Madrid, 17 abr (EFE).- Cuando siendo un bebé tuvo una hemorragia imposible de contener, los médicos ni se planteaban que pudiera ser lo que resultó siendo: hemofilia, esa enfermedad de hombres que hizo a Joana verse como "un bicho raro" pero que hoy, tras mucho trabajo mental y tratamientos "increíbles", la hace sentirse "especial".
En concreto, tiene hemofilia A grave; para saberlo, su familia se sometió a pruebas que revelaron dos mutaciones del gen responsable de producir el factor de coagulación VIII: una por vía materna, que hicieron a su madre y a su hermana portadoras de la enfermedad, y otra por la paterna. Ella heredó una combinación de las dos.
La voz de alarma la dio una hemorragia consecuencia de un golpe que se dio con seis meses, pero en el hospital de Cuenca no tenían equipo de hematología, relata a EFE con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que este año se celebra bajo el lema 'Acceso para todos: mujeres y niñas también sufren hemorragias'.
Acabó en el Gregorio Marañón de Madrid, pero allí "no se planteaban la hemofilia porque hace 22 años no era una opción muy viable para una niña".
La única forma de parársela era poniéndole bolsas de sangre, entonces ya pensaron que podía ser algo relacionado con la coagulación, por lo que la derivaron al "hospital experto", La Paz, donde la siguen viendo.
Hasta los 3 años, su tratamiento fue "un poco de rescate" cada vez que se daba un golpe grande, porque entonces "no había mucha medicación para niños tan pequeños". De los 3 a los 12 estuvo con profilaxis y a partir de ahí, empezó con una medicación por vía intravenosa dos o tres veces por semana.
Entonces le vino la regla. "La primera vez tuve que hablar con mi médica, que me dio durante años amchafibrín", ácido tranexámico, indicado para pérdidas de sangre asociadas a un sangrado anormal excesivo, que combinó durante años con sus inyecciones.
Hace tres empezó con un nuevo fármaco, que se pone ella misma por vía subcutánea cada 15 días y que le "ha mejorado un montón la calidad de vida".
Joana no está segura de querer ser madre, pero "nunca se sabe". "Es que no hay mucha investigación. Sé que tengo que hacerlo supervisada por la hematóloga, con medicación para hemorragias, y que se prioriza el parto vaginal sobre la cesárea", explica.
Aunque ha tenido "la gran suerte" de esquivar los clásicos problemas articulares y ahorrarse "muchas visitas a urgencias y muchos sustos", reconoce que la parte mental ha sido más dura.
"Después de mucho trabajo mental, me he dado cuenta de que no soy un bicho raro, sino que soy un caso especial, y que es una maravilla que esté aquí", asegura esta bioquímica, que está estudiando para especializarse en genética.
Por eso, anima a mujeres como ella a rodearse de un "buen nicho de gente" y pedir ayuda. "No sois raras, sois especiales", concluye. EFE
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