Padece una rara enfermedad y necesita ayuda para comprar un aparato que le permita respirar mientras duerme

Jhoselin Sofía está internada desde hace cuatro meses en el Hospital Garrahan, donde el 13 de julio celebró sus 8 años. Quien la cuida día y noche es su abuela Marisa, que no se separa de su lado más que para ducharse.

Aunque ahora está un poco mejor, la niña no puede ser dada de alta hasta que la familia pueda tener en la casa un BiPAP, el aparato utilizado cuando las vías respiratorias de algunas personas colapsan mientras duermen, lo que les dificulta respirar libremente. También tiene afectadas las piernas y no puede caminar.

Esto que padece Jhoselin son las consecuencias del Síndrome de Guillain-Barré, una enfermedad que le diagnosticaron a los 4 años y que, en su caso, fue producida por una infección bacteriana. Lo extraño es que ataque a una niña y que además se repita, porque durante los últimos tres años “estaba dormida”, cuenta angustiada su abuela que, desesperada, pide ayuda para poder comprar la única máquina que le asegurará a su pequeña nieta la posibilidad de volver a casa, pero le resulta inaccesible: en la Argentina cuesta U$S 4900.

“Gracias a una persona que no vive en el país podríamos adquirirlo por U$1300. Sé que es una época muy difícil, pero si 14000 personas hacen un mínimo aporte de $100, le daría a la pequeña y a su abuela la posibilidad de volver a casa”, piden desde Fundación Ferrocarril del Nordeste Argentino, que colabora con las necesidades de la niña.

La vida de la pequeña con una enfermedad rara

Cuando tenía 4 años, Jhoselin comenzó a tener malestares en la garganta y quedó con disfonía. En pocas horas, quedó cuadripléjica. “Asustados, de inmediato la trajimos al Garrahan, donde detectan que tenía Síndrome de Guillain-Barré. Pese a todo lo que comenzó a pasar, encuentran la medicación, le hacen una traqueotomía y en 2021 le dan el alta. A los 5 meses le sacan la traqueo, fue recuperando su cuerpito de a poco, aunque queda con una discapacidad en sus pies, porque no los mueve y camina a 90 grados porque no mueve del pie para arriba y deberá usar valvas de por vida”, explica Marisa.

El Síndrome de Guillain-Barré (SGB) es un trastorno poco frecuente en el cual el propio sistema inmunitario daña sus neuronas y causa debilidad muscular y a veces parálisis. Puede causar síntomas que, generalmente, duran algunas semanas. Aunque cualquier persona puede desarrollarla, es más común entre hombres de más de 50 años y en los adultos mayores.

“Esta es una bacteria que no suele darse en niños. Cuando nos vamos de alta, lo hacemos sabiendo que existía la posibilidad de se repitiera. Las posibilidades eran muy bajas, como decirte que una de cada trillones de personas la repite y a Jhoselin le volvió hace 4 meses”, resume la mujer de 58 años. Y agrega: “Cuando se la descubrieron, con el tratamiento comenzó a recuperarse y salió sin necesidad de tener un respirador”.

Durante ese año, la niña, oriunda de la Buenos Aires, permaneció en tratamiento hasta diciembre de 2023, cuando el neurólogo le dio de alta y quedó con discapacidad en sus piernas. De eso, lamentablemente no se recuperará porque tiene tendones muertos, y no se recuperan. “Es raro que quede con secuelas con esta enfermedad, y a ella le quedaron”, explica su abuela.

Cuando en el hospital se le dieron todos los certificados que dan fe de la nieta tiene una discapacidad, la mujer quiso tramitar la pensión, pero no la obtuvo. “Al año de recibir el alta, la mamá la abandona y se la deja mi hijo, junto a sus dos hermanos. El 5 de agosto tengo que hacer el trámite en el Juzgado para pedir la tenencia de Jhoselin, para mayor cuidado porque soy yo la que la estoy cuidándola en el hospital”, detalla sobre la compleja situación familiar.

El pasado 2 de abril, una disfonía sentenció que aquellas remotísimas posibilidades de que la bacteria volviera se hiciera realidad: un miograma que le realizaron arrojó resultados desalentadores. “¡No puedo hablar!”, le decía asustada. Esa misma tarde, la intubaron durante 25 días. “Esta vez fue más complicado que la primera vez porque la bacteria le quedó en sangre, y ahora tiene Guillain-Barré genético; o sea que aunque la puedan volver a frenar, puede volver en cualquier momento y desatarse otra vez”, dice y cuenta que ese día, llegó con Jhoselin caminando y con un hilo de voz.

Notablemente angustiada, la abuela que cuida de la niña día y noche y se separa de ella sólo para bañarse, agrega: “Esta vez, le produjo más lesiones que la primera porque le debilitó los pulmones y el diafragma”. Es por esto que requiere del BiPAP, que la ayuda porque “hace apneas en sueño, su pulmón no respira cuando duerme”. “Este aparato (que sí tiene en la internación) le da fuerzas continuar durmiendo”.

Actualmente, la pequeña que sopló la velita número 8 en su internación y sobre una torta que le regalaron las enfermeras -y que no pudo comer- perdió toda la movilidad del cuerpo y de a poco está recuperando el habla, y luego de alimentarse todo este tiempo por sonda nasogástrica, comenzó a comer puré y alimentos blandos.

“Jhoselin está traqueotomizada y la traqueo no se la van a sacar rápidamente, en caso de que llegue a volver a internación, tienen una entrada para no intubarla sino para poder poder ventilarla si llegara a volver este bacteria. Los médicos me dijeron que piensan encontrar la cura desde ahora y hasta que cumpla 18 años, que es el tiempo en que puede ser tratada en el Garrahan”, cuenta angustiada la abuela, que implora por ayuda.

Solamente cuando logren conseguir un BiPAP (nuevo o usado), que tendrá que usar por las noches para dormir y entre dos a tres horas todas las tardes, recién podrá ser dada de alta para regresar a casa con su abuela.

“Sabemos que el tratamiento es muy largo, la bacteria actúa muy rápido. Tiene un poquito de movilidad y recién mantiene el tronco, las manos no las mueve, habla muy bajito, por lo que hay que ejercitar mucho las cuerdas vocales. Tiene que seguir con el tratamiento para recuperar todos sus músculos internos también. El diagnóstico final es que la bacteria quedó en su sangre, para ella ya es genético: es como una enfermedad de base que queda en su cuerpito”.

Lo que intentarán los médicos es lograr dar con la medicación que Jhoselin necesita para detener esa bacteria y que no se active, al menos por muchos años, para que no siga afectando su vida.

*Quienes deseen colaborar, reciben donaciones al alias FCNEA., que pertenece a la Fundación Ferrocarril del Nordeste Argentino, Acciones Solidarias (https://www.facebook.com/FundacionFCNEAaccionesolidarias) que le está prestando ayuda con otros elementos y puede conseguir el BiPAP a menor costo.