Madre de menor con enfermedad huérfana contó por qué se tiró al piso en Emssanar de Cali : “Iniciar de cero”

La difusión de un video en el que Marlin Yalena Raba, madre de un niño con una enfermedad huérfana, reclama atención en las instalaciones de Emssanar EPS en Cali, ha puesto en evidencia la precariedad en la entrega de tratamientos para menores con patologías complejas en diferentes puntos del país.

La escena, replicada en redes sociales y medios digitales, muestra a Marlin arrodillada y visiblemente desesperada, exigiendo lo que considera un derecho básico: “Por una mejor calidad de vida y un trato digno”, se lee en la camiseta que vestía durante la protesta. Consultada por Noticias Caracol.

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La mujer explicó el trasfondo de su reclamo: “El niño está sin tratamientos con sus médicos tratantes en Fundación Valle del Lili. Los medicamentos e insumos tampoco los habían entregado. Llevaba dos meses con otras compañeras en luchas, toqué una puerta, toqué la otra, el uno dice una cosa, el otro dice otra, llegué al punto de que no pude más”, relató Marlin Yalena Raba al medio.

La situación, según detalló, se agravó en las últimas semanas. “Estamos hablando como de dos meses, más o menos”, precisó Marlin a Noticias Caracol al referirse al tiempo que lleva sin recibir los medicamentos y tratamientos necesarios para su hijo, quien padece hipoplasia pontocerebelosa, una condición que afecta la función cerebral.

Tras la viralización del video, la reacción de la EPS fue inmediata, aunque parcial. “Ese día le reactivaron con un nuevo prestador. Le reactivaron las auxiliares de enfermería y tiene las terapias respiratorias y las terapias de fono”, confirmó Marlin Yalena Raba al mencionado medio.

No obstante, la madre considera que la exposición pública fue determinante: “Yo creería que sí, esto se está volviendo de cada mes, no solo de momentitos, saber desde que ya estaba volviendo como típico para poder lograr algo. Porque si uno se queda callado, se ha descubierto completamente desbordado”, afirmó Marlin al medio de comunicación.

El cambio de prestador, lejos de significar una solución definitiva, ha implicado nuevos desafíos para la familia. “Estamos pasando por una etapa que es el volver a iniciar de cero un personal nuevo, porque mi hijo, con el anterior prestador llevaba ocho años. Entonces, las auxiliares, pues, ellas son de planta y las retiraron y, pues, ellas están no por prestación de servicios, sino por empresa. Entonces, pues, como esto está tan abierto, pues es complicado que alguien salga de un prestador a otro y sin garantías de nada. Entonces, me toca... Nos toca al niño y a mí volver a empezar de cero”, describió Raba.

La problemática, según la madre, no es exclusiva de su caso. En la parte final de la conversación, expuso la gravedad de la situación que enfrentan otras familias: “Tengo dos casitos que el día de ayer a una compañera por falta de sus medicamentos el niño está en estos momentos en la UCI y a otra compañera no le confirman la entrega de su administración, ya que es vital, pero en este momento uno no ingresó aún”, denunció.

La situación expuesta por Marlin Yalena Raba revela la persistencia de obstáculos estructurales en la atención integral para pacientes pediátricos con enfermedades raras, generando incertidumbre tanto para las familias como para quienes dependen del sistema de salud.

La Procuraduría General de la Nación informó, tras un análisis reciente al sistema de salud, que se ha detectado un deterioro en su funcionamiento, lo que afecta la vida de los ciudadanos. Producto de este diagnóstico, la entidad abrirá nuevas investigaciones a funcionarios responsables de la administración y control del sistema. El reporte muestra que han aumentado de manera considerable las quejas, tutelas y desacatos de los afiliados en los dos últimos años. El estudio recoge los resultados de conversaciones con actores del sistema y visitas a 18 EPS, entre ellas 9 bajo intervención.