El acceso a un diagnóstico precoz y a innovación, necesidades por cubrir en enfermedad injerto contra receptor crónica

La falta de comprensión social hacia la enfermedad injerto contra receptor crónica (EICRc) y el sentimiento de invisibilidad entre los pacientes han sido destacados en el estudio 'Vivir con EICR crónica: impacto y experiencia', promovido por la Fundación Josep Carreras. Los resultados muestran que casi el 60 por ciento de los afectados consideran que padecen una enfermedad poco comprendida y subestimada. Estas conclusiones acompañan el reclamo de expertos respecto a mejorar la identificación temprana y la equidad en el acceso a tratamientos, tal como reportó el medio Europa Press.

Según Europa Press, la hematóloga Mi Kwon, quien ejerce en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón, explicó durante una jornada de sensibilización sobre la EICRc organizada por la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), que aún existen numerosas necesidades por resolver para quienes viven con esta enfermedad. Kwon señaló que el retraso en el diagnóstico conduce a una mayor morbilidad y comorbilidad, lo que impacta negativamente en la calidad de vida y demanda mayores recursos asistenciales. Además, la especialista alertó acerca de la desigualdad territorial en el acceso a terapias, subrayando la importancia de avanzar en innovación, especialmente en el desarrollo de biomarcadores que permitan una detección más ágil y precisa.

La EICRc se produce cuando las células provenientes de un donante atacan a las del receptor tras un trasplante. Según indicó Europa Press, Kwon recalcó la necesidad de asegurar un enfoque integral y multidisciplinar para el manejo de esta condición, ya que los pacientes suelen presentar características complejas propias de patologías crónicas. Como representante del Grupo Español de Trasplante Hematopoyético y Terapia Celular (GETH-TC), la especialista añadió que el colectivo está llamado a potenciar su participación en innovación y a establecer estándares mínimos de atención en colaboración con otras entidades.

En relación con el marco regulatorio, Marina Álvarez, técnica de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) responsable del área del Reglamento Europeo sobre normas de calidad y seguridad de las sustancias de origen humano (SoHO), expuso ante los asistentes el desafío que implica poner en marcha esta nueva normativa. Según lo publicado por Europa Press, Álvarez remarcó que la normativa, aprobada en 2024, ofrece un marco legal robusto orientado a elevar los estándares de calidad y seguridad en todo el proceso, desde la donación hasta el seguimiento tras el trasplante. El reglamento contempla también la simplificación del intercambio transfronterizo y la facilitación del acceso a nuevas terapias avanzadas, aspectos considerados clave para la equidad y el avance en la atención de los pacientes. Álvarez subrayó la importancia de actualizar de manera continua los criterios de selección de donantes para mantenerse al día con las exigencias clínicas y logísticas.

La dimensión legislativa tuvo igualmente protagonismo durante la jornada. Enrique Ruiz Escudero, portavoz del Grupo Parlamentario Popular en la Comisión de Sanidad del Senado, señaló la función del trabajo parlamentario tanto en la mejora de los marcos legales como en la visibilización social de la EICRc. Escudero afirmó que ningún paciente debe quedar excluido y que todos tienen derecho a recibir el mejor tratamiento en el momento de su diagnóstico. Señaló la necesidad de agilizar la investigación y apoyar la apertura de nuevas opciones terapéuticas.

Durante la presentación del informe sobre la EICRc elaborado por la Fundación Josep Carreras, Marta Fernández, responsable del Programa de Pacientes en la Fundación Internacional Josep Carreras, detalló los hallazgos, que se basan en las experiencias de 207 pacientes y 71 cuidadores. Fernández apuntó que un 56 por ciento de los encuestados percibe un déficit informativo respecto a la enfermedad. Según los datos del estudio reportados por Europa Press, el 77 por ciento de los participantes padeció manifestaciones agudas de la enfermedad tras el trasplante y un 66 por ciento experimentó episodios crónicos en los seis meses siguientes. Un 57 por ciento recibió diagnóstico de EICRc de manera inmediata; sin embargo, en el 26 por ciento de los casos la espera se extendió a seis meses o más, lo que agrava el malestar y la incertidumbre de los afectados.

Europa Press destacó que las limitaciones físicas derivadas de la EICRc afectan a un 65 por ciento de los pacientes, teniendo la piel (72 por ciento) y los ojos (64 por ciento) como los órganos donde se presentan más complicaciones. Oftalmólogos y dermatólogos son los profesionales especializados a quienes más acuden los afectados, con tasas de consulta del 70 y el 68 por ciento respectivamente. Siete de cada diez valoran el impacto en su vida diaria como medio o alto y ocho de cada diez han tenido que modificar su rutina y abandonar actividades que antes realizaban. La calidad de vida, catalogada como regular o mala, es mencionada por el 61 por ciento.

Las consecuencias sobre la vida familiar, la salud mental y las relaciones personales son notables. Según cifras recogidas por Europa Press, el 71 por ciento de los pacientes ha experimentado repercusiones en su entorno familiar, especialmente en el aspecto psicológico. El 70 por ciento ha detectado cambios en la vida de pareja y un 82 por ciento señala dificultades en la vida sexual. Además, ocho de cada diez han referenciado alteraciones en sus relaciones sociales tras el diagnóstico.

El impacto laboral es otro de los ámbitos abordados en el informe. Antes del trasplante, el 88 por ciento de los pacientes trabajaba, mientras que después sólo un 22 por ciento pudo continuar con su actividad, y el 92 por ciento afronta limitaciones para desempeñarse en su entorno profesional. El acompañamiento psicológico se percibe como indispensable: el 96 por ciento lo considera necesario para los pacientes; sin embargo, el 59 por ciento de estos lo ha recibido, mientras que en el caso de los cuidadores esa proporción corresponde al 46 por ciento. El contacto con grupos de apoyo es valorado positivamente por el 88 por ciento de los encuestados.

Tal como publica Europa Press, los ponentes han subrayado la urgencia de actuar para cerrar las brechas existentes, mejorar el diagnóstico, homogeneizar los procedimientos asistenciales y potenciar la investigación y la innovación. La jornada sirvió de plataforma para plantear la relevancia de estos desafíos y la exigencia de cambios estructurales y sociales para responder a las complejas necesidades de quienes conviven con la EICRc.