Lipodistrofia, la marca indeleble del sida

El glosario médico define a la lipodistrofia como un trastorno relacionado con la mala distribución de la grasa en el cuerpo, que tiende a agravarse progresivamente. Sin embargo, nada dice de las marcas que imprime sobre la figura humana, las cuales se tornan en signo delator del mal de fondo, el sida. Pechos y abdómenes prominentes, pómulos hundidos, y piernas y brazos consumidos son las señales más manifiestas.

"Para quienes tienen acceso a la medicación, el sida pasó de ser la enfermedad mortal de los años 80, a una infección crónica. Los beneficios de esas técnicas son indiscutibles; sin embargo, presentan nuevos retos y desafíos", advierte Marcela, paciente e integrante de la Red Bonaerense de Personas viviendo con VIH, creada en 2000.

Según cuenta la mujer, a la amplia lista de los problemas estéticos, personales y sociales que resultan de padecer lipodistrofia, hay que adosarle la inexistencia de políticas públicas y programas que tomen en cuenta la problemática, a fin de disminuir los porcentajes de abandono de los tratamientos antirretrovirales por un lado, así como también generar respuestas a los nuevos desafíos que presenta la epidemia, por otro.

"El tema ni siquiera forma parte de las agendas de las ONG y redes de personas con VIH. Y en los servicios de salud, es planteado como un mal menor, relativizando las quejas de los pacientes como una simple cuestión de coquetería", se lamenta Marcela. Por ello, uno de los principales retos de la medicina en esta materia, según plantea, debería ser "fijar la mirada allí, donde se produjo un desvío".

Precisamente en busca de redireccionar el trabajo de la comunidad científica hacia ese camino, la entidad realizó una  muestra fotográfica con decenas de imágenes de pacientes, y sus duros testimonios.

"Con la lipodistrofia facial siempre parezco enferma, por más que esté bien y que mi carga viral sea indetectable. No la puedo esconder, no la puedo disfrazar, el maquillaje no hace nada, y no se inventaron cremas para esto. Mi sueño es volver a tener los cachetes que tenía hace 5 años", clama Karina, quien desde hace una década vive con el virus de inmunodeficiencia adquirida.

Esther hoy en día puede decir que venció "la vergüenza", aunque le costó 12 años poder lograrlo. "Lo que antes era mi muñeca, ahora es el tamaño de mi brazo, y mis piernas que antes tenían músculos y formas, pasaron a ser dos palitos debiluchos. Hace años que dejé de ponerme polleras, y recién hace poco pude soportar las miradas y usar musculosa", confiesa.

¿Cómo es que los análisis me dan bien si perdí un montón de kilos, si soy piel y hueso? Se pregunta, por su parte, Julia, en otro tramo de la muestra, que publica la revista Tercer Sector.

En una sociedad donde predomina la discriminación, en muchas ocasiones quienes viven con el virus -añade Marcela en una entrevista con Infobae.com- encuentran a la lipodistrofia  como un importante obstáculo para lograr la adhesión al tratamiento, dada la violencia y las situaciones de humillación que sufren ante los rasgos reconocibles de la enfermedad en el cuerpo.

El ejemplo de Vicente, expuesto en la muestra, refleja a la perfección que la problemática no es un mal menor. Padece lipodistrofia facial desde el 2008: "Fue a partir del cambio de medicación, a los pocos meses empecé a notar que me quedaba sin cachetes y que mi cara de ser redonda, pasó a ser alargada y flaca. Ya no creo que pueda ser el que era antes. No sé si esto va a seguir, si va a parar, pero cada vez estoy peor. Me veo consumido, con toda la cara chupada y me saca las ganas de seguir el tratamiento. Sé que las pastillas me hacen bien para la salud, que hacen que mi carga viral sea indetectable, pero también hace que mi cara sea esta y que todo el barrio sepa que estoy enfermo", confiesa.

En su mensaje, María Angélica aclara que no se trata sólo de un reclamo estético: "También duele, me tironea, varias veces por día me tengo que masajear para calmar el dolor", afirma.