La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) ha insistido en que el actual modelo de pensión no contributiva por incapacidad (PNC) no cubre totalmente las necesidades económicas, de salud y bienestar social de quienes viven con espina bífida. Por este motivo, la organización ha remarcado que resulta urgente transformar dicha prestación para que ofrezca un soporte económico suficiente que permita una vida más independiente para las personas afectadas. Esta petición se suma a la demanda principal que la entidad ha difundido con motivo del Día Nacional de la Espina Bífida: el reconocimiento de la jubilación anticipada para este colectivo, así como una reforma integral de las prestaciones económicas y el acceso equitativo a derechos laborales.
Según reportó el medio, FEBHI ha centrado su petición en el reconocimiento del deterioro físico y la reducción de la esperanza de vida que provoca la espina bífida. La federación ha subrayado que las personas con esta malformación congénita, la cual conlleva secuelas neurológicas, locomotoras y genitourinarias agravadas con el tiempo, requieren un reconocimiento oficial de su desgaste físico para poder acceder a la jubilación anticipada y a condiciones de vida dignas. FEBHI ha recordado que espera la resolución del Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, la cual podría incluir la espina bífida en el listado de patologías que permiten anticipar la jubilación cuando se acredita un grado de discapacidad igual o superior al 45 por ciento.
Tal como detalló la fuente, la federación ha basado estas solicitudes en el Decálogo de Necesidades de la Espina Bífida. En dicho documento, FEBHI argumenta que existe evidencia científica suficiente sobre la reducción de la esperanza de vida en estos pacientes. Por ello, la entidad considera que acceder a la jubilación anticipada sin restricciones ni coeficientes reductores, bajo las mismas condiciones que quienes afrontan discapacidades similares y con secuelas equiparables, responde a una cuestión de justicia y equidad.
La federación también ha demandado una revisión a fondo de los criterios de acceso y de compatibilidad de la PNC con otras fuentes de ingresos en la unidad económica de convivencia. Según publicó el medio, la actual normativa penaliza a quienes intentan incorporarse al mercado de trabajo o que conviven con familiares, lo que supone una barrera adicional para la autonomía personal y la inclusión social.
FEBHI ha lanzado estas reivindicaciones en el contexto del Día Nacional de la Espina Bífida, que se celebra este viernes, y ha aprovechado la ocasión para impulsar una campaña en redes sociales bajo el lema 'Por una vida plena y justa'. En esta iniciativa, la federación ha invitado a la sociedad a sumarse a la denominada “marea amarilla”, símbolo de la espina bífida, y a compartir en redes sociales el dibujo de un sol junto con el hashtag '#miSOLporlaEB'. El sol, según explicó la entidad y consignó el medio, representa la energía y la visibilidad de las necesidades fundamentales de quienes viven con espina bífida.
Por otra parte, la federación ha hecho énfasis en la importancia de dotar de apoyos concretos a las personas afectadas, como la figura del asistente personal y recursos que favorezcan su autonomía. Según consignó el medio, FEBHI considera imprescindible que la prestación económica cubra los costes básicos y sociosanitarios, en línea con el Decálogo de Necesidades mencionado, para garantizar la igualdad de oportunidades y la mejora sustancial de su calidad de vida.
Durante la jornada reivindicativa, FEBHI ha insistido en llamar la atención del Gobierno sobre el impacto que tienen las actuales limitaciones administrativas y económicas en la vida cotidiana de estas personas. La federación sostiene que asumir reformas en las prestaciones y el acceso a derechos laborales contribuiría de forma relevante a que quienes conviven con espina bífida puedan desenvolverse de manera independiente y con condiciones dignas.
Todo este conjunto de reivindicaciones forman parte de una acción coordinada de FEBHI y sus entidades asociadas para visibilizar no solo las necesidades médicas, sino también las sociales y económicas del colectivo. La federación aspira a que la sociedad y los poderes públicos reconozcan el conjunto de barreras que afrontan quienes tienen espina bífida y respondan con políticas y medidas que permitan acceder a autonomía, soporte económico suficiente y equidad laboral, en condiciones iguales a las de otras discapacidades de similares características, tal como reflejan las demandas comunicadas al citado medio.
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