Una lesión que le cambió la vida transformó la visión de un experto sobre los servicios para discapacitados

La solicitud de GoFundMe me saltó a la vista mientras me deslizaba por las publicaciones de LinkedIn.

Nora Super, directora ejecutiva de la Conferencia de la Casa Blanca sobre el Envejecimiento de 2015 y antigua directora del Centro para el Futuro del Envejecimiento del Milken Institute, buscaba donaciones tras sufrir una grave lesión medular.

“Ahora mismo, no siento nada debajo de la cintura. Necesito mucho equipamiento para volver a casa desde el hospital y vivir de forma segura e independiente”, escribió en su solicitud para cubrir los cuantiosos gastos de equipos y adaptación de su vivienda.

Dado que afrontar la discapacidad - y el coste de la misma - es un tema de enorme importancia para las personas mayores, me pregunté si Super hablaría de sus experiencias.

El Instituto sobre Discapacidad de la Universidad de New Hampshire me hizo los números: Alrededor de 19 millones de personas mayores de 65 años en Estados Unidos -un tercio de ese grupo de edad- tenían una discapacidad en 2021, el último año del que se dispone de datos. Esto incluye dificultades auditivas, visuales, cognitivas, de movilidad o para realizar actividades como bañarse, vestirse o ir de compras.

Super accedió a hablar conmigo, pero su historia era más complicada de lo que esperaba.

Depresión, luego lesión incapacitante

Primero, un poco de contexto. Super, de 59 años, ha hablado abiertamente de su lucha contra la depresión. A mediados de junio, tras dejar el Milken Institute en circunstancias difíciles, empezó a caer en otra depresión, su quinto episodio desde 2005.

Los medicamentos psiquiátricos de Super no estaban funcionando, dijo, y buscó la terapia electroconvulsiva (TEC), que había sido eficaz para ella en el pasado. Pero los servicios de salud mental son difíciles de conseguir a tiempo, y Super no pudo conseguir una cita para la TEC hasta el 7 de agosto.

El 30 de julio, convencida de que su vida no tenía valor, intentó acabar con ella. Este fue el suceso que provocó su lesión.

Tras dos semanas en cuidados intensivos y en una unidad de recuperación, Super estaba lista para abandonar el hospital. Pero ningún centro de rehabilitación la acogió debido a su crisis mental. Sin psiquiatras en plantilla, los centros alegaron que no podían garantizar su seguridad, según Len Nichols, su marido.

Nichols, de 70 años, ha ocupado varios cargos de alto nivel en política sanitaria a lo largo de su carrera, entre ellos el de asesor principal de política sanitaria en la Oficina de Gestión y Presupuesto durante la administración Clinton y el de director del Centro de Investigación y Ética de la Política Sanitaria de la Universidad George Mason.

Utilizando todos los contactos que pudo, Nichols buscó un centro en Nueva Orleans donde Super pudiera recibir servicios intensivos de rehabilitación. Durante la pandemia, la pareja se había trasladado allí desde su antiguo hogar en Arlington, Virginia. Super creció en Nueva Orleans y tres de sus hermanas viven allí.

Super tardó seis días en ingresar en rehabilitación. Pero ése fue sólo uno de una larga serie de problemas.

Durante el mes siguiente, Nichols preparó el regreso de Super a su hogar, con un gasto considerable. Se instaló un ascensor en la casa de tres plantas de la pareja (su dormitorio está en la segunda planta) por 38.000 dólares. Una rampa metálica en la entrada de la vivienda costó USD 4.000. Un elevador para su Jeep costó USD 6.500. La reforma del cuarto de baño costó 4.000 dólares. Un dispositivo electrónico tipo silla de ruedas que se puede utilizar en la ducha costó otros USD 4.000.

El seguro privado de Super cubría una silla de ruedas, una cómoda, una cama de hospital y un elevador Hoyer (un dispositivo que ayuda a entrar y salir de la cama) con un pequeño copago mensual. “Ha sido sorprendente la cantidad de cosas que he necesitado y lo mucho que cuestan”, dice Super cuando hablamos por teléfono.

