El impacto del autismo no diagnosticado, el relato que llama a la empatía y a la comprensión: “Falta parar y preguntar”

El autismo, también llamado Trastorno del Espectro Autista (TEA), es una condición del neurodesarrollo que implica una forma distinta de percibir e interactuar con el entorno.

Las personas autistas suelen presentar desafíos en la comunicación y en la interacción social, así como hipersensibilidad sensorial y comportamientos repetitivos; sin embargo, cada caso es único y puede requerir distintos grados de apoyo.

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Ese es el caso de Diana Torres, diagnosticada de forma tardía, que compartió su experiencia en el pódcast Vos Podés conducido por Tatiana Franko, en el que relató cómo fue su infancia, la relación con su mamá y el reto de adaptarse a un mundo que, a menudo, no muestra la empatía necesaria hacia el autismo.

Un diagnóstico que llegó tarde

Diana Torres explicó que el autismo no es una enfermedad, sino una condición que se manifiesta de diversas maneras, dado que existen variaciones en la sensibilidad, la forma de comunicarse y la necesidad de rutinas y estructuras.

“Prefiero que me digan ‘Diana es autista’ y no ‘persona con autismo’, porque es parte de mi identidad y de mi forma de interpretar el mundo”, afirmó.

También aclaró que, si bien muchas personas identifican el autismo con niños varones, las mujeres pueden enmascarar sus rasgos y pasar desapercibidas, como le ocurrió a ella:

“Nosotras aprendemos a leer el entorno y a comportarnos como se espera, lo que genera un desgaste enorme, por eso muchas mujeres reciben el diagnóstico cuando ya son adultas”.

Una infancia llena de confusión

Crecer sin entender por qué su visión del mundo no coincidía con la de los demás resultó difícil para Diana, pues durante su niñez experimentaba hipersensibilidad al ruido y a ciertos tipos de contacto físico, además de dificultades para adaptarse a planes sociales o para saber cuándo podía retirarse si se sentía abrumada: “Mis amigos a veces querían ir a mi casa, y yo me negaba porque era el único lugar donde podía ser yo misma”.

Asimismo, recordó que su familia era muy unida y que los domingos hacían reuniones ruidosas, algo que la sobrecargaba.

“Yo les decía a mis padres que se fueran todos; mi mamá me acusaba de ser grosera, de rechazar a la familia. Para mí el ruido y la invasión de mi espacio eran insoportables, pero no sabía explicar por qué”.

En el colegio, quiso encajar a toda costa, pero sin herramientas para asumir su condición, creía que el problema era ella: “Pensaba que debía comportarme o vestirme de cierta manera, y empecé a imitar lo que creía que los demás querían de mí. Eso me generó mucha ansiedad”.

La relación con su madre y la pérdida que cambió todo

Aunque siempre se sintió distinta, Diana halló en su madre una figura protectora, pese a algunos desencuentros.

Con el tiempo, su mamá fue diagnosticada de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad que deteriora los músculos y puede llevar a la pérdida del habla y del movimiento, lo que llevó a que durante el proceso se acercaran emocionalmente.

“Mi mamá siempre había soñado con peinarme, con que yo fuera más cariñosa. Poco a poco entendí que para ella el contacto era muy importante”, confesó.

La enfermedad avanzó con rapidez y el panorama familiar se transformó: “Mi madre pasó de ser una mujer muy activa a estar en silla de ruedas y no poder hablar”.

Lejos de hundirse, la familia decidió apoyarla de manera incondicional, incluso Diana se esforzó por superar sus dificultades de contacto físico: “Me dijo: ‘Quiero que dejes que te abrace’, y lo hice, entendí que ella lo necesitaba, me costó, porque a mí me abruma el calor del cuerpo de otra persona, pero logré ceder. Ese tiempo final fue el más transformador”.

Cuando la situación de su madre se volvió insostenible, ella optó por la muerte digna, por lo que Diana, junto a su familia, la apoyaron aceptando que era la voluntad materna.

Aquello dejó en Diana Torres la certeza de haber podido conectar plenamente con su mamá, pese a las diferencias y a la falta de un diagnóstico temprano de autismo que hubiera facilitado un entendimiento mutuo.

La lucha por encajar y la incomprensión social

Diana Torres describió cómo, a lo largo de su vida, cargó con las etiquetas de “desagradecida”, “grosera” o “niña problemática” debido a sus reacciones y comentarios sinceros.

Por ejemplo, en una ocasión le dijo a una tía que su carro era feo, sin intención de ofenderla, pues para ella, era una observación objetiva y sin malas intenciones; sin embargo, su familia lo interpretó como un gesto de ingratitud.

Otro desafío fue la conducta alimentaria restrictiva y la ansiedad que la empujaba a aislarse, incluso llegó a sufrir ataques de pánico, necesitaba encierros prolongados en un baño o mantenerse horas en la tina con agua caliente: “Sentía que me ahogaba y no me llegaba el aire a los pulmones”, por lo que sin la información adecuada, sus allegados creían que solo buscaba llamar la atención.

Un mensaje de empatía y comprensión

A pesar de las dificultades vividas, Diana Torres encontró amigos y espacios que la aceptan tal cual es, insiste en que la sociedad podría cambiar mucho si practicara la “conversación sobre la conversación”, es decir, interesarse genuinamente en el porqué de las conductas ajenas y en cómo se siente la persona con quien se habla: “Falta parar, preguntar: ‘¿Cómo te sientes con lo que te digo?‘”.