Más de 150 expertos de las unidades multidisciplinares de atención a pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se han reunido este viernes en la I Reunión Nacional Multidisciplinar de ELA, organizada por la Fundación Luzón, Zambon y el Hospital La Paz, donde han puesto en valor la importancia de la colaboración entre profesionales sanitarios y sociedad civil para disponer de un registro nacional de pacientes que centralice datos y ayude a la investigación de la enfermedad.
"Es importante la colaboración de todo tipo de profesionales médicos para disponer de una Plataforma Registro Nacional de ELA donde se incluyan los datos sanitarios y socioeconómicos detallados y estandarizados de los pacientes para conocer mejor la enfermedad, identificar áreas de mejora en la atención y centrar los estudios en medicina de precisión", ha afirmado la presidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui.
En este sentido, el director general de Salud Pública y Equidad del Ministerio de Sanidad, Pedro Gullón, ha destacado los esfuerzos colectivos que se están haciendo en las unidades de ELA, así como la labor de investigación de los expertos. Pese a los avances que está logrando este "trabajo conjunto", ha reconocido que "aún queda encontrar los mecanismos para acelerar la burocracia".
En la actualidad, la ELA es una enfermedad de la que se desconocen sus causas y que no dispone de prueba diagnóstica ni de cura. Por ello, los especialistas han coincidido en la necesidad de establecer y potenciar consensos de buenas prácticas y la recogida uniforme de datos clínicos para poder trabajar en medicina de precisión y encontrar solución a estos desafíos.
Por su parte, el subdirector general de Servicios Aplicados, Formación e Investigación del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), Miguel Calero, ha reiterado lo fundamental que resulta el trabajo conjunto entre todos los agentes implicados, teniendo en cuenta la complejidad de la ELA. Por ello, ha subrayado que la aproximación multidisciplinar "no solo es una estrategia deseable si no una necesidad para lograr avances significativos".
En último lugar, la consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, ha recalcado el esfuerzo que se está realizando en asistencia, educación e investigación y ha apuntado que la tarea de los gestores es "cuidar a las personas y regalarles vida".
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