El concepto de “paciente experto” para tratar y convivir con enfermedades crónicas

A partir de su experiencia tratando a personas que conviven con la enfermedad inflamatoria intestinal (EII), la médica Fabiana Miele creó una fundación que acompaña y capacita con la idea de promover el autocuidado y que los profesionales aprendan de sus pacientes. También propone un proyecto de ley para que la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa sean incluidas en la cobertura básica de salud

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Con la llegada del nuevo milenio, la médica Fabiana Miele pudo concretar un sueño: buscar nuevos horizontes lejos de la gran urbe y ejercer la medicina desde una perspectiva social. Admiradora del cardiocirujano argentino René Favaloro, eligió como destino la ciudad de Neuquén, en la Patagonia, y junto con su pareja se instaló ahí luego de completar su especialización como gastroenteróloga y endoscopista.

Miele (matrícula 2987) estudió Medicina en la Facultad de Ciencias Médicas de La Plata (UNLP) y realizó capacitaciones de posgrado en la Clínica Alemana de Santiago de Chile y en el Hospital Sacro Cuore de Roma, Italia. Al llegar a Neuquén y diagnosticar varios casos de enfermedad inflamatoria intestinal (EII), su vida tuvo un cambio rotundo. Sintió que debía acompañar a esos pacientes que estaban en soledad, sin saber cómo conducir sus tratamientos.

La EII se define como un grupo de trastornos inflamatorios crónicos de causa desconocida que afectan el aparato gastrointestinal y pueden producir una inflamación persistente y repetida del intestino delgado, así como del grueso. La definición agrupa tanto la colitis ulcerosa como la enfermedad de Crohn. La padecen hombres y mujeres y, usualmente, aparece en una etapa vital de hitos y cambios. Los afectados suelen tener entre 20 y 30 años. Los síntomas son varios: dolor abdominal, diarreas, sangrados y urgencia rectal.

La médica Fabiana Miele creó la Fundación Argentina de Ayuda para las personas con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa (FUNDECCU). (Imagen: gentileza)
La médica Fabiana Miele creó la Fundación Argentina de Ayuda para las personas con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa (FUNDECCU). (Imagen: gentileza)

Luego de instalarse en Neuquén, la médica que pretendía huir de las grandes concentraciones urbanas, decidió crear una fundación que agrupara el trabajo de pacientes y profesionales de la Salud. Así, en 2000, nació la Fundación Argentina de Ayuda para las personas con enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa (FUNDECCU). “Al llegar a Neuquén empecé a ver muchos pacientes desbordados y solos. Debían viajar a Buenos Aires para hacerse estudios sencillos. Me parecía que necesitaban una guía”, recuerda Miele sobre los inicios de la fundación.

Pacientes activos y agentes de cambio

Mientras atendía y seguía los tratamientos de los pacientes, Miele comenzó a investigar cómo era el abordaje de la enfermedad en otros países del mundo. “La construcción debía partir de agrupar a los pacientes y a los médicos. Así surge, despacito, la organización: con este criterio en el que los médicos van caminando a la par de los pacientes”, describe la médica y agrega que los protagonistas deben ser quienes conviven con la enfermedad.

“El modelo paternalista de que el médico dice lo que hay que hacer no puede seguir vigente y mucho menos en el tratamiento de enfermedades crónicas”, sostiene Miele. “Y en estos casos debe incluirse a la familia, no solo al paciente”, agrega. Por eso, en su enfoque es clave el concepto de “paciente experto”. En la fundación se trabaja fomentando las competencias de cada una de las personas para ayudar a otro, para empoderarse y llevar el autocuidado responsable de la enfermedad.

Los talleres capacitan a profesionales y pacientes en las características de la enfermedad intestinal inflamatoria, una afección crónica de origen autoinmune. (Imagen: gentileza)
Los talleres capacitan a profesionales y pacientes en las características de la enfermedad intestinal inflamatoria, una afección crónica de origen autoinmune. (Imagen: gentileza)

En marzo de este año se realizó un taller formativo para familiares y pacientes con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa y también para los que pasaron por una cirugía de ostomía. El objetivo central fue capacitarlos para generar “pacientes expertos” que puedan actuar “como agentes fortalecedores del sistema sanitario” y lograr adiestramiento técnico para asistir a otras personas.

