recibieron gafas especiales con cristales oscuros para reducir el deslumbramiento y mejorar la visión. dpa
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