El 35% de los cuidadores de pacientes de enfermedades oncohematológicas se han visto obligados a dejar su trabajo

La mayoría de las familias que atienden a personas con diagnóstico de cáncer o discapacidad relacionada dedican, de acuerdo con estimaciones aportadas en un estudio en curso y recogidas por el catedrático Juan Oliva, unas 60 horas a la semana a estas tareas de cuidado, lo que equivaldría a un coste de 50.000 euros por persona y año si se intentara sustituir este soporte familiar. Así lo subraya el informe sobre el impacto laboral, económico y social de las enfermedades oncohematológicas en España, presentado en Madrid y desarrollado por la Agrupación Española de Entidades de Lucha Contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre (AELCLÉS) a partir de una encuesta nacional realizada entre 2024 y 2025 a más de 200 pacientes y cuidadores, según informó el medio.

Según consignó el medio, uno de cada tres cuidadores de personas con leucemia y otras dolencias hematológicas abandona su empleo debido a la necesidad de atender a su familiar, lo que deja a muchas familias sin una fuente principal de ingresos. La directora de la Asociación contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre (ASCOL), Soraya García, detalló que este fenómeno afecta al 35 por ciento de los cuidadores encuestados. Además, señaló que la enfermedad ha forzado no solo a quienes acompañan durante el proceso, sino a bastantes pacientes, a dejar de trabajar por completo o a solicitar bajas laborales o incapacidad, lo que agrava la reducción de los ingresos familiares.

En cuanto a la economía familiar, el estudio de AELCLÉS refleja que cerca del 35 por ciento de las personas consultadas afrontan gastos mensuales superiores a 300 euros relacionados con la atención a la enfermedad. Soraya García manifestó que a estos desembolsos, que pueden incluir dietas especiales, desplazamientos, servicios de apoyo y otros gastos no cubiertos por la seguridad social, se suman los costes indirectos de la baja laboral o la incapacidad, sin que existan ayudas económicas específicas para estas familias. García precisó que, aunque la Seguridad Social cubre ciertos medicamentos, los recursos disponibles no alcanzan a compensar el impacto global sobre el bienestar y la economía doméstica.

La encuesta también evidencia un efecto prolongado de las enfermedades oncohematológicas sobre la situación laboral de los afectados. El 65 por ciento de los participantes aseguró que el diagnóstico alteró de manera negativa su desarrollo profesional. Soraya García resaltó en su intervención que “el paciente desea reincorporarse, pero otra cosa es lo que el cuerpo le permite”, aludiendo a las secuelas físicas y emocionales que dificultan la vuelta al trabajo habitual. Las solicitudes de incapacidad laboral son frecuentes: el informe señala un 45,5 por ciento de casos para mieloma y en torno al 43 por ciento en linfomas de Hodgkin y no Hodgkin.

Dentro del acto de presentación, la directora de AELCLÉS, Ana Belén Ramos, presentó una serie de propuestas orientadas a mejorar la vida de pacientes y familias. Desde el punto de vista laboral, incidió en la necesidad de protocolos que favorezcan una reincorporación progresiva, adaptada a la naturaleza de la enfermedad y a las secuelas personales. Además, abogó por la adaptación real de los puestos de trabajo y remarcó la importancia de mecanismos efectivos de protección frente a la discriminación por motivos de salud.

En el apartado económico, Ramos solicitó el reconocimiento normativo de los gastos asociados a la enfermedad y el acceso garantizado a la innovación terapéutica en condiciones de equidad. Reclamó también ayudas directas tanto para pacientes como para cuidadores, junto con una mejora de las prestaciones vinculadas a la incapacidad temporal y permanente. En materia social, instó al reconocimiento de derechos específicos para los cuidadores, la promoción de servicios de acompañamiento social y atención psicológica, y una mayor coordinación sociosanitaria para asegurar la atención integral.

Según reportó el medio, Ramos subrayó que la evaluación de las políticas públicas en este campo debe incluir la perspectiva de un hematólogo y recomendó la integración estructural de las organizaciones de pacientes en los órganos de diseño de estrategias públicas. Otra prioridad identificada es la promoción de investigaciones que analicen la calidad de vida y la situación socio-laboral de quienes afrontan estas patologías.

Ascensión Hernández, presidenta de la organización convocante, confirmó la intención de trasladar los resultados del informe a los representantes políticos con el objetivo de influir en la toma de decisiones y avanzar en la adopción de soluciones concretas para los afectados.

En el análisis presentado por Juan Oliva, catedrático de la Universidad de Castilla-La Mancha, quedó patente que la salud y el bienestar trascienden el mero ámbito sanitario, y que los recursos de apoyo y cuidado familiar no aparecen contemplados en los presupuestos públicos, a pesar de su papel fundamental. Oliva recordó datos de un estudio de 2016 realizado por el Ministerio de Hacienda, recogidos por el medio, según el cual los tumores representan la tercera causa de pérdidas laborales en España, la séptima de incapacidad temporal y la cuarta de incapacidad permanente. La misma fuente indicó una estimación de cerca de 4.000 millones de euros de pérdida económica en 2009, monto que habría aumentado debido a la mayor supervivencia obtenida gracias a avances terapéuticos en esta década. Oliva apuntó también que los tumores representan el 10 por ciento del total de pérdidas laborales en el país.

En el informe se recoge que actualmente unas 186.000 familias españolas ejercen labores de cuidado en casa a personas con discapacidad y cáncer, cifra procedente del estudio en progreso en el que participa Oliva. Esa labor supone una media de 60 horas semanales, lo que, si se externalizara, elevaría el coste potencial a 50.000 euros anuales por cada persona atendida.

El papel que todavía desempeñan las familias, a pesar de la puesta en marcha de la Ley de Dependencia, sigue siendo el pilar básico de soporte ante la falta de recursos públicos suficientes, según consignó el medio. María Anciones, profesora de Estadística de la Universidad de Salamanca, colaboradora del estudio, destacó que el trabajo conjunto entre los ámbitos académico y social ha resultado no solo posible, sino imprescindible, para reflejar la complejidad y la magnitud de la situación.

Las propuestas recopiladas durante la presentación del estudio insisten en mejorar la protección social y laboral, reconocer los sobrecostes económicos y fortalecer los servicios de acompañamiento y asesoramiento a quienes conviven día a día con patologías hematológicas. Al mismo tiempo, se plantea la necesidad de que las estrategias públicas integren la perspectiva de pacientes y cuidadores, con la participación técnica de profesionales sanitarios y la elaboración de investigaciones periódicas que permitan calibrar la evolución de estos problemas y las necesidades emergentes. Todo esto responde a una realidad en la que el diagnóstico de una enfermedad oncohematológica genera cambios profundos en el plano personal, profesional y financiero de los afectados y sus allegados, según detalló el medio durante la cobertura informativa de la presentación del informe.