La lucha de los padres del "Ángel de la almohada"

?Nuestra hija Ashley tuvo un nacimiento normal, pero sus facultades mentales y motoras no se desarrollaron. Durante años, neurólogos, genetistas y otros especialistas hicieron muchos tratamientos y pruebas, pero no pudieron determinar un diagnóstico o una causa. Los doctores llamaron al caso ?encefalopatía con etiología desconocida?(?) Ahora, con nueve años, Ashley no puede mantener su cabeza erguida o cambiar su posición al dormir, sostener un juguete, sentarse por sus propios medios, caminar o hablar. Depende de sus cuidadores en todo sentido. La llamamos ?Angel de la almohada? ya que es tan dulce y se mantiene justo donde la dejamos, generalmente sobre una almohada?.

Esas son las primeras palabras que los padres de la pequeña escribieron en el blog que cuenta la historia de Ashley. (Links relacionados)

Más adelante, dicen: ?Ashley da un montón de amor a nuestra familia y es un factor de vínculo en nuestras relaciones; no podemos imaginar nuestra vida sin ella. Generalmente ofrece sonrisas y expresa su agrado cuando la visitamos, creemos que nos reconoce pero no estamos seguros. Ella tiene una hermana y un hermano, jóvenes y saludables. Constantemente sentimos el deseo de visitarla en su cuarto (su lugar favorito con luces especiales y colores) o de tener a nuestro lado esperando estar en su aura de energía positiva. Muy a menudo estamos cerca de ella, sosteniendo su mano y así sintiendo una poderosa conexión con su puro, inocente y angelical espíritu. Le damos caricias, le hablamos dulcemente, la llevamos a lugares y manejamos su entretenimiento (música o TV). En retorno, ella inspira abundante amor en nuestros corazones; ella es una bendición en nuestras vidas!?.

A continuación, dicen: ?Para expresar qué tan intenso sentimos el haberle dado a Ashley el mejor cuidado, queremos compartir un email privado que nos llegó de una madre con su propio Angel de la Almohada: ?En mi cabeza pienso que tengo que ser inmortal porque debo siempre estar en la Tierra para cuidar de mi preciosa hija. Cuidarla es difícil, pero nunca una carga. Yo soy sus ojos, oídos y voz. Ella es mi major amiga y tengo que dedicarle mi vida para proveerle entretenimiento y confort. Hasta mi último respiro, todo lo que haga será por y para ella. No puedo poner adecuadamente en palabras la cantidad de amor y devoción que tengo por mi chiquita. Estoy segura que ustedes sienten lo mismo por Ashley?.

Más adelante, los padres de Ashley escriben la historia médica completa de la pequeña, con los tratamientos que debieron hacerle a lo largo de los años.

Allí concluyen que, ?claramente, el ?Tratamiento de Ashley? no es para cualquier niño lisiado. La condición de nuestra hija nos llevó a tomar una decisión, donde los beneficios largamente superan los riesgos y el disconformismo asociado a la cirugía. Las familias de otros niños deben hallar en el ?Tratamiento de Ashley? un acercamiento al más apropiado para ellos. Es nuestro deseo que el tratamiento sea bien aceptado y disponible para otras familias, para que los beneficios que puede brindar a otros niños sean los mejores?.

Incluso, en el blog pueden verse fotos de Ashley a lo largo de los años y una serie de historias similares a las de la pequeña y diversas opiniones que fueron colectando de otras personas sobre el caso.

Asimismo, a lo largo del blog hay llamadas a diversas fuentes: artículos de periódicos, agencias de noticias y libros de medicina relatando historias similares a las de Ashley.