Pacientes de hemofilia reclaman al Ministerio de Sanidad un plan nacional "actualizado y vivo"

El desarrollo de un registro nacional de hemofilia se perfila como una herramienta próxima a implementarse, cuya finalidad será reunir información relevante sobre la enfermedad y generar evidencia basada en datos reales. Esta iniciativa, anunciada durante una jornada celebrada en el Congreso de los Diputados, forma parte de una serie de demandas dirigidas al Ministerio de Sanidad por parte de organizaciones de pacientes y profesionales sanitarios para transformar la atención a quienes viven con hemofilia. Según publicó Europa Press, representantes de distintas entidades solicitaron un programa nacional integral, transparente y actualizado que aborde las necesidades actuales de las personas afectadas y garantice igualdad de oportunidades en el acceso a terapias innovadoras.

El presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), Daniel Aníbal García, expuso que el documento oficial más reciente del Ministerio de Sanidad sobre esta afección data de 2012, un periodo en el que no existían las recientes terapias ni los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) presentes hoy en día. García relevó la urgencia de un plan nacional “actualizado y vivo”, argumentando que “lo público y oficial de hemofilia en el Ministerio está profundamente desactualizado”. Estas declaraciones se produjeron en el contexto de la jornada “Vivir sin interrupciones: cuando la vida se detiene”, evento organizado por Pfizer, FEDHEMO, la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH) y la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE).

El medio Europa Press detalló que, durante el encuentro, tanto pacientes como especialistas reconocieron que la hemofilia experimenta un momento de profundas transformaciones gracias al avance en tratamientos médicos. Ramiro Núñez, presidente de la Comisión Científica de la RFVE, presentó una retrospectiva sobre la última década, en la cual los pacientes pasaron de tratamientos intravenosos de alta frecuencia a otros que disminuyen la cantidad de aplicaciones necesarias, incluyendo medicamentos de uso subcutáneo y terapias génicas. Estas nuevas alternativas contribuyeron a una vida cotidiana menos condicionada por la enfermedad.

A pesar de los avances médicos, persisten varias dificultades señaladas en el acto. De acuerdo con Europa Press, la presidenta de la SETH, María Teresa Álvarez, remarcó las desigualdades en el acceso a innovaciones terapéuticas fuera de ensayos clínicos, así como las disparidades en la atención sanitaria dependientes del lugar de residencia del paciente. Subrayó la existencia de retrasos en algunos diagnósticos, con el riesgo de que esto conlleve discapacidades que podrían haberse evitado, y denunció el déficit de equipos multidisciplinares especializados. Esta carencia afecta el abordaje global de la enfermedad, pues la atención requiere la participación de fisioterapeutas, psicólogos y trabajadores sociales, junto a otros especialistas.

El reforzamiento de los CSUR y la aplicación de modelos asistenciales multidisciplinares fueron propuestas recurrentes a lo largo de la jornada, según detalló Europa Press. Clínicos y representantes de pacientes pusieron énfasis en la necesidad de protocolos de coordinación asistencial y en la urgencia de facilitar el acceso igualitario a las innovaciones. En ese contexto, el inminente registro nacional de hemofilia fue presentado como instrumento clave para obtener datos fiables y fundamentar políticas públicas y estrategias de cuidado.

La intervención del secretario de Comunicación e Impacto Social de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), Daniel Gallego, abordó desde otro ángulo los desafíos cotidianos de quienes conviven con hemofilia, señalando las barreras sociales, laborales y de accesibilidad. Gallego propuso que las políticas públicas deben enfocarse en escuchar directamente a los pacientes, incluyéndolos en el diseño y desarrollo de normativas y estrategias, integrando la perspectiva de discapacidad en la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad del Ministerio de Sanidad. Además, consideró que la nueva ley de organizaciones de pacientes ofrece una oportunidad para implementar este enfoque.

La jornada incluyó una mesa política en la que María Sainz, secretaria primera de la Mesa de la Comisión de Sanidad del Congreso y diputada del Grupo Parlamentario Socialista, reconoció el papel de la cámara en el tratamiento de enfermedades raras y crónicas. Sainz expresó que los esfuerzos legislativos buscan lograr consensos que beneficien a los pacientes. Por su parte, Marta Marbán, portavoz de Sanidad por el Partido Popular, se mostró partidaria de dar carácter vinculante a los acuerdos y planes surgidos en el seno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, con el objetivo de que las medidas adoptadas entre el Ministerio y las comunidades autónomas se traduzcan en acciones efectivas y obligatorias.

Dentro del programa, se proyectó un vídeo de la campaña “Vivir sin interrupciones”, que pretende sensibilizar sobre las consecuencias que produce la hemofilia fuera del ámbito médico. En esta campaña, impulsada por Pfizer España, FEDHEMO y otras organizaciones, aparecen testimonios de responsables políticos, profesionales sanitarios, cuidadores y personas afectadas. El contenido audiovisual ilustra cómo la hemofilia introduce elementos de imprevisibilidad que dificultan la planificación diaria y, según palabras de uno de los pacientes, “el gran problema desde fuera es que como no se ve (...) te sientes invisible”.

El director médico de Pfizer España, José Chaves, explicó la motivación detrás de la campaña, que busca “visibilizar el impacto y los desafíos que enfrentan las personas que viven con hemofilia más allá de la perspectiva clínica, con el objetivo de generar una empatía y una comprensión mucho más profundas en toda la sociedad”. Chaves también destacó la importancia de la actualización de la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad, identificando esa revisión como una oportunidad clave para fortalecer la planificación nacional vinculada a la enfermedad.

Durante la inauguración de la jornada, Agustín Santos, presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso, defendió la función del Sistema Nacional de Salud para facilitar el acceso equitativo y universal a tratamientos para enfermedades raras, incluyendo la hemofilia. Santos llamó a destinar mayores recursos presupuestarios al sistema sanitario para cubrir las necesidades existentes.

Para finalizar la jornada, el director general de Salud Pública del Ministerio de Sanidad, Pedro Gullón, transmitió por medio de un mensaje en vídeo el compromiso institucional de avanzar en acciones coordinadas para reducir las interrupciones que la hemofilia genera en la vida diaria de los pacientes. Gullón reiteró que la mejora en la calidad de vida solo puede alcanzarse desde la colaboración conjunta de todos los sectores involucrados.

Según reportó Europa Press, la jornada reunió voces de distintos actores sociales, clínicos y políticos, quienes convergieron en la idea de actualizar y dinamizar el marco nacional de atención a la hemofilia. La integración de registros, la garantía de equipos especializados y la participación activa de los pacientes en la elaboración de estrategias fueron identificados como pasos cruciales para avanzar hacia una atención más equitativa y adaptada a los desafíos actuales.