El costo económico de las enfermedades raras en Perú representa una presión silenciosa sobre las empresas y el sistema productivo del país.Más de 2 millones de personas viven con alguna de estas condiciones, lo que afecta directamente la estabilidad financiera de las familias y genera pérdidas en la productividad empresarial, según informes recogidos por Infobae en base a datos de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER).
Las consecuencias económicas derivan no solo del gasto en salud, sino del ausentismo laboral, la rotación de personal y la disminución de ingresos familiares. María Lourdes Rodríguez, presidenta de FEPER, destacó que “el empresariado puede contribuir a visibilizar lo invisible y generar cambios concretos”. Rodríguez señaló que la ausencia de diagnóstico y tratamiento obliga a muchos afectados o sus familiares a dejar sus empleos o suspender estudios, lo que afecta tanto a la economía familiar como a la operatividad de las compañías.
Ausentismo y rotación: el costo oculto en las planillas
Este impacto sobre la economía de las empresas se intensifica cuando trabajadores, proveedores o clientes requieren ausentarse o reestructurar sus responsabilidades a causa de la atención de familiares con enfermedades raras. De acuerdo con el análisis, el sector privado suele enfrentar mayores costos en cobertura de seguros, dificultades para retener talento y una caída en la eficiencia operativa ante una fuerza laboral afectada por situaciones imprevistas.
La Superintendencia Nacional de Salud (SUSALUD) ha señalado los reclamos más frecuentes de estos pacientes se relacionan con “la demora en los diagnósticos y la falta de tratamientos”, lo que amplía el tiempo de resolución de casos y profundiza el daño económico para empleados y empleadores. Las organizaciones deben invertir recursos adicionales en cubrir ausencias, recontratar personal o capacitar sustitutos, parámetros que inciden negativamente sobre los balances anuales.
El reto de la sostenibilidad ante enfermedades poco frecuentes
Alexandra Infante, directora de IKIGAI, laboratorio de innovación social, explicó a Infobae que muchas empresas peruanas ya asumen costos asociados a temas de bienestar, salud y maternidad. “Incorporar el enfoque de enfermedades raras permite anticipar y mitigar riesgos económicos derivados del ausentismo o la exclusión laboral, optimizando las inversiones sociales que ya realizan las compañías”, puntualizó Infante. Además, la exclusión de empleados por motivos de salud abre una brecha de inequidad que repercute en la imagen institucional y la permanencia del capital humano.
En un contexto de políticas públicas insuficientes, el costo económico recae de manera significativa en el sector productivo y en el entorno laboral. Renzo Wong, director de Acceso y Políticas de Salud de Roche Farma, sostuvo en diálogo con Infobae que “hay causas que no se reflejan en los estados financieros, pero que definen el carácter de una empresa”. Para Wong, abordar la problemática desde la estrategia empresarial favorece la sostenibilidad y la competitividad del propio sector privado, además de mejorar la calidad de vida de los empleados.
Rentabilidad y responsabilidad social: un binomio necesario
De acuerdo con la organiación, la falta de diagnóstico y tratamiento adecuados produce un círculo vicioso: se reducen los ingresos familiares, cae el consumo, y las empresas experimentan caída en la productividad y el desempeño organizacional. La cadena de valor queda afectada, porque proveedores y aliados estratégicos también afrontan estos desafíos cuando alguno de sus integrantes vive con enfermedades raras.
En este contexto, la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER), junto a IKIGAI y Roche Farma, organiza el “Foro Empresarial por las Enfermedades Raras: Visibilizar para Transformar”, agendado para el 14 de agosto en Lima. Se convoca a líderes de recursos humanos, sostenibilidad y gerencias generales a repensar el enfoque de sostenibilidad financiera y competitividad ante los desafíos que imponen las enfermedades raras.
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