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En momentos en que prevalece, en palabras del Papa, la "cultura del descarte" –de los viejos, de los débiles, de los enfermos-, resalta la tarea de este médico de 41 años, consagrado, junto a otros voluntarios, al cuidado y asistencia de personas "condenadas" por alguna de las enfermedades para las cuales la medicina no ha encontrado todavía respuesta.

Como bien señala él, la primera condición para este trabajo no es el entrenamiento profesional sino "un deseo profundo de estar cerca para ayudar a quienes están al final de sus vidas". Los enfermos terminales son personas en gran riesgo de marginación ya que, aun si no están solas, existe, como señala el doctor Najún, "mucha ignorancia sobre lo que hay que hacer y cómo ayudar a estas personas" y "la ignorancia genera miedo, distancia personal y deshumanización".

La tarea del Hospice Buen Samaritano ha recibido reconocimiento y Matías Najún es uno de los ocho seleccionados para el premio Abanderados de la Argentina solidaria, que busca destacar a las personas que consagran su vida a los demás. En el video a continuación, un resumen de los motivos por los cuales fue seleccionado.

En esta entrevista con Infobae, el doctor Najún explica el sentido de su tarea y cómo se preparan para ella, ocupan un espacio que la política sanitaria no cubre aún satisfactoriamente. También se refiere al caso de la joven Britanny, que encontró gran eco en los medios al publicitar su suicidio asistido con fecha fija –ahora reportada- por padecer de un cáncer cerebral: "Me genera muchas ganas de conocerla para poder ayudarla y ver qué hay detrás realmente de esa decisión".

¿Cómo se prepara uno para acompañar a un enfermo terminal?

En primer lugar creo que quien se mete en este mundo responde a un llamado personal, a un deseo profundo de estar cerca para ayudar a quienes están al final de sus vidas. Estas personas se capacitan, se entrenan por medio de pasantías, rotaciones, cursos, pero el mayor entrenamiento te lo da el encuentro con el otro. Se debe entender que, si la curación ya no es posible, sí es posible y muy importante el alivio, el acompañamiento, los cuidados. Que éste es el nuevo desafío, tan válido como antes lo fue el intento de curación. Ese salto cualitativo es importante para poder acompañar a quienes sufren y a quienes parten. Se necesita sentido común, buen humor, capacidad de escucha, de trabajo en equipo, paciencia, comprender que el otro es el protagonista y no yo.

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¿Por qué es necesario este tipo de instituciones y de cuidados? ¿No lo prevén nuestros hospitales?

En Argentina menos del 10 % de los enfermos terminales acceden a cuidados paliativos integrales adecuados a sus necesidades. En los hospitales existen muy pocas camas y disposición para cuidar a estas personas, que en general deben regresar a sus casas con muy poca ayuda o atención teniendo que recurrir repetidas veces a guardias, con todo lo que eso implica: falta de continuidad y fragmentación de la atención, despersonalización, agotamiento de los que los cuidan y mal control de síntomas.

El modelo que aplicamos nosotros se ha desarrollado en todo el mundo porque es la respuesta más concreta y completa a las múltiples necesidades de la persona y las familias en estas etapas de la vida. Por otro lado, en términos económicos, hace más eficientes los servicios que se brindan. En un hospice, la combinación de profesionales de la salud y voluntarios genera un ambiente muy especial, propiciando el proceso de aceptación y elaboración. Sentirse cuidados y acompañados les permite a los enfermos recuperar la confianza y la seguridad. El trabajo profesional en el alivio de los síntomas, en la escucha empática, el acompañamiento espiritual y la humanidad puesta en juego transforma la vida de la gente. Ya no están solos en su camino, en su lucha.

El sistema de salud actual de a poco está dando lugar a los cuidados paliativos como especialidad sanitaria. Aun sin un programa nacional para su desarrollo. Hay alrededor de 15 hospices en todo el país y un movimiento hospice Argentina que va cobrando fuerza. Son todas ONGs con fuerte impronta de voluntarios. Además hay más de 100 equipos de cuidados paliativos de distintos tipos, sobre todo en las grandes ciudades. Hoy los principales hospitales en CABA tienen cuidados paliativos. Falta desarrollar la atención domiciliaria en el ambiente público y provincial fundamentalmente.