“La educación es fundamental. El paciente tiene que saber, conocer y estar entrenado en su enfermedad para llevar adelante la toma de decisiones compartidas. Uno le propone diferentes opciones y la persona tiene el derecho de opinar, preguntar y elegir”, describe Miele sobre el cambio de paradigma en torno al tratamiento de la enfermedad.

La fundación realiza también distintos tipos de capacitaciones para profesionales de la salud en EII y ostomías, en las que participan médicos, nutricionistas, radiólogos, cirujanos y enfermeros, ya que es necesaria una atención interdisciplinaria. También promueve la atención gratuita de personas que no tienen recursos u obra social con un banco solidario de medicamentos e insumos. Otra rama que desarrolló es la orientación legal que brinda ayuda y guía sobre el acceso a tratamientos y estudios.

Miele junto a personas con enfermedad inflamatoria intestinal y sus familiares en las reuniones que se hacen una vez por semana en la fundación. (Imagen: gentileza)
Miele junto a personas con enfermedad inflamatoria intestinal y sus familiares en las reuniones que se hacen una vez por semana en la fundación. (Imagen: gentileza)

Una inspiración

Miele decidió ser médica a los 12 años. En esa vocación temprana aparece René Favaloro. Su primer recuerdo está asociado a la televisión: lo vio en una entrevista con Mirtha Legrand. “Estaba hablando sobre el rol social del médico y quedé hipnotizada. Solo quería llegar a ser médica como él. Pocos años después empecé a comprar la colección de revistas de anatomía que él publicaba. Ahorraba con esfuerzo para comprarlas, ya que provengo de una familia muy humilde”, recuerda Miele. “Siempre me incliné por la medicina social: desarrollar mi profesión y darle sentido”, agrega.

El sábado 29 de julio de 2000, a las 14.30 h, frente al espejo del baño, Favaloro se disparó en el corazón. Denunciaba en una carta la corrupción del sistema y las razones de su trágica decisión: “No puedo cambiar, prefiero desaparecer”, escribió. Justo en el momento en que Miele llegaba a Neuquén en busca de un sitio más tranquilo y seguro que Buenos Aires, se topó con la trágica noticia. “No olvido ese día. Estaba recién llegando a la Patagonia, mi lugar elegido. Me quedé muda y se me caían las lágrimas pensando en que no cumpliría mi sueño de conocerlo en persona. Años después conocí en carne propia el lado oscuro de esta profesión y me indignó mucho más lo que pasó con él”, recuerda.

En cada capacitación de la fundación se hace un homenaje a Favaloro. Y el tributo se extiende en el libro Lo que quiero saber, editado por la fundación y distribuido en escuelas de todo el país. “Tuvimos al mejor y nadie en el mundo de la medicina y áreas relacionadas y organismos gubernamentales lo cuidó. Leo sus cosas casi todos los días. El legado que dejó es enorme”, dice Miele.

Una ley que no llega

FUNDECCU presentó en el Congreso Nacional en agosto de 2020 el proyecto de la ley integral de enfermedad de crohn y colitis ulcerosa. La iniciativa, que ingresó al Senado por medio del pampeano Juan Marino, propone que los tratamientos de estas patologías formen parte del Plan Médico Obligatorio (PMO) y que los pacientes tengan protección laboral, escolar y social. Pero al día de hoy el proyecto no fue considerado.

“Está detenido, los ciudadanos hemos hecho todo lo posible: campañas, concientización, contactar a políticos. La imposibilidad de acceder a los tratamientos es enorme. Este tema no está siendo tratado, ya no sabemos más que hacer para que se trate”, reclama Miele. La detección y el tratamiento de estas enfermedades son muy costosos; por eso, la fundación promueve que se incorporen al PMO con cobertura del 100 %, tanto lo referente a los estudios de detección, como lo solicitado por los especialistas para su tratamiento.

“Aún no se trató en la Comisión de Salud. La gente no puede esperar, el derecho a la salud es irrenunciable. El panorama es triste, no tenemos manera de que los legisladores escuchen”, reclama Miele. La detección temprana, el diagnóstico, la atención médica, la investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional y el tratamiento integral e interdisciplinario de las personas con estas enfermedades, dice Miele, resultan imprescindibles.

