Doce asociaciones de fibrosis quística mejoran su gestión de calidad a través de un proyecto de la Federación Española

Las nuevas necesidades asociadas al aumento de la esperanza de vida en personas con fibrosis quística han motivado la creación de un grupo de trabajo especializado dentro de las organizaciones que abordan esta enfermedad, tal como detalló la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ). De acuerdo con la información publicada por la FEFQ, este equipo de reciente formación se ha enfocado en examinar y proponer respuestas a los retos derivados del envejecimiento progresivo dentro del colectivo, en un contexto donde los avances médicos están modificando las perspectivas de quienes conviven con la fibrosis quística.

Durante 2025, doce asociaciones de fibrosis quística distribuidas en varias comunidades autónomas participaron en el proyecto “Observando el Progreso. Red de buenas prácticas FEFQ”, iniciativa impulsada por la Federación Española de Fibrosis Quística, según reportó la propia federación a través de un comunicado difundido por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE). El principal objetivo consistió en fortalecer la gestión de calidad en todas las entidades relacionadas con la fibrosis quística, con vistas a robustecer el movimiento asociativo y mejorar la atención que reciben tanto pacientes como sus familias.

El proyecto integró diferentes líneas de acción, entre las que se incluyeron asesoramiento, supervisión profesional, formación y análisis estratégico para los equipos de las asociaciones, tal como consignó la FEFQ. En total, la iniciativa contempló la realización de diecinueve videoconferencias grupales orientadas al asesoramiento en gestión de calidad, así como dieciséis sesiones de supervisión para los equipos profesionales involucrados. El desarrollo profesional se completó con la celebración del encuentro anual de grupos profesionales, espacio que permitió compartir aprendizajes y experiencias entre los diferentes actores del sector.

Una de las innovaciones del programa fue la implantación del Observatorio para la fibrosis quística, orientado al acopio y análisis de datos del colectivo, tomando en cuenta una perspectiva de género. Según la federación, esta herramienta facilita la identificación de desigualdades y la formulación de estrategias adaptadas a las particularidades de cada grupo. La recopilación sistemática de información permite anticipar necesidades y diseñar respuestas ajustadas a las transformaciones que plantea la evolución de la enfermedad.

Otra de las iniciativas destacadas fue la consolidación de espacios de supervisión y formación, que ofrecen a los profesionales acompañamiento para revisar y optimizar procedimientos internos, además de unificar criterios y fomentar la coordinación entre las diferentes asociaciones. De acuerdo con información de la FEFQ, estos espacios han favorecido la creación de un marco común de trabajo, fundamental para anticipar los retos emergentes y promover prácticas orientadas a garantizar una atención más equitativa y especializada.

La psicóloga de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística y coordinadora del Grupo Español de Psicología para la FQ (GEPS-FQ), Estela del Valle, describió el impacto de estas iniciativas al expresar: “Para las asociaciones y los equipos profesionales, este proyecto supone un impulso esencial. El acompañamiento en calidad y los espacios de supervisión nos ayudan a mejorar nuestra forma de trabajar, nos permiten unificar criterios y coordinarnos mejor, y ofrecer respuestas más ajustadas a las necesidades de las personas con FQ en cada etapa de su vida”, cita recogida por la FEFQ.

El acceso a nuevas terapias y tratamientos para la fibrosis quística está alterando las dinámicas y necesidades de quienes conviven con esta patología, según la federación. La evolución de la enfermedad, junto al incremento de la esperanza de vida, plantea desafíos inéditos, como la creación de dispositivos de apoyo adaptados a las edades adultas y a las diferentes fases clínicas que atraviesan los pacientes. De acuerdo con la información divulgada por la FEFQ, los cambios demográficos y sanitarios dentro del colectivo hacen indispensable reformular tanto la gestión asociativa como los protocolos de atención integral.

El proyecto se ha financiado con los fondos derivados de las cantidades designadas a actividades de interés general consideradas de interés social, a través de las declaraciones del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) y el impuesto sobre sociedades, detalló la FEFQ. Esta financiación ha respaldado el desarrollo de intervenciones orientadas a la mejora continua, la formación de personal, y la consolidación de procesos de trabajo que buscan optimizar la planificación, la gestión y la capacidad de respuesta ante situaciones emergentes dentro del ámbito de la fibrosis quística.

El intercambio de experiencias entre profesionales de distintas autonomías ha permitido identificar buenas prácticas y adaptar procedimientos a contextos locales, según informó la federación. Este intercambio ha contribuido a consolidar el aprendizaje colaborativo y a enriquecer la base de conocimiento común para enfrentar los desafíos actuales y futuros que enfrenta el colectivo.

El trabajo desarrollado mediante el Observatorio, los espacios de supervisión y los grupos centrados en la esperanza de vida ha producido un entorno de referencia para las asociaciones y profesionales, tal como indicó la FEFQ. El avance en calidad de gestión y la capacidad de anticipación son considerados claves para que las organizaciones respondan con mayor eficacia a las exigencias cambiantes de la atención integral a personas afectadas por la fibrosis quística y sus familias.