Con apenas 25 años, Rocío Cortez Villalobo padece de Hemoglobinuria paroxística nocturna, enfermedad para la que necesita el medicamento más caro del mundo. Desde hace una semana lucha por su vida en la unidad coronaria del Hospital San José, ya que no cuenta con los recursos para obtener la droga.
La joven proveniente de Ovalle necesita con urgencia el Eculizumab, un medicamento que en Chile tiene un costo de 38 millones de pesos mensuales, equivalentes a 60 mil dólares. Incluso la revista Forbes lo catalogó como el más costoso del mundo, según consigna el portal El Observatodo.
A esta droga hay que agregarle los gastos para enfrentar las patologías que produjo su enfermedad. Roció ya tuvo daños en su corazón e hígado, y le genera constantemente trombosis, por lo que deberá someterse a un transplante.
Desesperada por su crítica situación, Rocío publicó un video en YouTube en el que explica de qué se trata su enfermedad y hace un llamado a la solidaridad "para poder tener una vida digna como cualquier ciudadano".
"Necesito con urgencia mi tratamiento para que me puedan hacer más adelante un transplante, ya que no me pueden hacer un transplante de hígado porque es muy riesgoso para mí hacer una intervención en este momento", explica la joven chilena.
"Esta enfermedad dañó también mi hígado. En este momento tengo cirrosis hepática, por eso es mi urgencia. Para que todo esto pueda terminar", agrega.
En el video, la familia Cortez Villalobo hace un llamado a Chile y a la presidenta Michelle Bachelet, a quienes considera como "las únicas alternativas" para que Rocío siga con vida.
Sus amigas, desesperadas por la situación de Rocío, salieron a golpear puertas en busca de ayuda. Una ayuda que nunca llegó. Incluso llevaron cartas al Ministerio de Salud y al Palacio de la Moneda. Pero no recibieron respuesta.
Su círculo íntimo también recurrió a las redes sociales para hacer llegar su mensaje. A través de Twitter, crearon el hashtag #QueVivaRocio para viralizar el desesperado pedido.
Qué es la Hemoglobinuria paroxística nocturna
También conocida como Síndrome de Marchiafava-Micheli, esta extraña enfermedad es causada por un defecto en la membrada de las células sanguíneas. A estas células les falta un gen llamado PIG-A, que permite que la sustancia glicosil-fosfatidilinositol (GPI, por sus siglas en inglés) ayude a que ciertas proteínas se fijen a las células.
Sin el gen PIG-A, importantes proteínas no pueden conectarse a la superficie de la célula y protegerla de sustancias en la sangre llamadas complemento, explica el portal de Medline Plus.
Como consecuencia de esto, los glóbulos rojos se descomponen demasiado temprano y luego secretan hemoglobina hacia la sangre.
Dolor abdominal, en el pecho, de espalda, de cabeza, dificultad para respirar y anemia son algunos de los principales síntomas que provoca la hemoglobinuria paroxística nocturna.
Algunas de las consecuencias de esta extraña enfermedad son: trombosis tanto en venas como en arterias; insuficiencia renal; hipertensión pulmonar y daño en órganos diana (hígado, cerebro, corazón, etc).
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