AEDEM-COCEMFE pide una financiación pública estable para asegurar el cuidado a los pacientes de esclerosis múltiple

El presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), Pedro Cuesta Aguilar, ha reclamado este jueves una financiación pública estable para asegurar la continuidad de sus servicios a los pacientes con esta enfermedad, que se prestan desde el diagnóstico y durante toda la evolución de esta patología crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa.

"El trabajo de nuestras asociaciones es imprescindible y evita que muchas personas queden desatendidas. Pero esta labor no puede sostenerse sin un respaldo económico estable y suficiente. Reclamamos un compromiso firme de las administraciones públicas que garantice una financiación regular y con un pago puntual de las subvenciones, que permita mantener nuestra estructura y desarrollar nuestros proyectos y servicios", ha afirmado Cuesta con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple.

Estas entidades proporcionan información, apoyo psicológico, rehabilitación y recursos "esenciales" para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y sus familias, pero sin una financiación garantizada, suficiente y abonada a tiempo, muchas entidades "no podrán continuar su labor ni mantenerse", lo que afectará a miles de personas.

Tras ello, Cuesta ha subrayado que cumplir con los requisitos de transparencia, como auditorías y sistemas de calidad, implica un "esfuerzo considerable" para sus 44 asociaciones, tanto en términos de recursos como de dedicación.

"Nos comprometemos plenamente a cumplirlos para garantizar una gestión rigurosa y eficaz de los fondos públicos. Ahora bien, sin una financiación adecuada es imposible llevar a cabo estas obligaciones sin poner en riesgo la supervivencia de las asociaciones", ha recalcado.

Estos cuidados cobran especial relevancia por la presencia de síntomas como la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación, muchos de ellos "invisibles".

Es por ello por lo que AEDEM-COCEMFE ha subrayado la importancia de un abordaje integral y óptimo de la esclerosis múltiple, así como mayor protección social desde el diagnóstico, para facilitar el acceso a medidas de apoyo que permitan mantener la calidad de vida y participación activa en la sociedad de las personas con esclerosis múltiple.

AVANCES EN TRATAMIENTOS

Por otro lado, la jefa de Sección del Hospital Clínico San Carlos y Presidenta del Consejo Médico Asesor de AEDEM-COCEMFE, la doctora Celia Oreja-Guevara, ha recordado que algunos países ya han aprobado el primer tratamiento dirigido a frenar la progresión de la enfermedad, y está previsto que se apruebe en Europa en 2026.

"Este tratamiento, un inhibidor de la tirosina quinasa de Bruton (BTKi) y los similares, podrán enlentecer y reducir la progresión y, con ello, la discapacidad asociada. Además, se han publicado en septiembre del 2025 los nuevos criterios diagnósticos, que permitirán diagnosticar la enfermedad de forma más temprana y, por tanto, iniciar el tratamiento antes para prevenir daño en el cerebro.

Asimismo, ha expuesto que los últimos avances en tecnología y el uso de la Inteligencia Artificial (IA) están mejorando los exoesqueletos y todo tipo de ortesis y ayudas para facilitar las actividades de la vida diaria, si bien ha reconocido que aún se debe mejorar en materia de fatiga y alteraciones cognitivas.

III EDICIÓN DE LA CAMPAÑA 'CONTEMOS HISTORIAS (CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE)'

AEDEM-COCEMFE también ha anunciado la historia ganadora de la III edición de la campaña 'ContEMos historias (con Esclerosis Múltiple), 'Mis nuevos pasos', escrita por un joven de 35 años que ha preferido mantener su identidad en el anonimato.

Este relato "inspira y emociona", recordando que hay espacio para la esperanza "incluso en los momentos más desafiantes". Con la colaboración de Viajes Triana: Turismo accesible, su autor disfrutará de una escapada de fin de semana para dos personas, con desayuno incluido. La campaña ha contado con el apoyo del Ayuntamiento de Madrid - Distrito Fuencarral- El Pardo, Sanofi, Fundación "la Caixa", la Sala Montecarmelo y Viajes Triana.

Para ayudar a dar visibilidad a esta fecha, el décimo de Lotería Nacional del 18 de diciembre está dedicado al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, incluyendo el anagrama de AEDEM-COCEMFE.