Perú promulga norma que asegura el tratamiento de las enfermedades raras y huérfanas

Lima, 13 may (EFE).- El Gobierno de transición de Perú aseguró la continuidad del tratamiento de los pacientes con enfermedades raras o huérfanas (ERH), con la promulgación de un decreto que plantea evitar que los cambios administrativos o regulatorios frenen la adquisición y entrega de medicamentos en el país, informaron este miércoles fuentes oficiales.

El Ministerio de Salud (Minsa) aseguró que se trata de "un paso decisivo para la consolidación de la cobertura universal en salud", ya que el decreto incorporó una disposición transitoria en el reglamento de la ley sobre estas enfermedades.

El principal beneficio de esta medida "es la seguridad jurídica y asistencial", ya que establece mecanismos para evitar que los cambios administrativos o de regulación "frenen la adquisición y entrega de medicamentos biotecnológicos y tratamientos de soporte vital", anotó.

"Para una persona con una enfermedad rara y huérfana, un día sin medicación puede significar un retroceso irreversible. Este decreto es un escudo protector que garantiza que el sistema de salud se adapte al paciente, y no al revés", explicó el jefe de la Dirección de Enfermedades No Transmisibles, Raras y Huérfanas (Denot) del Minsa, Percy Herrera.

El ministerio sostuvo que la disposición permitirá agilizar los procesos de compra estatal y brindará sostenibilidad al tratamiento, al asegurar que los pacientes diagnosticados mantengan sus esquemas terapéuticos vigentes mientras se establecen los nuevos protocolos aprobados en 2025.

Herrera remarcó que, de esa manera, "la salud pública nacional se fortalece al reconocer que, aunque estas enfermedades afectan a un número reducido de personas individualmente, en conjunto representan un desafío de salud pública que requiere una respuesta humana y eficiente".

La Federación Peruana de Enfermedades Raras (Feper) pidió en julio del año pasado al Gobierno peruano que lidere la creación de un Fondo de Alto Costo que ofrezca una "solución estructural y sostenible" a la crisis de atención sanitaria que afrontan, ya que cada año deben pedir adiciones presupuestarias para sostener sus tratamientos.

La Feper denunció en ese momento que el sistema para el tratamiento de estas enfermedades había colapsado y que los pacientes "mueren por los meses de espera para que se apruebe su financiación o simplemente, porque la respuesta es que no hay recursos".

La organización añadió que la situación económica del sistema nacional sanitario "agrava el problema", ya que el país solo le destina entre el 3 % y el 3,4 % de su PIB, lo que obliga a los pacientes a cubrir tratamientos con recursos propios, por lo que un Fondo de Alto Costo permitiría acceder a estos "de manera oportuna, sin discriminación" en todo el país, según remarcó. EFE