Los cuidadores influentes ayudan a sus seres queridos mayores y lo publican en línea

En la zona este de San José, California, hay una abuela que parece tener más nietos de los que puede contar.

"Mucha gente me ve y me abraza. Ni siquiera los conozco, pero a veces me piden una bendición por la calle y yo hago lo mejor que puedo y se las doy en la frente", dijo Mardonia Galeana, de 89 años.

Su imagen ha aparecido en un cuadro del Museo de Arte de San José y en un mural del barrio de la misión. Pero es su presencia en internet la que ha cautivado a los miles de personas que han visto las fotos y videos publicados por su nieto Yosimar Reyes.

"Ver a tu abuela sonriendo y pasándosela bien me alegra el corazón", comentó un usuario en la publicación de un video de Galeana divirtiéndose en un centro de mayores mientras otros bailaban al ritmo de una canción del cantante de merengue Elvis Crespo.

Reyes ha estado relatando momentos de la vida de su abuela en una cuenta privada de Instagram que siguen más de 21.000 personas. Sus publicaciones han mostrado un viaje que hicieron a Nueva Orleans, sus paseos con su perro, Chulito, por el Mercado de Pulgas de San José y visitas ocasionales al médico.

Aunque Reyes se autodenomina el "estilista personal" de Galeana, es ante todo su cuidador: la lleva a las citas, le da sus medicamentos y se asegura de que tenga un techo bajo el que vivir.

"Me enorgullezco de cuidar y vestir a mi abuela, de que no vaya a estar aquí con un 'muumuu'. Sus uñas también lucen muy bien y eso es una gran inyección de autoestima para ella", dijo Reyes, de 35 años.

Francesca Falzarano, profesora adjunta de la Facultad de Gerontología Leonard Davis de la Universidad del Sur de California, tiene un término para el número cada vez mayor de personas que, como Reyes, comparten entre bastidores las realidades cotidianas de cuidar las 24 horas del día a sus seres queridos de mayor edad.

"En mi laboratorio de investigación los llamamos 'cuidadores influentes'. Las redes sociales son realmente la única manera que tienen muchas de estas personas de acceder a apoyo, educación y un sentido de pertenencia", explicó Falzarano.

Reyes, poeta y artista, fue criado por sus abuelos y llegó con ellos a Estados Unidos desde Guerrero, México, a principios de la década de 1990. "Incluso de niño, ya era un cuidador. Tuve que traducirles documentos y ayudar a mis abuelos en su vida cotidiana por este país porque eran mayores y no hablaban inglés", dijo.

Reyes, que fue nombrado poeta laureado del condado de Santa Clara en 2024, dijo que en ocasiones se ha sentido abrumado desde que asumió plenamente el papel de cuidador de su abuela durante la pandemia de COVID-19.

"Estoy intentando labrarme una carrera como artista y como escritor, pero todavía tengo que volver a casa y cuidar de alguien. Algunos días, estoy emocionalmente agotado. Y si ella tiene un mal día, tengo que asegurarme de no ser reaccionario" relató Reyes, que ha descrito su experiencia como cuidador en poemas como "A abuela le da fiebre".

A medida que la población envejece, es probable que la experiencia de Reyes sea más común. Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, el número de cuidadores no remunerados en Estados Unidos aumentó de 43,5 millones en 2015 a unos 53 millones en 2020.

Chris Punsalan, de Las Vegas, que se convirtió en cuidador de su abuela Anicia Manipon hace ocho años, ha compartido sus experiencias con ella en YouTube, Instagram y TikTok.

"Decidí registrar nuestra experiencia porque me parecía importante. No es solo para que yo pueda recordar, sino que poco a poco me di cuenta de que era muy útil para la gente que ha pasado por una situación un tanto similar", explicó Punsalan, de 30 años.

Punsalan, que tiene más de 2 millones de seguidores en TikTok, creó contenidos sobre el cuidado de las escaras de su abuela, acerca del tipo de desayuno que le preparaba y donde muestra los productos que usó para atender sus necesidades. Desde la muerte de Manipon en enero, se ha dado cuenta de que sus cuentas en las redes sociales han hecho algo más que proporcionar información y consuelo a otros familiares cuidadores.

Punsalan recordó: "Durante su funeral, mi primo dijo algo que realmente me tocó una fibra sensible, dijo: 'Siempre que extraño a mi abuela, tengo una biblioteca de videos para recordarla'".

Jacquelyn Revere, aspirante a guionista de televisión en Los Ángeles, comenzó a publicar sobre sus experiencias después de convertirse en la principal cuidadora de su madre y su abuela en 2016. Dijo que encontró consuelo al tratar de ayudar a otros que se encontraban en su misma situación a través de las redes sociales, y el número de personas que la seguían en TikTok creció a más de 650.000.

"Cuando publicaba a mi madre, no es que sintiera que tenía que hacerlo, sino que se convirtió en algo divertido. Las redes sociales me aportaron tanta validación cuando la gente me decía: 'Estás haciendo un trabajo estupendo', y se convirtió en un refugio", comentó Revere, de 37 años.

La abuela de Revere murió en 2017 y su madre, en 2022.

"Muchos de mis amigos cuidadores son personas que conocí en las redes sociales. Realmente hemos creado una comunidad muy unida, porque es difícil entender el peso de este papel si nunca lo has tenido", añadió Revere.

Aunque publicar un video de "prepárate conmigo y con la abuela" en TikTok puede dar a los cuidadores una sensación de comunidad, algunos espectadores no pueden evitar la sensación de que ese contenido quizá sea explotador. ¿Un familiar mayor vulnerable está en condiciones de consentir en aparecer en un video, cuando la persona que lo graba es responsable de administrarle las medicinas?

"Eso es tan desgarrador. Ojalá todos ustedes tuvieran la dignidad de dejar de publicar estos mensajes", comentó un usuario en un video de TikTok de una mujer mayor batallando para comer.

Pero según Falzarano, los beneficios de que los cuidadores compartan sus experiencias superan los riesgos. "Realmente está contribuyendo a una mayor sensibilización y visibilidad de las enfermedades crónicas en el ámbito del cuidado de este tipo de personas", señaló.

Mardonia Galeana toma de la mano a su nieto Yosimar Reyes, en San José, California, el 18 de marzo de 2024. (Carolyn Fong/The New York Times)

Mardonia Galeana con su nieto Yosimar Reyes, en San José, California, el 18 de marzo de 2024. (Carolyn Fong/The New York Times)