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¿Existe en nuestra cultura una mirada negadora hacia estos problemas, hacia la enfermedad y la muerte? ¿O indiferencia, discriminación, "descarte"?

En nuestra cultura argentina no creo que exista la discriminación o la cultura del descarte. Creo que nuestro país es muy sensible al otro sufriente. Sí pienso que hay mucha ignorancia sobre lo que hay que hacer y cómo ayudar a estas personas en los mismos equipos de salud. La ignorancia genera miedo, distancia personal y deshumanización. No saber cómo aliviar el dolor, cómo manejar la comunicación e información en momentos de una enfermedad avanzada o simplemente cómo estar con el otro, provoca ese descuido y cierto abandono que los pacientes experimentan.

Habitualmente nuestra sociedad evita hablar de la muerte. La negación es moneda habitual en la población, en los consultorios, en el hospital y a veces los médicos somos cómplices de mantener una falsa esperanza que en realidad finalmente no ayuda a vivir esa etapa. Está claro que no todas las personas y familias son iguales y por ello el arte de la comunicación con el enfermo es un gran capítulo de los cuidados paliativos, que paulatinamente censará lo que cada persona puede y tolera saber.

¿Cómo llegan a ustedes estas personas necesitadas?

Nuestros huéspedes habitualmente llegan derivados de los principales hospitales de Capital y provincia de Buenos Aires. Tenemos un equipo específico de voluntarios que mantiene contacto con los hospitales y sus profesionales. Además en dos hospitales municipales, el Sanguinetti de Pilar y el Larcade de San Miguel, un equipo del hospice (médico, enfermera y voluntarios) brinda semanalmente atención médica y acompañamiento en consultorios e internación. En ambos lugares, en los últimos dos años, hemos atendido a más de 300 personas con enfermedades terminales. En esos lugares además se dan cursos para capacitar a médicos y enfermeras en estos cuidados.

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¿Cómo financian esta tarea?

Contamos con un equipo de Desarrollo Institucional, con 13 miembros voluntarios, que lleva adelante una estrategia diversificada de búsqueda de fondos, a través de donantes estables mensuales, padrinos, fundaciones, empresas y eventos.

¿En qué consiste un cuidado humanizado en el final de la vida?

En hacer por el otro lo que me gustaría que me hagan a mí en un momento histórico de la vida. En poner en el centro la dignidad de la persona a través de una atención mutidimensional, compasiva y competente. No sufre solamente un órgano, sufre la persona toda, su familia, su entorno. Implica atención médica, psicológica y de enfermería especializada en el control de síntomas y los cuidados apropiados. Nadie debe sufrir dolor. Implica ayudar a la persona a recuperar su identidad que muchas veces le roba la enfermedad o el descuido que sufren en las instituciones.

¿Es recomendable hablar claro con el paciente o es preferible ser poco explícito?

La información que damos a los pacientes será a la medida de cada uno. Cada persona es diferente y en esto no hay fórmulas. Nuestro deseo y responsabilidad siempre será ir por el camino de la verdad, evitando la mentira o el engaño que aunque "piadoso" no construye a futuro. Es común que los pacientes estén algo desinformados, engañados o a veces evitando saber. A veces también las familias construyen un cerco de silencio imaginando que saber más les hará mal. Lo concreto es primero generar un vínculo de confianza, para luego ir acumulando información progresivamente, lo que puedan ir tolerando, según las preguntas que vayan haciendo. Con la premisa de que las mejores decisiones - y en esta etapa de la vida hay muchas cosas que decidir – pueden tomarse sabiendo lo que está pasando. Hay gente que llega sabiendo todo sobre su estado y pronóstico y esto le permite despedirse, organizar, decidir dónde quiere ser atendido. Y otras personas y familias pueden llegar sólo hasta algún punto en la información y eso no está mal, es lo que se pudo y es sobre lo que construimos su acompañamiento. La sana comunicación busca aliviar tanto como el mejor analgésico, porque muchísimas veces la incertidumbre y el miedo son más dolorosas que el peor dolor físico.

