La emotiva lucha de un hombre sin cerebelo para hablar, vivir en sociedad y poder movilizarse

"Siempre he estado en contacto con personas más que cualquier otra cosa. ¿Por qué leer un libro o por qué hacer otra cosa cuando puedes ser social y hablar con otras personas?", dice Jonathan Keleher.

Nació hace 33 años en Concord, Massachusetts, un suburbio de Boston, Estados Unidos. Sus padres pronto notaron que tenía dificultades para progresar: "Todos sus hitos llegaron tarde: sentarse, caminar, hablar...", recuerda mamá Catherine.

"No saber el diagnóstico nos hizo decir: 'Bueno, asumamos que puede hacer todo'"

Sin embargo, los doctores no tenían idea cuál era el problema de Jonathan. Su padre, Richard, cree que eso terminó siendo algo positivo: "No saber el diagnóstico nos hizo decir: 'Bueno, asumamos que puede hacer todo'".

Recién a los cinco años, un escaneo de su cerebro reveló qué le sucedía: había nacido sin cerebelo, la parte del cerebro que hace fluir las funciones y acciones del cuerpo. "No realiza las acciones. Hace que las acciones se hagan mejor", explica el doctor Jeremy Schmahmann, neurólogo de Harvard y del hospital general de Massachusetts, quien estudia el cerebelo y atiende el caso de Jonathan.

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En la fig. A se ve la falta de cerebelo de Jonathan Keleher. En la fig. B, un cerebro normal

La imagen del estudio muestra que en el área justo debajo del cerebro, "hay un espacio negro muy notorio. Hay una gran área vacía allí", señala Schmahmann al mostrar la imagen del estudio que reveló el problema de Jonathan.

De inmediato, su paciente se convirtió en un caso de estudio único para la ciencia, y gracias a él, las investigaciones sobre el cerebelo han avanzado. Ahora se sabe con mayor precisión cuál es su papel: "Lo que entendimos es qué lo que hace el cerebelo al movimiento, también lo hace con la personalidad y los procesos emocionales", explica el médico.

"El tiempo de reacción no es lo mejor que tengo", dice Jonathan

Es decir, que el desarrollo cognitivo y emocional de las personas sin cerebelo puede tener las mismas dificultades que sus funciones motrices o que su habla.

"El tiempo de reacción no es lo mejor que tengo", dice Jonathan, cuyas relaciones humanas son también particulares: "No se enfrasca en un nivel de conversación del tipo de los que construyen relaciones profundas, cosas que serían la base de una relación romántica o de amistades duraderas", explica su hermana Sarah al sitio de salud npr.org. Él es consciente de la limitación.

Sin embargo, Jonathan es capaz de hacer muchas cosas. Gracias a su fuerza de voluntad y la contención familiar, ha desarrollado otras partes del cerebro para conseguir progresos que se creía que nunca lograría: desde hablar cada vez mejor hasta cómo comportarse socialmente y demostrar emociones. Y caminar.

"Me di cuenta de que si lo llevaba a la playa, él intentaría caminar"

"Me di cuenta de que si lo llevaba a la playa, él intentaría caminar", explica su padre. Con esta estrategia, más una educación especial, foniatría y una terapia física, los progresos comenzaron a notarse.

Le ha tomado décadas de esfuerzo y de frustraciones propias y ajenas. Pero consiguió salir adelante y es capaz de trabajar en una oficina, manteniendo relaciones apropiadas y conversando como cualquier otro.

"Hay veces que me doy cuenta de lo bravo que ha sido mi hijo", se enorgullece papá Richard, "verlo ahí afuera por las suyas, bajando a la playa y cayendo una y otra vez, y otra vez, y otra vez... Es impresionante".