“¡El ámbito de la salud debería sentir vergüenza!”, acusa Denis Baudry en un mensaje escrito con dificultad, mientras la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) avanza sin tregua. A sus 55 años, el ex paramédico francés sabe que no verá el año 2026. Privado de la palabra, agotado por el dolor y la falta de cuidados adecuados, Baudry se ha convertido en un símbolo de la lucha por la legalización de la eutanasia, según relata el diario francés La Dépêche du Midi.
Como cuenta en una entrevista con este medio, la enfermedad ha reducido su autonomía a mínimos. “Mi situación se acerca al final. The end”, confía Denis Baudry. Sus brazos y manos apenas responden, los músculos del cuello ceden y la barbilla se hunde en el pecho. Cada movimiento, cada respiración, representa un desafío. Desde hace más de un año, solo puede comunicarse mediante mensajes escritos, cada vez con mayor dificultad.
La petición de Denis Baudry es clara: urge en Francia una ley que permita “morir con dignidad”. Reclama al legislador que actúe con rapidez, convencido de que la legislación actual no responde a la realidad de quienes padecen ELA. El acceso a cuidados paliativos y asistencia especializada es limitado. “No es genial, cuando atraviesas un desierto y no hay ningún oasis a la vista porque no está disponible”, lamenta. Las estructuras adaptadas a su patología son escasas y están saturadas. “Los cuidados paliativos solo duran tres semanas como máximo. Mi paso por el hospital Ducuing fue tan duro que no volveré a poner un pie allí”, asegura. Tras meses de trámites, obtuvo el derecho teórico a 674 horas de asistencia al mes, pero la falta de auxiliares formados en aspiración y alimentación por sonda convierte ese logro administrativo en papel mojado.
La burocracia añade sufrimiento. Ha experimentado retrasos, reembolsos que tardan meses y transferencias de expedientes interminables. Ante la ineficacia del sistema, su compañera ha dejado su vida profesional para asistirlo: “Ella me ayuda en todo. Me ducha, me viste… Esta patología arrasa con el entorno”, insiste.
“Modo vegetal”
Las crisis médicas se suceden. Hace unos meses, un episodio agudo casi le cuesta la vida. “Un reflujo gástrico y una falsa vía… apenas aspirábamos, seguían los reflujos, hasta impedirme respirar”, relata. La insuficiencia respiratoria y la infección pulmonar lo llevaron al borde de la urgencia vital. “Mi compañera les decía a los bomberos: ‘¡No! ¡No la cabeza hacia atrás!’”, recuerda.
La perspectiva de una vida prolongada sin calidad le resulta inaceptable. “No quiero estar completamente inmóvil, con traqueotomía y rodeado de auxiliares. ¡Estoy totalmente en contra!”, sentencia. Para él, mantener la vida a toda costa significa “tomar como rehenes a los seres queridos”. Utiliza un término contundente para describir lo que se viene, y que quiere evitar: “Modo vegetal”.
La soledad de quienes padecen ELA es otro de sus reclamos. “¡Que dejen de ignorar ciertas patologías, como la ELA!”, exige.La falta de reconocimiento institucional le resulta incomprensible: “Jamás he oído: ‘Esto es un problema nacional, mundial…’ Puede durar siglos. Es urgente que la investigación despierte por fin”, reclama en declaraciones recogidas por La Dépêche du Midi.
En su antebrazo, un tatuaje de reloj de arena sostenido por nucleótidos de cromosoma simboliza la condena genética que lo acompaña. Cada palabra escrita en su teléfono es, según él, “una parte de mí que se escapa”. “Me dicen que tengo una gran fortaleza mental. Menos mal…”, suspira.
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