Raquel Sánchez, vicepresidenta segunda del Foro Español de Pacientes (FEP), puso de relieve la existencia de una deuda pendiente, no solo normativa, sino también moral y política, hacia los pacientes y las entidades que los representan. Según reportó el medio, Sánchez planteó que esta deuda debe resolverse sin dilaciones, dado que los cimientos del sistema sanitario dependen en gran medida de la labor de estos colectivos y así queda reflejado en la legislación vigente. La realidad, sostuvo, ha mostrado una desconexión patente entre la normativa y la práctica, generando episodios de desigualdad y pérdida de cohesión en el ámbito sanitario.
En el marco de la jornada titulada “La futura Ley de Organizaciones de Pacientes: hacia un papel activo y reconocido”, el presidente del FEP, Andoni Lorenzo, exigió que la próxima Ley de Organizaciones de Pacientes en España incluya normas claras acerca de la representación y la participación de las entidades de pacientes, con especial énfasis en que cuenten con financiación pública segura. Según informó la fuente original, el evento, organizado por el FEP en colaboración con el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), reunió demandas históricas del movimiento asociativo de pacientes ante la inminente aprobación de la legislación.
Durante la apertura del acto, el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, destacó la necesidad de incorporar de forma regulada a las organizaciones de pacientes dentro del Comité Consultivo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. Según recordó el medio, Padilla señaló que esta medida garantizaría tanto la participación efectiva de las asociaciones como su capacidad para influir en el proceso de toma de decisiones, reforzando la legitimidad y el impacto de su trabajo en las políticas públicas sanitarias.
Por su parte, Begoña Barragán, presidenta del GEPAC, valoró que la aprobación de la futura ley representaría, desde su perspectiva, una “oportunidad histórica” para plasmar institucionalmente el rol de las organizaciones de pacientes en el entramado sanitario. Tal como publicó la fuente, Barragán enfatizó la necesidad de que el texto legal alcance el nivel de ambición y cobertura que el colectivo demanda, advirtiendo que desaprovechar esta coyuntura dejaría sin resolver las carencias actuales.
El Foro Español de Pacientes y las demás asociaciones presentes reiteraron durante la sesión la importancia de avanzar hacia una legislación que fortalezca estructuralmente la voz de los pacientes y les garantice recursos suficientes para desempeñar eficazmente su labor. Según confirmó el medio, los asistentes consideraron imprescindible asegurar la sostenibilidad financiera de estas entidades por medio de fondos públicos, para que su participación no dependa de incertidumbres o limitaciones económicas y, de ese modo, puedan representar a sus colectivos sin condicionantes externos.
Las organizaciones señalaron que, aunque sobre el papel la normativa reconoce la participación de los pacientes en todas las decisiones de salud —comités, planes, estrategias y políticas públicas—, la experiencia práctica revela una brecha persistente, que a menudo ha derivado en desequilibrios y falta de cohesión en la atención. Según detalló el medio, las entidades piden establecer mecanismos efectivos y urgentes para pasar de la colaboración ocasional a una participación institucional y sistemática, avalada por la ley.
El consenso en torno a la necesidad de este avance legal —resaltado por distintas propuestas regulatorias, incluidas proposiciones no de ley aprobadas en sede parlamentaria, la más reciente en 2025 según consignó la fuente— alimenta las expectativas de que se apruebe y ponga en marcha la ley sin demoras ni periodos transitorios. Según recogió el medio, el movimiento asociado demanda que esta norma represente una respuesta inmediata a sus reivindicaciones y sitúe la participación directa en el centro del nuevo marco normativo.
La sesión concluyó con un llamamiento unánime a consolidar un entorno normativo estable, consensuado y respaldado por recursos oficiales, considerando a las asociaciones de pacientes como interlocutores y agentes estratégicos en el sistema sanitario español. Según relató la fuente original, los participantes subrayaron la importancia de que la futura Ley de Organizaciones de Pacientes se convierta en un factor determinante para lograr que la experiencia y la voz de quienes conviven con una enfermedad ocupen una posición central en la construcción de un sistema sanitario más inclusivo, transparente y participativo.
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