Luego de que salieran a la luz los datos de la familia que donó los órganos que sirvieron para el trasplante del pequeño Renzo y otros dos receptores, desde el Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (Incucai) emitieron un comunicado en el que recordaron que la Ley Nacional 24.193 establece la "protección de la confidencialidad en resguardo de la identidad tanto de dadores como de receptores" de un proceso de ablación.
En lo que representó un "llamado a la responsabilidad a los medios masivos de comunicación", el organismo manifestó su profunda preocupación y malestar ante la difusión de la identidad del donante del pequeño y solicitó a sus responsables que se abstengan de difundir los datos personales de aquellas personas que solidariamente tomaron la decisión de donar órganos.
Consultado por Infobae sobre por qué es importante resguardar la identidad de los donantes de órganos, el presidente del Incucai, Carlos Soratti, explicó que "la experiencia internacional de varias décadas de trasplante sugiere que la reserva de las identidades de donante y receptor para evitar el vínculo tiende a proteger dos procesos fundamentales que se dan en estas situaciones".
Y detalló: "Por un lado está el de duelo de la familia donante que, según probada experiencia, sólo es posible cuando se acepta esa pérdida y muchas veces lo que ocurre con la publicidad de los casos y el vínculo con el receptor es que ese proceso de aceptación de la muerte se torna confuso y puede conducir a un daño importante".
"La otra cuestión importante –continuó Soratti- es la protección de la relación tan particular entre un receptor de un órgano que perteneció a otra persona y la familia de ese donante. Esa relación también debe ser protegida".
Tras asegurar que esa experiencia internacional (con mucha literatura publicada al respecto) hace que los países legislen sobre la privacidad de datos, aclaró que "pasado un tiempo prudencial, y por voluntad de ambas partes, también es una práctica usual que los organismos que coordinan los trasplantes hagan el nexo entre donante y receptor".
Por ejemplo, en trasplante de médula ósea "después del primer año esas cosas pueden ser posibles", manifestó.
"Tenemos casos de niños trasplantados que prohibieron a sus padres dar a conocer su situación en el colegio y si esa voluntad no se respeta a veces esta vorágine mediática genera mucha patología", insistió el especialista.
El organismo dependiente del Ministerio de Salud de la Nación indicó en su comunicado que "la Ley Nacional 24.193 y su Decreto Reglamentario Nº 512/95 establecen en el caso particular de la donación y el trasplante de órganos las prescripciones relacionadas con la protección de la confidencialidad en resguardo de la identidad tanto de dadores como de receptores".
"El desaliento a la vinculación y encuentro entre familiares de donante y receptor de órganos que establece la norma vigente en la Argentina tiene también raigambre jurídica en otros países, especialmente en aquellos que cuentan con legislación de avanzada en materia de trasplantes de órganos, como España y Francia", enfatizó el escrito.
El rol de los medios, ¿suma o resta?
Si bien, a priori, la difusión de casos de personas en lista de espera para ser trasplantadas parecería tener una finalidad solidaria, Soratti consideró que más bien ocurre todo lo contrario.
"Cuando alguien pide por los medios eso hace creer que de esa manera conseguirán el órgano más rápido, pero lo que ocurre es que ese mensaje también llega a otros posibles receptores, que pueden creer que hay favoritismos y requerir esa misma difusión, que en realidad nunca parte de Incucai", contó el responsable del organismo, quien dijo preferir "no hablar de casos individuales porque el sistema tiene que dar respuesta a las 10 mil personas en lista de espera".
Soratti agregó que "la difusión de los casos no aumenta la donación, sino lo contrario, genera percepciones de inequidad y atenta contra el espíritu de la donación de órganos, que debe ser anónima, voluntaria, altruista y desinteresada".
"Nunca ayuda la difusión. Y sobre todo el riesgo es que genera daños", enfatizó.
La familia donante, parte fundamental del asunto
Consultado acerca de cuál es el paso a paso desde que alguien informa que falleció un familiar y donará sus órganos, Soratti explicó que el proceso se inicia en las salas de terapia intensiva, cuando se identifica el proceso de muerte y se comunica a los familiares.
"Luego o durante esa triste comunicación hay todo un aprendizaje de los profesionales de Incucai sobre si esa es una familia en crisis que necesita ayuda para aceptar esa situación de pérdida de ese ser querido", pormenorizó el especialista, quien destacó que "nunca se habla de donación antes de que la familia haya aceptado la pérdida".
Ahí es cuando se establece una relación de ayuda en la que se trata de contener en ese proceso de duelo, "pero además a identificar la voluntad de su familiar". "Cuando la familia identifica que la voluntad de su ser querido era ser donante trata de hacer lo posible por cumplirla".
"Siempre se los trata con el mayor acompañamiento hasta la entrega del cuerpo después de la ablación. Lograr que la familia del donante pueda irse en paz es el objetivo de los coordinadores del Incucai", finalizó el especialista.
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