“Juré cuidarla hasta que la muerte nos separe”: el taller que le enseñó cómo asistir a su esposa con Alzheimer

Dionisio, de 78 años, que desde hace dos años cuida de su esposa Isabel, de 75 y que tiene Alzheimer. “Es la primera vez que cuido a una persona, de esta manera. Para hacerlo estoy en dos grupos que me ayudan desde la experiencia y trabajo con los médicos que la cuidan también, para saber qué hacer en determinadas situaciones que le presentan esta enfermedad”, cuenta el jubilado.

Dionisio e Isabel se conocieron hace 55 años y luego de dos años de novios, se casaron y tuvieron cuatro hijos. Hace 30 años, dejaron la ciudad para irse a vivir a Campana, donde pasaron momentos que, confía, quedarán guardados en su memoria. “¡Toda una vida juntos! Como se lo prometí el día que nos casamos, voy a cuidarla hasta que la muerte nos separe”, asegura emocionado.

En 2020, a Isabel le diagnosticaron Alzheimer y desde entonces necesita cuidados permanentes porque “no puede estar sola”. Cuando la vida de ambos cambió, Dionisio no dudó en pedir ayuda. Sabe que el paso de los años cambia los roles en las familias: los hijos se convierten en cuidadores de sus padres cuando ellos comienzan a envejecer, los esposos cuidan de sus mujeres y viceversa. Hacerlo es una demostración de amor, pero no es una tarea fácil para ninguna de las partes, sobre todo, cuando el peso del lazo no es suficiente para llevar adelante una tarea que además necesita de conocimientos para saber qué hacer cuando la salud de la otra persona requiera respuesta inmediata en determinas situaciones.

Dionisio se sumó los grupos de cuidadores para adultos mayores que ofrece la AMIA: “Me capacitaron y brindaron experiencias de distintos casos y situaciones, pero esto es muy cambiante. Día a día se descubren cosas nuevas, previstas e imprevistas, que requieren adaptarse constantemente”, cuenta. Él es parte del programa “Camino compartido”, la iniciativa del área de Personas Mayores de AMIA que, otra vez desde junio, brindará información, herramientas y apoyo a las personas que cuidan a sus familiares o amigos durante la vejez. El plan será gratuito y abierto al público mediante encuentros virtuales vía Zoom y estará a cargo de reconocidos especialistas en gerontología. También habrá grupos quincenales de apoyo y contención de cuidadores.

Para Dionisio, demostrar amor durante los cuidados es fundamental. “La paciencia, la dedicación y el cariño son los sentimientos que se pueden establecer, pero esta enfermedad no tiene una regla fija, hasta ahora no la hay; entonces es casi un minuto a minuto; por eso es importante saber cómo tener que actuar en distintas situaciones que la enfermedad presenta ”, agrega.

El ex trabajador de una refinería de petróleo, cuenta con la ayuda de dos acompañantes terapéuticos por la mañana y por la tarde. “Pero por las noches y los fines de semana estoy solo con ella. La cuido, la acompaño. No sé si sabe que estoy allí, a veces, pero yo sé que ella sí”, agrega emocionado.

Aunque el programa de cuidadores también le brinda la posibilidad de contar el apoyo grupal de quienes cumplen en mismo rol y contención para él, no se decide por acceder a lo segundo. “Nos reunimos en un grupo dos veces por mes y con otro, una. Allí se intercambian experiencias individuales. Soy muy obstinado para pedir ese apoyo para mi, al menos por ahora”, admite el hombre que, desde su computadora, ayuda a una de sus hijas en trabajo remoto.

“Trabajo en la parte de ingeniería con mis hijas, pero lo hago con una oreja pendiente de Isabel. Ella no puede razonar lo que hace, habla muy poco, no puede hilvanar frases, no sé si tiene o no destellos de lucidez, es algo que suelo preguntar a su neuróloga, pero todas las noches le hablo para tratar de darme cuenta de eso; la saludo con un beso, la acaricio y sé que espera que lo haga, por su mirada me doy cuenta”, asegura.

Cómo es el programa

El primer encuentro se realizará el miércoles 8 de junio, a las 18:30, y tendrá como disertante a Laura Bosque, directora ejecutiva de la Fundación Trauma, y desarrollará el tema “La familia y el cuidado de personas mayores: Desafíos y oportunidades”. Cada mes, habrá un encuentro virtual.

“Camino compartido ese es el nombre desde el que pretendemos acompañar a los familiares que están cuidando personas mayores. Les daremos herramientas con diferentes especialistas que abordarán diferentes temáticas relacionados a los cuidados; luego les brindaremos un espacio de apoyo quincenales en los que podan trabajar todo lo que genera ser un cuidador familiar y compartir con quienes están atravesando la misma situación”, explica Sebastián Fridman, coordinador general del área de Personas Mayores de AMIA.

El espacio es abierto a toda la sociedad, no estará arancelado y solo requiere inscripción previa.

“En nuestro país, un alto porcentaje de las tareas de cuidado de las personas mayores en situación de dependencia es realizado por cuidadores familiares y, generalmente, se realiza sin que se tengan los conocimientos necesarios”, asegura y dice que solo el 2 % de los adultos mayores dependiente están en instituciones y el resto bajo el cuidado de un ser querido, mayormente de mujeres.

“En nuestro país, la tarea de cuidar a una persona mayor en situación de dependencia, continúa siendo socialmente asociada a lo femenino, donde quienes más cuidan son las hijas, viendo afectada la realización de actividades personales y profesionales. Se trata de una tarea muchas veces solitaria y que genera sobrecarga y un impacto concreto en la vida de quienes cuidan”, añade.

En el mismo tono, remarca: “Es importante reforzar ese acompañamiento mediante la capacitación. Por eso, esta iniciativa viene a cubrir un aspecto muy importante, como es el hecho de que los cuidadores puedan tener a mano mejores herramientas para asistir a sus seres queridos y compartir sus experiencias con otras personas que están atravesando la misma situación”.

Los encuentros, que se extenderán hasta diciembre, abarcan un amplio abanico de temas: primeros auxilios en el hogar, características de los diferentes dispositivos de cuidados y pautas clave para su gestión, cambios psicológicos en la vejez y estrategias de acompañamiento de personas con deterioro cognitivo y demencias, entre otros aspectos.

“Cuidar a un familiar que cuida es una tarea que no puede ser soslayada y merece ser abordada integralmente desde una mirada profesional. Este programa no solo es innovador en ese sentido sino que procura ser una caja de herramientas, útil y concreta para las personas que realizan una labor tan desafiante”, concluyó el coordinador general del área de Personas Mayores de AMIA.

*Quienes deseen inscribirse pueden hacerlo vía mail a caminocompartido@amia.org.ar y al número de WhatsApp 1130105810.

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