Privados de un caro tratamiento, rusos con una enfermedad rara luchan por su vida

Con 25 años y una rara enfermedad neuromuscular, Marina Lisovaya precisa de un caro tratamiento para no morir joven. En teoría su coste está cubierto en Rusia, pero en la práctica no, empujándola a una lucha a vida o muerte.

"Para decirlo claramente, nos despachan y nos dirigen hacia el cementerio", dice esta mujer en silla de ruedas, afectada de atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad genética sin cura que impide el desarrollo muscular.

Esta condición provoca que los músculos se debiliten y desgasten, conduciendo a la parálisis y, en etapas avanzadas, a la muerte porque los pacientes pierden la capacidad de respirar o tragar.

Aunque sea incurable, existen tratamientos para retrasar su desarrollo y mejorar los funciones motoras. El problema es que los dos disponibles en Rusia, Spinraza y Risdiplam, se encuentran entre los fármacos más caros del mundo.

Ambos tratamientos cuestan varios cientos de miles de dólares y el salario medio ruso apenas supera los 400. Las regiones rusas teóricamente deben asumir su coste pero, en la práctica, los departamentos locales de salud se resisten.

Cansados de esperar, Marina y otros pacientes de AME organizaron una manifestación a fines de septiembre frente a la alcaldía de Moscú exigiendo que el Estado pague por su tratamiento.

En esa protesta colocaron tres sillas de ruedas vacías, acompañadas por fotos de adultos de AME que murieron en los últimos cinco años. "Yo quería mostrarles lo que ocurrirá si esperamos", explicó la joven.

- "Mi mejor amigo murió" -

En Moscú, la ciudad más rica de Rusia, ninguno de los 38 adultos conocidos con AME han podido obtener tratamiento, según la agrupación de familiares de personas con la enfermedad.

Marina Lisovaya ha acudido en dos ocasiones a un comité de médicos, pero su solicitud fue rechazada alegando que el tratamiento es "irrealizable". Antes trató, sin éxito, de demandar al departamento de Salud de Moscú.

"Mi mejor amigo murió antes de recibir tratamiento. Mucha gente ha muerto", lamentó.

Por ahora, puede teletrabajar para un banco usando su ordenador. Pero poco a poco pierde fuerza en su brazo izquierdo y ha decrecido su capacidad pulmonar, aumentando su temor a quedarse totalmente paralizada.

Lo que es "aterrador" de la enfermedad, confesó Daniil Maximov, otro moscovita afectado de 19 años, es que "te das cuenta de todo". "Tu cerebro sigue funcionando hasta el momento de morir", indicó.

Durante nueve meses, este diseñador recibió Risdiplam gracias a un ensayo del fabricante Roche antes de su aprobación y pudo recuperar parte de su capacidad pulmonar y mejorar el control de su cuello.

Pero después el tratamiento pasó a depender del tratamiento y su mejoría se detuvo. "Dice la Constitución que el Estado debe tratar a sus ciudadanos. Yo soy un ciudadano ruso, ¿dónde está mi tratamiento?", se pregunta este joven rubio amante del rap.

El joven, que también se ha manifestado frente a edificios de la administración, lamenta sentirse como un "mendigo que pide comida".

"Yo no estoy violando la ley, no estoy enfrentando al gobierno... Estoy luchando para que nuestro país cumpla sus propias leyes", aseguró el joven, que quiere elevar su queja al presidente Vladimir Putin.

- Acceso desigual -

La alcaldía de Moscú abrió este año un centro médico especializado donde los médicos evalúan la situación de los pacientes de AME y estudian si son elegibles para un tratamiento gratuito.

Según Maximov y Lisovaya, todas las solicitudes han sido hasta ahora rechazadas. El departamento de Salud de Moscú no respondió a las preguntas de AFP.

Fuera de Moscú, algunos pacientes sí han obtenido el tratamiento. Según Olga Germanenko, de la agrupación de familiares, casi un cuarto de los alrededor de 300 pacientes de AME en Rusia se benefician de él.

"Hay una solución, probablemente sea cuestión de voluntad política", indicó Germanenko, de 37 años, que considera absurda esta diferencia entre diferentes zonas geográficas.

Este año Putin ordenó crear una fundación financiada con los impuestos de los más ricos que ha permitido sufragar los tratamientos de casi todos los menores afectados de AME. Pero cuando cumplen 18 años, la cosa cambia.

"¿Cuánto vale una vida humana? No creo que alguien pueda responder", apuntó Germanenko, cuya hija de 13 años tiene AME.

"Si hay un tratamiento que puede detener el avance inevitable de una enfermedad que lleva a una muerte lenta, ¿por qué no usarlo?", cuestionó.

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