“Incluso con toda nuestra educación, recursos y conexiones, nos ha costado mucho hacer todos los arreglos que hemos necesitado”, dijo Nichols. “No puedo imaginar cómo la gente hace esto sin ninguna de esas tres cosas”.

Se deshizo en elogios hacia los fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales que trabajaron con Super en el centro de rehabilitación y le enseñaron habilidades esenciales, como la forma de moverla de la cama a la silla de ruedas sin forzar la espalda ni dañar la piel.

“Creo que antes de esto nunca había valorado lo esencial que es su trabajo”, me dijo. “Te explican lo que podrás hacer por ti mismo y luego te ayudan a hacerlo. Te muestran un camino de vuelta a la dignidad y la independencia”.

Aun así, la transición a casa ha sido difícil. “En el hospital no se esperaba nada de mí, todo se hacía por mí. En rehabilitación, estás muy orientado a los objetivos y sigue habiendo gente que cuida de ti”, me dijo Super. “Luego, vuelves a casa y esa estructura desaparece y las cosas son más difíciles de lo que pensabas”.

Afortunadamente, Nichols está sano y puede ocuparse de los cuidados. Pero pronto necesitó un descanso, y la pareja contrató a cuidadores a domicilio durante cuatro horas al día, cinco días a la semana. Eso cuesta 120 dólares al día, y el seguro de asistencia a largo plazo de Super paga 100 dólares.

Tienen suerte de contar con alguna cobertura de seguro para cuidados de larga duración. Medicare no suele pagar este tipo de ayuda crónica, y sólo el 14% de las personas mayores de 65 años tiene un seguro privado de cuidados de larga duración, según KFF.

Todavía tengo voz

¿Qué futuro le espera a Super? No está segura. Los médicos han dicho que podría tardar un año en saber si puede recuperar la función por debajo de la cintura.

“Estoy contenta de estar viva y de ver cómo puedo llegar a donde he llegado y hacer algo positivo con ello”, dice. “Todavía tengo voz, y puedo ayudar a la gente a entender lo que es vivir con limitaciones físicas de una forma que nunca antes había entendido realmente”.

Con suerte, este sentido de propósito la sostendrá. Pero no será fácil. Después de que habláramos, Super se desanimó con sus perspectivas de recuperación y su estado de ánimo volvió a ser sombrío, según dijo su marido.

“Conociéndola”, dijo Stuart Butler, investigador de la Brookings Institution que ha trabajado con Super, “creo que hará de su misión ayudar a otros a comprender mejor los enormes y múltiples retos asociados a la aparición de una discapacidad, y presionará para que se introduzcan cambios en nuestro sistema sanitario que mejoren la vida de las familias que tienen que lidiar con discapacidades.”

Los persistentes problemas de accesibilidad para las personas con discapacidad son parte de lo que Super quiere denunciar. “Vivo en una ciudad antigua con aceras muy irregulares, y el sólo hecho de bajar a la calle en mi silla es una gran molestia”, dijo. “Encontrar aparcamiento donde poder abrir la puerta del todo y sacarme es todo un reto”.

Nichols se ha sorprendido de cómo en muchas consultas médicas no hay forma de levantar a Super de su silla de ruedas hasta la mesa de exploración. “Lo normal es que me pregunten: ‘¿Puedes levantarla?’ Es impresionante lo poco preparados que están para ayudar a alguien como Nora”.

Luego están las reacciones con las que se encuentra Super cuando sale de casa. “Al ir por la calle, la gente me mira y luego aparta la mirada. La sensación es muy distinta a la que tenía cuando no era discapacitada. Me hace sentir disminuida”, dice Super.

Nichols se acuerda de algo que le dijo un neurocirujano el día que Super se lesionó y la operaron por primera vez. “Me dijo: ‘Mira, hay más daños de los que pensábamos, y ella no volverá a ser lo que era. No vas a saber hasta dentro de seis o doce meses lo que puede pasar. Pero puedo decirte que hagas todo lo que puedas tan pronto como puedas para pasar a una nueva normalidad. Millones de personas lo han hecho, y tú también puedes’”.

Si usted o alguien que conoce necesita ayuda, visite 988lifeline.org o llame o envíe un mensaje de texto a la línea de vida Suicidio y Crisis al 988.

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(c) The Washington Post, 2023