La Junta de Andalucía asumirá el coste del tratamiento de los pacientes diagnosticados de epidermólisis bullosa, la llamada enfermedad de piel de mariposa, en la comunidad. En total, son 45 las personas que se beneficiarán de Vyjuvek, el único tratamiento actualmente disponible para tratar esta rara enfermedad génica.
Vyjuvek es el fármaco más caro jamás aprobado tanto por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) como por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) de Estados Unidos. El tratamiento tiene un coste de 100.000 euros mensuales, lo que implica un gasto estimado de unos 20 millones de euros a lo largo de la vida del paciente.
“Esperamos que en una semana ya lo tengamos a disposición de Leo, de la asociación y de otros niños. El hecho de que Andalucía lidere este movimiento va a posibilitar que otras comunidades también nos sigan y que por tanto podamos conseguir que esté distribuido por toda España y que baje el precio del medicamento que ahora mismo es excesivo", ha detallado el presidente andaluz, Juanma Moreno. Con la aprobación del fármaco, el Servicio Andaluz de Salud (SAS) asumiría un gasto de 4,5 millones mensuales, una cifra que subiría a los 54 millones de euros al año.
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Hace solo unos días, Leo, un niño sevillano de 12 años, viajó hasta Bruselas para pedir al Parlamento Europeo la aprobación de Vyjuvek en España. “Sueño con vivir sin dolor”, explicaba. “A veces, incluso hablar me duele porque mi boca está llena de llagas. Mi cabeza no para de pensar en por qué sigo aquí”, se lamentaba. La fortaleza de Leo ha hecho que se convierta en símbolo de la lucha de los pacientes en España por la financiación del fármaco.
Como Leo, unas mil personas en España conviven con la enfermedad. Según ha podido saber Infobae, ahora esperan que la medida anunciada por Moreno se expanda al resto de comunidades autónomas y que el Ministerio de Sanidad se haga cargo de la financiación.
Qué es la enfermedad de piel de mariposa
De las mil personas que padecen la enfermedad piel de mariposa en sus diferentes estadíos, 200 sufren la variante más grave; 45 de ellos en Andalucía. Son estas personas las principales beneficiarias de este tratamiento y de la adquisición por parte de la Junta del medicamento.
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La enfermedad piel de mariposa se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel, lo que provoca ampollas y heridas con facilidad ante el más mínimo roce o presión. La denominación “piel de mariposa” se debe a la fragilidad de la piel, similar a las alas de una mariposa. Sus síntomas más comunes de la enfermedad piel de mariposa incluyen ampollas en la piel, erosiones cutáneas, cicatrices, deformidades en las uñas, estenosis esofágica (estrechamiento del esófago) en algunos casos, entre otros. Estos síntomas pueden variar en severidad dependiendo del tipo de EB y pueden causar dolor, infecciones recurrentes e incluso complicaciones graves.
“Nos va a librar de este dolor, nos va a salvar heridas que durante muchos años no nos han salvado, y eso va a ser un gran avance en la enfermedad”, ha asegurado para después concluir que, una vez empiece el tratamiento y mejore, lo primero que hará será anunciarlo en los medios e irse de fiesta.
*Con información de EFE