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¿Trabajan también con la familia?

Se trabaja siempre incluyendo a la familia en los cuidados, la toma de decisiones, informando las novedades, explicando la posible evolución, incluyéndolos en la organización de lo que sea necesario a cada paso. Es clave el trabajo con la familia pues ellos son los principales cuidadores y afectados también.

¿Existe el "encarnizamiento terapéutico" o todo tratamiento es válido?

El encarnizamiento terapéutico existe. Muchas veces se proponen tratamientos o intervenciones fútiles y excesivas. En todos los casos en lo que no sea clara la conducta a tomar, debe hablarse de todas las posibilidades con el paciente y la familia. Por esto es tan importante contar con la información, de lo contrario las decisiones no son totalmente libres. Las decisiones han de consensuarse. Siempre deberán valorarse conjuntamente los riesgos comparados con los beneficios antes de decidir un tratamiento como quimioterapia, cirugía, paso a terapia intensiva o colocación de un respirador artificial, que en esa etapa de la enfermedad resulte invasiva o agresiva y sin beneficio real para la persona. No hacer un determinado tratamiento no quiere decir tirar la toalla o abandonar a un paciente, por el contrario, implica hacer lo que corresponde, que también requiere de un gran compromiso con el paciente y su situación.

¿Qué le dirían a esta joven Brittany que decide poner fecha a su suicidio al enterarse de que tiene un cáncer terminal?

Por un lado me genera muchas ganas de conocerla para poder ayudarla y ver qué hay detrás realmente de esa decisión. Por otro lado le diría que no pierda la esperanza. Que podemos acompañarla y ayudarla a que su vida sea digna, serena, aliviada, segura y a recuperar la proyección que todos necesitamos para vivir. Que la última palabra no la tenemos los médicos, ni la medicina, que hay otras muchas variables de la propia vida, sociales, personales, familiares trascendentes que pueden hacer que su vida recobre valor y significado, aun en los momentos más difíciles. Significancia para ella, pero también en la vida de los demás. Que nos dé y se dé a ella misma una última oportunidad para esto. Suena arriesgado, pero le diría que no quite de su agenda mental tomar esas pastillas en algún momento, pero que lo postergue por ahora y le dé una oportunidad a tanta gente que puede acompañarla y ayudarla a resignificar lo que viene, lo que está viviendo. Que nadie la obligará a estar donde no quiera estar, que podrá estar en su casa, con su gente, con sus molestias aliviadas, que no deberá estar atada a tubos ni sueros, que siempre estará acompañada.

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Se habla mucho de un derecho a la "muerte digna". ¿Qué diría usted?

Todos tenemos derecho a morir dignamente. O mejor dicho a vivir dignamente hasta el final. Creo que hay momentos en que las enfermedades, especialmente las situaciones crónicas llevan al extremo las propias fuerzas físicas y emocionales de las personas. Es una postura comprensible, pero no justificable, de cara al sinsentido que a algunas personas les plantea el sufrimiento. No creo que se trate de debatir sobre si cada uno es dueño de decidir su muerte o no, sino antes bien trabajar sobre la falta de un sentido en la vida enferma y limitada, el miedo a los síntomas y la pérdida de autonomía, y especialmente sobre la incapacidad para ver lo valioso que uno es para sí mismo, para los demás y para Dios. El desafío enorme será trabajar en la aridez de ese momento para recuperar incluso en medio de la postración las ganas de volver a protagonizar la propia vida. Esto es lo que día a día tratamos de hacer quienes trabajamos en el Hospice Buen Samaritano, en el Hospital Austral y en tantos hospices y equipos de cuidados paliativos a lo largo de nuestro país.