La difícil tarea de decirle a un hijo que tiene HIV

En la Argentina hay alrededor de 6 mil niños y adolescentes que viven con la enfermedad. Si bien la expectativa de vida aumentó en los últimos años, la discriminación sigue siendo uno de los obstáculos que deben atravesar

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En la década pasada, la mayoría de los niños que nacían con el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) no tenían una expectativa de vida muy larga.
 
En la actualidad, afortunadamente la realidad cambió: estos niños pueden crecer y desarrollarse con normalidad, si cuentan con un entorno de protección y cuidado que rescate su ser individual de los fantasmas del estigma, la discriminación y el rechazo.

Según el Cepal y Unicef, en 2007, a nivel mundial, el 17% de las nuevas infecciones por VIH afectaron a niños menores de 15 años, lo que representa 2,1 millones de los 33,2 millones de personas que se estima que estñan infectados con el virus. Cerca de 15 millones perdieron a uno o ambos padres a causa del sida.

Todos los especialistas coinciden en que uno de los momentos más delicados en la atención de los niños y niñas es cuando tienen que develar el diagnóstico.

?Hay un momento que se le pone nombre y apellido a la enfermedad, pero en realidad, es un proceso mucho más largo, en el que los niños en su interacción con el mundo le van dando sentido a las cosas, quizás no saben el nombre de lo que tienen, pero algo saben?, sostuvo Ariel Adaszko, investigador del Equipo de Antropología y Salud de la Universidad de Buenos Aires.

El VIH, y aún más el sida, se relacionan de manera directa con la discriminación. ?Si no estuviera el estigma y la discriminación estaríamos hablando de otra enfermedad?, aseguró el antropólogo.

La adolescencia y el despertar sexual
Esta etapa es clave y difícil para todas las personas. El descubrir sexual se hace presente, y ellos deben ser conscientes de los cuidados que deben tener para ejercer una sexualidad plena y responsable. Pero no es fácil hablar del tema abiertamente.

?Yo creí que a esta edad ya era el momento de que supiera toda la información, porque están en una edad en que por ahí se va a dormir a la casa de un amiguito. Tiene que saber que tiene que tomar las pastillas y cómo tomarlas. Yo le dije que uno por ahí tiene que esconderse para tomar las pastillas, no porque lo que está haciendo este mal, sino porque hay gente que todavía no entiende. El problema no es del que toma la pastilla sino del que ve que las estas tomando?, contó Marcela, madre de un chico de 11 años, medicado desde los 2.

Laura, otra mamá, expresó su preocupación: ?Le tengo miedo al tema de la adolescencia y al sexo. Me da miedo que le cueste revelar su diagnóstico a su primera novia, si decírselo, si no, cómo hacerlo?.

El sentimiento de culpa
?Los padres tienden a retrasar el develamiento por una combinación de miedo al estigma y por un poco de culpa por haber sido ellos quienes le transmitieron el virus al niño. Por esto es que a más distancia parental, más fácil es de comunicarle al niño con certeza qué es lo que tiene?, afirmó Ariel Adaszko.

El acompañamiento psicológico es muy importante en la vida de estos niños, adolescentes y su familia.

?Acompañar a los niños y a sus familias en su proceso de crecimiento es algo central?, afirmó la psicóloga de Fundamind, Marisa Mujica. ?Acompañamos en la construcción de un sentido positivo de la experiencia de vivir con VIH y superación de las adversidades que se presentan en la vida de esas familias. Es muy importante el sentido que sus padres den a su vivir con VIH, porque esto es lo que transmitirán a sus hijos. Como también es central ir trabajando y armonizando la parte emocional de los niños y sus familias o cuidadores?, señaló la licenciada Mujica.