La lucha de Darío, un niño de cuatro años con el síndrome del “hombre de piedra”: “No queremos dar pena, queremos apoyo”

Darío Rodríguez de Haro nació el 4 de julio de 2021 en La Puebla de Gordón (León) y desde el primer minuto se abrió paso como un pequeño huracán. Su madre, Beatriz de Haro, recuerda cómo el parto ya fue el comienzo simbólico de su lucha. “Tenía cuatro vueltas del cordón umbilical alrededor del cuello y aun así salió antes de que yo llegara a la camilla. Vino al mundo con prisa, como si ya supiera que le tocaría luchar”, cuenta a Infobae España.

La intensidad de su carácter contrastó desde el principio con la serenidad de su hermana mayor, Adriana (14 años). “Ha venido al mundo a ponerlo todo patas arriba”, dice su madre. Él es inquieto, divertido, impulsivo; ella y su padre son más calmados.

Pero aquello que empezó como un torbellino se convirtió en una carrera de obstáculos desde el inicio. Darío tenía hipotonía en la parte superior de su cuerpo, no podía sujetar la cabeza y falló su primera audiometría. Afortunadamente, “con un poquito de ayuda y gracias a sus superpoderes, todo quedó atrás rápidamente”, se lee en la web de la fundación Por Dos Pulgares de Nada.

Cuando el instinto materno no se equivoca

Aunque los primeros contratiempos parecían superados, Beatriz no dejaba de sentir que algo más pasaba. “Las madres tenemos un sexto sentido”, y ese presentimiento se confirmó cuando, con poco más de un año, Darío empezó a desarrollar pequeños bultos en la cabeza.

Al principio, sus padres pensaron que podían tratarse de golpes o alguna inflamación sin importancia, pero las pruebas genéticas y radiológicas marcaron el punto de inflexión.

El 1 de junio de 2023 recibieron el diagnóstico definitivo: Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), una enfermedad ultra rara que convierte los músculos, tendones y ligamentos en hueso, creando lo que muchos llaman un “segundo esqueleto”. Apenas hay 40 casos en España.

“Ese fue el gran mazazo de mi vida, el más grande”, admite Beatriz a este diario. “Ese 1 de junio fatídico donde el mundo se te acaba”. Además, al día siguiente, era el cumple de su hermana, Adriana. “Tocó celebrarlo escondiéndonos para llorar”, recuerda.

De León a Madrid, pasando por Salamanca

El recorrido médico empezó en Salamanca y León, pero pronto los derivaron al Hospital Ramón y Cajal de Madrid, donde trabaja el único médico especialista en FOP de España, el doctor Javier Bachiller. “Tenemos la gran suerte de tenerlo; en muchos otros países ni siquiera hay un médico experto en FOP”, reconoce la madre.

La enfermedad no tiene cura ni tratamiento definitivo, y el menor golpe puede desencadenar una osificación irreversible. Las vacunas, una caída tonta o una cirugía pueden dejar una parte del cuerpo inmóvil para siempre.

Darío recibe un tratamiento compasivo con Tofacitinib, un medicamento aprobado para otras patologías pero aun en estudio para la FOP. Gracias a eso, conserva movilidad en zonas donde otros niños diagnosticados no la tienen. “Nadie pensaba que con cuatro años iba a estar como está”, cuenta Beatriz. “Es el único paciente que conocemos con esta enfermedad que aún mueve el cuello”, destaca.

De la rabia a la acción: nace ‘Por dos pulgares de nada’

Beatriz decidió dejar su trabajo para dedicarse al cuidado de Darío y a la gestión de la fundación. Su marido reorganizó horarios. Los abuelos se implicaron. Y Adriana, que solo tenía 10 años, arrimó el hombro. “Ayudo en lo que puedo. Me gusta escribir cartas para la fundación y cuidar de mi hermano”, cuenta.

La madre reconoce sin tapujos el golpe psicológico. “Tuve que ir a terapia y tomar medicación. Esto cambia todo. Nadie imagina lo duro que es”. El duelo por “la vida que no será” dio paso a cierta estabilidad basada en rutinas, vigilancia y pequeñas alegrías.

Ante el dolor, la familia eligió moverse. En agosto de 2023 crearon la Fundación ‘Por dos pulgares de nada’, un nombre que recuerda una de las primeras señales de la enfermedad: la forma característica de los pulgares en los niños con FOP.

“La forma de salir de la impotencia fue decir ‘algo tenemos que hacer’”, explica Beatriz. “La investigación es lo único que puede ayudar a Darío y a los demás”, concluye.

En poco más de un año, han recaudado más de 230.000 euros, que se han destinado a laboratorios en Vigo y Barcelona, una tesis doctoral sobre Tofacitinib, colaboración con grupos de investigación nacionales y difusión y apoyo a otras familias.

Darío fue el primer niño español en recibir el medicamento bajo uso compasivo. La fundación organiza eventos solidarios, carreras, campañas en redes sociales y actividades locales. Siempre con transparencia y claridad: cada euro tiene destino científico.

Visibilidad con respeto: mostrar sin exhibir

La exposición pública fue otro dilema. ¿Contarlo todo o proteger la intimidad? Finalmente, optaron por mostrar la enfermedad sin explotarla. “Queremos trasladar lucha, esperanza y felicidad”, dice Beatriz. “No queremos dar pena, queremos apoyo”.

En redes sociales comparten avances, retos, logros médicos y momentos cotidianos. Las lágrimas, los miedos y el cansancio quedan más puertas para adentro. “Cada uno tiene que ser feliz con lo que le toca”, resume Adriana.

Darío es consciente de su condición hasta donde su edad le permite. Sabe que tiene que tener cuidado, saber que hay cosas que no puede hacer como otros niños, pero eso no le impide conseguir sus logros, como ser el primer niño con cuatro años que pilota una avioneta.

La esperanza es lo último que se pierde

La FOP tiene una progresión desigual, pero las estadísticas son duras: pérdida progresiva de la movilidad, riesgo temprano de silla de ruedas y una esperanza de vida que, de media, ronda los 40 años.

Pero Darío está desafiando cada línea de ese pronóstico. La medicación actual, el trabajo científico y los cuidados están retrasando la osificación. La investigación financiada por la fundación busca frenar la enfermedad antes de que aparezca el hueso. “Tiene que romper estas estadísticas”, sentencia Beatriz.