“Ella siempre fue una chiquita muy alegre y era muy consciente de lo que le pasaba. Su espíritu era que quería vivir y todos luchamos por eso. No lo logramos, pero su partida despertó a toda una sociedad y a un Estado”, dice Paola Stello.
“Ella siempre fue una chiquita muy alegre y era muy consciente de lo que le pasaba. Su espíritu era que quería vivir y todos luchamos por eso. No lo logramos, pero su partida despertó a toda una sociedad y a un Estado”, dice Paola Stello.

"Todo está en ti, el camino, la solución, la vida, el paraíso y el infierno", es uno de los voice over que recuerdo de El árbol de la vida, la magistral película de Terrence Malick que me viene a la mente cuando veo a Paola Stello (46) y sus pequeños Cipriano (7) y Ceferino (9) correr y reír entre el verde del parque de su departamento en Benavídez y llegar hasta un viejo árbol que besa el suelo, donde se trepan y después se hacen cosquillas.

El film, toda una reflexión poética sobre el sentido de la existencia, va de la mano con lo que me retumba en la cabeza después de una hora de escuchar y comprender la resiliencia, el amor y la entereza de una madre que perdió a su hija mayor el 22 de noviembre del año pasado, en la cruda y desesperada espera de un trasplante de corazón que no llegó, la misma que me aprieta la mano derecha mientras lloramos, y al final me dice: "Disfrutá el ya". La dueña de esa frase, quien aprendió "a reconstituirse a pesar del dolor", está por festejar su primer Día de la Madre sin Justina.

La mamá de Justina y sus hijos menores, Ceferino (9) y Cipriano (7).
La mamá de Justina y sus hijos menores, Ceferino (9) y Cipriano (7).

Gracias a ella –porque a sus doce años les pidió a sus padres que "no le pase a nadie más"– la Ley Justina (con la modificación elemental de que todos los mayores de edad son donantes salvo que se hayan opuesto en vida), votada por ambas Cámaras del Congreso y promulgada por el Gobierno en julio pasado, es un hecho.

Justina Lo Cane permaneció en emergencia nacional esperando la llegada de un corazón, primero en el Sanatorio de la Trinidad ("cuando aún estaba bien y conectada a medicación que la mantenía muy bien") y luego en la Fundación Favaloro ("cuando ya se estaba viniendo muy abajo"). Tuvo una sola posibilidad de ser trasplantada, pero se enteraron de que el donante había sufrido un infarto.

“Fue un aprendizaje tremendo y ningún hijo reemplaza a otro. Yo tengo hijos maravillosos, pero vos me preguntás y mi hija me falta, y me falta en el día a día”.
“Fue un aprendizaje tremendo y ningún hijo reemplaza a otro. Yo tengo hijos maravillosos, pero vos me preguntás y mi hija me falta, y me falta en el día a día”.

"Por suerte mis padres, que son dos laburantes, cerraron su casa de Entre Ríos para acompañar a su nieta, y conté con los padres y directivos del colegio al que van mis hijos (Sworn de Pacheco), que hacían pools para visitarla y ayudarnos con los chicos en el traslado a Benavídez, donde vivimos", cuenta Paola, odontóloga entrerriana, hoy amigada con la pediatría infantil ("en cada chico que atiendo la veo a Justi"), quien comenzó junto a su marido a "investigar el mundo del trasplante" y a hacer todo lo posible para que no se les escurriera la posibilidad de salvarla. Lo que sigue es su palabra, una lección para aferrarse al amor y al presente.

“Yo nunca me pregunté por qué, siempre me pregunté para qué, y la respuesta fue infinita. Los que quedamos acá seguimos un legado, pero la protagonista del logro de la Ley es ella. Ella pidió por todos, se fue y logramos que todos los mayores de edad sean donantes”.
“Yo nunca me pregunté por qué, siempre me pregunté para qué, y la respuesta fue infinita. Los que quedamos acá seguimos un legado, pero la protagonista del logro de la Ley es ella. Ella pidió por todos, se fue y logramos que todos los mayores de edad sean donantes”.

DOLOR. "En la madrugada del 8 al 9 de septiembre, la conectaron al ECMO (el aparato que hace que el corazón siga funcionando). Pasé con ella la noche en terapia intensiva. Ese fue un detonante, porque la vi agonizar… Las enfermeras me decían que estaba bien, pero prendo la luz de la terapia y la veo totalmente destapada, con el cuerpo violeta… Ya no me podía hablar. Ahí empecé a los gritos… Estuvo ocho horas y media en quirófano. Eso fue desesperante, porque yo estaba sola. Cuando salen los médicos me dicen que está en riesgo. La realidad es que cuando pudimos entrar fue un shock: ver a tu hija completamente conectada y no saber si va a vivir. El proceso de aprender a aguantar fue terrible".

AGUANTE. "A los diez días se despierta… Fue como la sensación de tenerla de nuevo. La gente se pregunta por qué no llegó: no había donantes (esto fue antes de la Ley) y Justina no tuvo muchas posibilidades de recibir el trasplante, ya que estuvo un mes en diálisis por su riñón, hasta que volvió a arrancar. Y después fue el tema de su pie: le tuvieron que cortar los deditos. Ella siempre fue una chiquita muy alegre y era muy consciente de lo que le pasaba. Su espíritu era que quería vivir y todos luchamos por eso".

SUPERACIÓN. "La incertidumbre te mata: pasan los días y también las posibilidades. Con su sonrisa, ella despertó a toda una sociedad y a un Estado. Son once mil los que están esperando trasplantes de órganos. Hay treinta mil en diálisis, potenciales receptores de riñón, y las cifras suben. Por eso yo nunca me pregunté por qué: siempre me pregunté para qué, y la respuesta fue infinita. Los que quedamos acá seguimos un legado, pero la protagonista del logro de la ley es ella. Ella pidió por todos, ella se fue y logramos que todos los mayores de edad sean donantes. La ley fue el trabajo de mucha gente que se acercó a ayudarnos y de un papá como Ezequiel, que nunca se dio por vencido. Este es un proceso en el que cada uno lleva la tristeza como puede, pero quiero que sepan que soy creyente y a pesar de lo que me pasó sigo teniendo fe y esperanza. Fue un aprendizaje tremendo y ningún hijo reemplaza a otro. Yo tengo tres hijos maravillosos, pero vos me preguntás y mi hija me falta, y me falta en el día a día. Parece contradictorio, porque uno tiene la alegría de decir que Justina vino y tuvo un acto de amor enorme: darles a muchas personas la posibilidad de vida a través de una ley… Pero yo la extraño siempre. Es un orgullo que me haya elegido como su madre".

Por Karina Noriega. Fotos: Chris Beliera.

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