Nueva EPS respondió a denuncia por suspensión de seguimiento a pacientes con enfermedades raras: “Se vulneró la confidencialidad”
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras cuestionó la decisión y expresó dudas sobre las cifras presentadas por la EPS; además, solicitó reanudar los espacios para revisar la atención a personas con este tipo de diagnósticos

Nueva EPS suspendió mesas de seguimiento con pacientes de enfermedades raras: Fecoer advirtió irregularidades en cifras oficiales
La federación que agrupa a asociaciones de pacientes rechazó la decisión de la EPS y señaló diferencias en los registros sobre personas con enfermedades huérfanas afiliadas a la entidad

Muertes en pacientes con enfermedades raras crecieron abruptamente en el último trimestre: Fecoer pide plan de choque inmediato
Diego Gil, director de Fecoer, explicó a Infobae Colombia que el aumento “prende alarmas sobre una crisis silenciosa” y evidencia un deterioro acelerado en la atención que “ya empezó a traducirse en pérdidas de vidas evitables”

“Crueles” y “farsantes”: así arremetió Lina María Garrido contra funcionarios del Gobierno Petro por el abandono en el sistema de salud
La representante compartió una denuncia realizada por la Federación de Enfermedades Raras de Colombia y aseguró que la administración nacional era responsable de miles de muertes de pacientes debido a la falta de apoyo y atención médica

Ministerio de Salud anunció ajustes para la atención de enfermedades huérfanas en Colombia, ante alarmantes cifras de mortalidad
Una nueva resolución modifica los requisitos para la habilitación de centros de referencia y abre consulta pública para actualizar el listado nacional de enfermedades huérfanas y raras

El viacrucis de los pacientes con enfermedades raras: décadas sin diagnóstico y tratamientos que nunca llegan
Según el Congreso Raremed 2025, los tiempos de diagnóstico pueden tardar entre cinco y 30 años, mientras apenas el 10% de las enfermedades raras cuenta con tratamiento disponible en el país

Fecoer exigió claridad al Gobierno tras bloqueo de datos y discrepancias sobre la crisis en salud: “Necesitamos transparencia en las cifras”
En diálogo con Infobae Colombia, el presidente de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Diego Gil Cardozo, lanzó una alerta sobre la “invisibilización” de miles de pacientes tras el bloqueo del acceso al sistema Sispro, la principal base de datos de salud del país

Fecoer alerta grave crisis por muertes de pacientes con enfermedades raras: 1501 fallecidos en 2025
Entre enero y agosto las barreras en el acceso a medicamentos y servicios médicos han impactado especialmente a familias afiliadas a la Nueva EPS, incrementando las dificultades para obtener atención especializada

Ministerio de Salud negó aumento de muertes por enfermedades huérfanas y aseguró que las cifras muestran una reducción en 2025
Mientras la Federación Colombiana de Enfermedades Raras alertó sobre un incremento de fallecimientos por falta de atención médica, la cartera sostuvo que los registros oficiales reflejan una tendencia contraria

María Fernanda Cabal acusa a Petro de “genocidio” tras denuncia por muertes de pacientes con enfermedades raras
La senadora atribuyó al Gobierno parte de la responsabilidad luego de que Fecoer reportara 1.501 muertes en lo que va de 2025 y señalara dificultades de acceso a tratamientos y medicamentos esenciales

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