“No puede haber ciudadanos de primera, segunda o tercera categoría en salud, todos merecemos el mismo estándar de atención, sin importar si nacimos en Lima, en Puno o en una comunidad amazónica. La salud es un derecho, no un privilegio”.
Con esta declaración, Pilar Estremadoyro, vicepresidenta de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER), resume la urgencia de una reforma estructural en el sistema sanitario peruano. La demanda de Estremadoyro, recogida por FEPER, se dirige directamente a la presidenta Dina Boluarte: la creación de un Fondo de Alto Costo para enfermedades catastróficas no puede esperar más.
El llamado es claro: “los pacientes con enfermedades raras, huérfanas y catastróficas no pueden seguir esperando. Cada año se piden adiciones presupuestales porque el dinero no alcanza, y mientras tanto, miles de peruanos mueren sin acceso a un tratamiento. Necesitamos una solución estructural y sostenible. Exigimos que se anuncie y apruebe la creación del Fondo de Alto Costo, y que usted, presidenta, lidere este proceso. El tiempo se acaba, y las vidas de miles de peruanos están en juego”.
FEPER exige fondo urgente para enfermedades catastróficas en Perú
La raíz del problema se encuentra en la baja inversión pública en salud. Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Organización Panamericana de la Salud (OPS), los países deberían destinar al menos el 6% de su Producto Bruto Interno (PBI) al sector sanitario.
Perú apenas alcanza entre el 3% y el 3,4%, una cifra que representa la mitad de la recomendación internacional y que, en la práctica, deja a millones de ciudadanos en situación de vulnerabilidad. Esta brecha financiera obliga a las familias a asumir gastos que, en muchos casos, resultan inasumibles. Solo en 2022, el gasto de bolsillo por persona ascendió a 455,5 soles, una suma que para muchas familias, especialmente en regiones alejadas, resulta prohibitiva.
El colapso del sistema de financiamiento sanitario se traduce en consecuencias fatales. Los pacientes enfrentan meses de espera para que se apruebe el financiamiento de sus tratamientos, y en demasiadas ocasiones, la respuesta es la falta de recursos. El resultado: personas que mueren antes de recibir atención. FEPER denuncia que la falta de voluntad política perpetúa esta situación y exige la creación de un fondo nacional específico para enfermedades catastróficas.
Miles de peruanos sin acceso a tratamientos por baja inversión en salud
Las enfermedades catastróficas —como el cáncer, las enfermedades raras y los males crónicos complejos— no solo afectan la salud de quienes las padecen, sino que también desestabilizan emocional y económicamente a sus familias. Enfrentar una de estas condiciones en Perú implica una doble lucha: contra la enfermedad y contra un sistema de salud que, con frecuencia, no responde a tiempo.
Aunque en los registros oficiales casi el 100% de los peruanos cuenta con algún tipo de seguro de salud, la realidad es muy distinta. Según la Encuesta Nacional de Hogares, más del 60% de las personas que buscaron atención médica no la obtuvieron. Detrás de estas cifras se esconden historias de madres que recorren el país durante días para conseguir una cita, niños que esperan meses por un medicamento y pacientes que fallecen sin haber recibido siquiera una oportunidad de tratamiento.
Perú destina solo la mitad del mínimo recomendado a salud, alerta la OMS
Estremadoyro subraya la diferencia entre cobertura simbólica y cobertura efectiva. “Tener un carnet no significa tener acceso, no basta con estar asegurado en papeles si no hay atención oportuna”, afirma. La vicepresidenta de FEPER sostiene que la situación económica del sistema de salud agrava el problema, ya que la insuficiencia presupuestaria obliga a las personas a costear tratamientos con recursos propios.
“Cuando un tratamiento cuesta miles de soles al mes y el Estado no lo cubre, las familias tienen que endeudarse, vender sus casas, paralizar sus vidas. No es justo que quienes más necesitan apoyo sean los más abandonados”, denuncia.
Por esta razón, FEPER respalda la creación de un Fondo de Alto Costo que permita a cualquier paciente —ya sea del SIS, EsSalud, sistema privado o Fuerzas Armadas— acceder a tratamientos de manera oportuna y sin discriminación. La organización insiste en que la salud debe dejar de ser un privilegio y convertirse en un derecho garantizado para todos los ciudadanos, sin importar su lugar de nacimiento o condición socioeconómica.