La Fundación IDIS ha anunciado la preparación del proyecto 'Espacio de Datos de la Sanidad Privada (EDSP)', un banco de datos sanitarios de la sanidad privada española que permita optimizar la gestión, el intercambio y el uso de estos datos, permitiendo una mayor interoperabilidad entre entidades, y facilitando un acceso eficiente y seguro a los historiales médicos.
"Esta iniciativa prioriza la privacidad, la seguridad y la eficiencia y se desarrollará a través de cuatro paquetes de trabajo interrelacionados que cubrirán desde la construcción de la infraestructura tecnológica hasta la definición de casos de uso específicos", ha afirmado la directora general de la Fundación IDIS, Marta Villanueva.
Tras ello, ha señalado que este banco de datos permitirá no solo una mayor colaboración entre entidades, sino que permitirá mejorar la prestación asistencial, impulsar la investigación médica avanzada, mejorar la prevención de la salud, personalizar la atención médica, y desarrollar la eficiencia en la gestión de la salud.
El primer paquete de trabajo estará enfocado en la construcción de una plataforma de datos centralizada, donde se almacenarán todos los datos de salud relevantes, para lo que se implementarán mecanismos de gobernanza del dato, servicios de anonimización de los mismos, y se establecerán procesos y herramientas para recopilar y cargar los datos en el repositorio centralizado de manera eficiente y segura.
"También se desarrollarán módulos de análisis para extraer información útil, se establecerán mecanismos contractuales para facilitar la colaboración entre entidades y se implementará una herramienta de consentimiento que permitirá a los pacientes otorgar su autorización y verificar el uso de sus datos de salud", ha explicado Villanueva.
El segundo paquete de trabajo se encargará de la gobernanza del ecosistema de datos, que definirá y desarrollará un modelo de gobierno del dato y establecerá tanto estándares para su organización como las métricas de calidad necesarias para garantizar la fiabilidad de la información.
Además, se determinarán los roles y responsabilidades de todos los actores involucrados, junto con políticas claras para el acceso y uso de los datos, y se desarrollará una estrategia interna para monetizar la información generada.
El tercer paquete de trabajo consistirá en identificar y desarrollar casos de uso específicos que demuestren el valor del espacio de datos, centrándose en definir una hoja de ruta que de ara a establecer los pasos necesarios para implementar y maximizar el aprovechamiento de estos casos.
En este apartado también se construirá un programa piloto vinculado al resumen clínico en línea, que centraliza información relevante sobre el paciente para facilitar una atención más personalizada y eficiente.
El cuarto y último paquete estará destinado a dar soporte técnico para garantizar la calidad, privacidad y eficiencia en el uso de los datos dentro del espacio creado, destacando la normalización de información según ontologías estandarizadas, la construcción de catálogos de datos organizados, la aplicación de medidas de anonimización o el establecimiento de mecanismos para priorizar las solicitudes de acceso y uso de los datos.
El proyecto tiene un coste de 2,7 millones de euros, de los que el 60 por ciento provienen de la ayuda concedida dentro del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, financiado por la Unión Europea (NextGenerationEU), y el resto se ejecuta con esfuerzo inversor de la Fundación y sus patronos. Accenture ha sido el proveedor tecnológico seleccionado tras un proceso abierto.
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