El ‘BIND Screener’, compuesto por 18 preguntas y disponible en 11 idiomas, se consolida como un recurso accesible para el reconocimiento temprano de señales que pueden indicar dificultades en funciones cognitivas, emocionales y comportamentales en quienes padecen distrofia muscular de Duchenne (DMD). Esta herramienta, según informó la revista Developmental Medicine & Child Neurology, ha sido desarrollada como parte del proyecto europeo BIND (Brain Involvement in Dystrophinopathies), apoyado por el programa Horizon 2020, con la participación de la Universidad Complutense de Madrid (UCM) a través del liderazgo del profesor Rubén Miranda.
El medio detalló que el cuestionario fue creado considerando la necesidad detectada por el consorcio internacional de investigación, compuesto por científicos de España, Reino Unido, Francia, Italia, Dinamarca y los Países Bajos, junto a la colaboración de la World Duchenne Organisation. La herramienta surge debido a la elevada frecuencia con que las personas con DMD experimentan, además de la debilidad muscular progresiva que caracteriza a la enfermedad, complicaciones en áreas como la memoria, la atención, la capacidad de aprendizaje o la regulación de las emociones, complicaciones que a menudo permanecen sin detectar o sin abordar de forma adecuada en la práctica clínica habitual.
Según publicó Developmental Medicine & Child Neurology, el ‘BIND Screener’ puede ser completado en menos de cinco minutos, permitiendo su aplicación no solo por profesionales sanitarios en entornos médicos o de investigación, sino también por familias, cuidadores o los propios pacientes mediante una versión de autorreporte. El cuestionario está estructurado en nueve áreas principales que recogen aspectos como memoria, funciones ejecutivas, lectura, cálculo, ansiedad, estado de ánimo, atención, comportamientos obsesivo-compulsivos y características del espectro autista.
El medio consignó que el objetivo principal de la herramienta es facilitar la detección de señales de alerta en lugar de ofrecer diagnósticos cerrados, orientando a los usuarios hacia la posible necesidad de evaluaciones más exhaustivas por parte de distintos especialistas de la salud mental y neuropsicológica. Los impulsores de este avance recalcan la importancia de reconocer y abordar estas dificultades en etapas tempranas para favorecer una mejor adaptación educativa, psicológica y clínica.
Entre los datos reportados por Developmental Medicine & Child Neurology, la validación del ‘BIND Screener’ incluye la participación de 835 personas diagnosticadas con DMD, con edades entre 5 y 42 años y procedentes de 38 países diferentes. Los resultados obtenidos muestran que la herramienta alcanza niveles altos de fiabilidad y que permite identificar a los individuos que pueden beneficiarse de exámenes neuropsicológicos o psiquiátricos más detallados. Además, un grupo de 90 participantes realizó valoraciones clínicas y cognitivas profundas que confirmaron la correlación entre los resultados obtenidos por el cuestionario y las evaluaciones estandarizadas previas realizadas por especialistas.
El proyecto, según informó el medio, destaca que la aplicación del ‘BIND Screener’ puede transformar la toma de decisiones tanto para familias como para profesionales sanitarios, quien disponen así de un soporte que promueve un abordaje compartido y proactivo de las complicaciones cognitivas y emocionales ligadas a la DMD. Las repercusiones de una detección precoz, señalan los autores, tienen el potencial de mejorar de modo sustancial el acceso a servicios y apoyos individualizados, favoreciendo la calidad de vida de los pacientes y su entorno.
Developmental Medicine & Child Neurology precisó además que se está preparando un manual de aplicación que ofrecerá pautas para el uso adecuado del ‘BIND Screener’ tanto en el contexto clínico como en la investigación futura, con la finalidad de reforzar su integración en el abordaje multidisciplinar de la distrofia muscular de Duchenne.
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