Tras meses de bloqueo, la Ley de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) saldrá adelante. El PP, PSOE, Sumar y Junts han llegado a un acuerdo durante la noche del lunes al martes para sacar adelante la norma, que incluye la atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados.
Los partidos tienen como objetivo llevar la norma al Congreso y aprobarla en el mes de octubre. Cuentan con obtener el sí posterior del Senado, donde el texto goza de una amplia mayoría de apoyos. Esta nueva ley dará atención a las 4.000 personas en España que sufren la ELA. Esta enfermedad ataca las neuronas motoras, conduciendo a una pérdida progresiva de la capacidad muscular que puede resultar en parálisis mientras se preserva la capacidad intelectual. Desde el diagnóstico, la esperanza de vida para muchos pacientes oscila entre 3 y 5 años.
Su tramitación comenzó hace ya dos años, el 8 de marzo de 2022, cuando el Congreso aprobó la toma en consideración de una proposición de ley para asegurar una vida digna a quienes sufren de esclerosis lateral amiotrófica , pero la falta de consenso entre los principales partidos impidió la aprobación final. La convocatoria de elecciones en julio de 2023 solo consiguió atrasar más la ley.
Atención continuada e investigación, entre las claves de la nueva ley
El texto acordado esta noche por PP, PSOE, Sumar y Junts se presentará loa próxima semana en comisión parlamentaria y cabe esperar que llegue al Congreso a principios de octubre. Los grupos esperan poder firmar el texto definitivo el día 10 para que la Ley ELA entre en el BOE a finales de mes.
La ley pretende dar un marco normativo específico para la ELA y enfermedades o complejos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible. El acuerdo alcanzado incluye medidas como la supervisión y atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados, así como la puesta en marcha de una estructura para la investigación de la esclerosis.
Apostará por la ayuda a electrodependientes y consumidores vulnerables, la capacitación específica de los profesionales sanitarios e incluirá una dotación económica para hacer cumplir todos estos preceptos. Asimismo, reducirá a un plazo máximo de 3 meses el tiempo necesario para acreditar la situación de discapacidad y dependencia, lo que permitirá a las personas enfermas de ELA acceder a las ayudas necesarias con menor retraso.
La Confederación Nacional de Entidades del ELA (ConELA) ya celebraba el lunes un principio de acuerdo entre las formaciones políticas, que abre “un horizonte de esperanza para las personas con ELA y sus familias, quienes pronto podrán acceder a una atención especializada en las comunidades autónomas”. Desde el Partido Popular han celebrado el acuerdo y espera que la ley consiga dar atención “a los enfermos y sus familiares” y que impida “que se arruinen económicamente en el proceso de cuidados” de los pacientes. Según adELA, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, los gastos asociados a esta enfermedad van desde los 40.000 a los 80.000 euros anuales, algo que solo pueden permitirse el 6% de las familias.
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