La presidenta de FUNDECCU junto al médico clínico Jorge Nino en el curso “Más allá del consultorio, humanizando la medicina” desarrollado en la Universidad del Comahue. (Imagen: gentileza)
La presidenta de FUNDECCU junto al médico clínico Jorge Nino en el curso “Más allá del consultorio, humanizando la medicina” desarrollado en la Universidad del Comahue. (Imagen: gentileza)

En primera persona

Lucas, de Neuquén, quien convive con colitis ulcerosa y actualmente es voluntario de FUNDECCU, se describe como “tranquilo y algo introvertido, pero con mucha energía para la actividad física y los deportes”. Fue diagnosticado en 2009. “Esta enfermedad me afecta el intestino grueso y repercute en distintas partes de mi cuerpo, como dolores articulares, anemia, rosácea, entre otros eventos. Trae consigo dificultades en mi vida social, laboral, emocional y académica”, describe.

Lucas tuvo el primer contacto con la enfermedad a los 18 años: un sangrado. “Como mucha gente, no le di importancia. Me dije que un poco de malestar y sangrado ya iba a pasar. Al poco tiempo, los síntomas se volvieron un poco más intensos y decidí consultar. Me realizaron una colonoscopía y me diagnosticaron ‘hemorroides internas’. Todo pasó y volví a mi vida normal”, dice. Tres años después reaparecieron los dolores abdominales acompañados de gran sangrado. En ese momento lo invadió el miedo, pero no dijo nada y continuó con su vida como si nada estuviera sucediendo.

“Mi arrogancia y cobardía me llevaron a un cuadro peor. Los síntomas eran intermitentes, pero empeoraron día a día hasta tornarse serios. Así llegué a la peor semana de mi vida, jamás sentí tanto miedo. Me aislé de los demás, me encerré en mi cuarto y cuando salía simulaba estar bien. Pero un día llegué al límite, no había disimulo posible”, recuerda Lucas. Acompañado por su hermano fue a una guardia y quedó internado. Luego de algunos días, finalmente llegó el diagnóstico: “Lucas, la buena noticia es que ya sabemos que te está pasando, padecés colitis ulcerosa. Pero esto no tiene cura, existen tratamientos”, escuchó.

Luego del alta, Lucas encontró un panorama de poca información, temor a una mala calidad de vida e incertidumbre sobre los costos en el tratamiento. Se prometió terminar la secundaria y comenzar una carrera universitaria. Pero, una vez más, los síntomas aparecieron. “El 25 de marzo de 2012, conocí a la doctora Fabiana Miele por un mensaje en Facebook. Yo estaba cursando Ingeniería Eléctrica y me resultaba un gran problema el dolor articular en mi mano derecha, no solo porque no podía escribir sino que además no podía pensar claramente. Escribí en distintos grupos de Facebook pidiendo ayuda pero no pude encontrar a nadie a excepción de una tal ‘Fabi’ que me había enviado un mensaje. Al día siguiente la fui a ver a su consultorio. Sin salir de mi asombro y mi escepticismo, me encontré con un ser humano excepcional que me quería ayudar y me habló del proyecto que llevaba adelante: FUNDECCU Argentina. También advertí que hasta el momento mi enfermedad estaba tratada pobremente”, repasa Lucas.

En la página web de la fundación se publican historias de vida. Cada una de ellas puede motivar a otros a consultar, indagar y no sentirse en soledad. Lucas en estos años tuvo alrededor de ocho brotes de distinta intensidad y solo en dos necesitó internarse por pocos días. Continúa haciendo deportes, corre maratones, juega al tenis, lleva “una vida normal” y recomienda que todas aquellas personas que tengan dudas se acerquen a la fundación.

En el enfoque de Miele, las personas con enfermedad inflamatoria intestinal se informan, se capacitan y son protagonistas de su tratamiento tanto como los profesionales. (Imagen: gentileza)
En el enfoque de Miele, las personas con enfermedad inflamatoria intestinal se informan, se capacitan y son protagonistas de su tratamiento tanto como los profesionales. (Imagen: gentileza)

La organización recibe como voluntaria a cualquier persona que desee colaborar, además de las que padecen EII, sus familias, profesionales de la Salud y otros organismos gubernamentales y no gubernamentales.

El correo es fundeccuargentina@gmail.com

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Esta nota forma parte de la plataforma Soluciones para América Latina, una alianza entre INFOBAE y RED/ACCIÓN

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