
En España, cerca de 500 personas padecen psoriasis pustulosa generalizada (PPG), una enfermedad cutánea considerada rara, de carácter autoinflamatorio y que se distingue por su impacto multisistémico. Según consignó el medio de comunicación durante un encuentro de LEO Pharma, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, especialistas recalcaron que la identificación temprana de esta patología resulta fundamental para activar protocolos eficaces y limitar secuelas graves en los afectados. De acuerdo con la dermatóloga Asunción Ballester, del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, la rápida derivación a profesionales con experiencia específica en PPG es clave para evitar complicaciones potencialmente graves y mejorar la calidad de vida de los pacientes, publicó el medio.
La PPG, reconocida como una entidad clínica diferenciada de la psoriasis en placas por la Red Europea de Expertos en Psoriasis Raras y Severas (ERASPEN), implica una elevada carga física, emocional y económica tanto para quienes la sufren como para sus familias, según detalló el medio. La afección puede aparecer en cualquier etapa de la vida, incluso desde la infancia; sin embargo, su diagnóstico se sitúa con frecuencia entre los 45 y 50 años. Ballester advirtió que existen casos documentados de personas diagnosticadas desde el nacimiento y otros en los que la enfermedad debuta en la octava década de vida, reflejando así una variabilidad considerable en la manifestación de la PPG.
El diagnóstico precoz de la PPG adquiere especial relevancia debido al riesgo de manifestaciones extracutáneas. Estas complicaciones pueden requerir hospitalización e incluso representar riesgo vital en los episodios más graves, situación que refuerza, según Ballester, la necesidad de establecer circuitos asistenciales que aseguren la atención especializada rápida y adecuada desde el primer contacto médico.
Actualmente, la estrategia terapéutica para controlar los brotes incluye la administración de fármacos por vía intravenosa que permiten contener el avance y los síntomas de la patología. Ballester explicó, según lo publicado por el medio, que aunque la psoriasis pustulosa generalizada permanece como una enfermedad crónica sin cura definitiva, el tratamiento disponible favorece la estabilidad del paciente durante ciertos períodos sin recurrencia de brotes.
Durante este mismo encuentro, la experiencia directa de personas diagnosticadas fue expuesta en voz de Socorro Herranz, quien relató que el día a día de un paciente implica convivir con la incertidumbre sobre la aparición de nuevos brotes. Herranz manifestó que “no sabes cuándo va a ser la próxima vez que vuelva. Además, es muy incómoda porque duele y pica”, según recogió el medio, lo que pone en relieve la importancia de estrategias terapéuticas integradas y el acompañamiento en el entorno sanitario.
El director médico de LEO Pharma España, Marcin Kozarzewski, expuso que el tratamiento de esta enfermedad exige un enfoque multidisciplinar que incluya también apoyo psicológico, con el objetivo de cubrir todas las dimensiones personales del afectado. La coordinación entre diversas especialidades resulta esencial para garantizar una respuesta adecuada y global a las distintas necesidades clínicas, emocionales y sociales de los pacientes, detalló el medio.
Asimismo, el director general de LEO Pharma España, Juan Fran Cuello de Oro, manifestó su respaldo a la investigación en este campo y resaltó la importancia del trabajo conjunto para evitar que personas con escasas alternativas terapéuticas queden desatendidas. “Debemos poner el foco allí donde históricamente ha habido menos atención y acompañar a quienes cuentan con menos alternativas terapéuticas”, señaló Cuello de Oro, en declaraciones recogidas por el medio.
De acuerdo con lo publicado, la concienciación sobre la PPG y su abordaje temprano favorecen la aplicación de tratamientos individualizados, reducen el riesgo de desenlaces adversos y pueden mitigar el impacto de la patología en la vida cotidiana. Especialistas y entidades involucradas subrayan la urgencia de establecer protocolos claros que permitan la detección y el tratamiento oportunos, así como de garantizar el acceso a la atención especializada para quienes enfrentan esta enfermedad.
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