Informe a su doctor sobre desarrollos o descubrimientos acerca de la afección. Recuerde que su doctor no puede leer todo pero estaría dispuesto a mantenerse al corriente de las nuevas investigaciones, hallazgos y tratamientos que permitan un mejor manejo de su enfermedad.
Comuníquele cualquier nuevo síntoma; éste puede no estar relacionado con el síndrome, ser fácilmente tratable o convertirse en algo serio si no es examinado y tratado inmediatamente.
Asegúrese de obtener ayuda si Ud. se siente deprimido. La depresión es uno de los estados posibles en cualquier enfermedad debilitante de tan larga duración.
Mantenga una dieta balanceada. Coma preferentemente alimentos frescos en lugar de comida procesada. Limite el consumo de alimentos y bebidas que contengan aditivos. Evite el alcohol. Las personas con la enfermedad parecen ser más sensibles que la mayoría de las personas a sus efectos.
Si ha desarrollado sensibilidad a algunas comidas o alimentos, discútalo con su médico.
Desarrolle su propio programa de ejercicios para ayudar a compensar el tono muscular perdido y la falta de estado físico. Pida a su doctor o fisioterapeuta rutinas con baja demanda de esfuerzo físico.
Recuerde parar tan pronto como comience a fatigarse. No traspase sus límites. Haga ejercicios que favorezcan el contacto con su cuerpo y que requieran su concentración. La meditación y la combinación de Tai Chi y Yoga pueden ser beneficiosos. Haga esto solo si lo encuentra placentero. No siga con ninguna actividad que lo haga sentir exhausto o peor.
Escuche a su cuerpo. Aprenda a seguirle su propio ritmo. Todos tenemos un momento del día en el que sentimos que podemos realizar muchas cosas. Haga una lista de las tareas que desee llevar a cabo cada día y cumpla con el 50 por ciento de ellas.
Nunca vaya más allá de este propósito. Evite la tentación de hacer cosas de más solo porque se siente un poco mejor. Esto puede provocar una recaída.
Simplifique las tareas bajando sus expectativas. Divida los trabajos en distintas etapas y vaya realizándolas una por vez, descansando entre una y otra.
Salga todos los días. Encuentre un lugar agradable al aire libre donde Ud. pueda descansar y disfrutar de la naturaleza. Haga pequeñas caminatas, descansando cuando lo necesite.
Mantenga relaciones amistosas con aquellas personas que demuestren comprender las limitaciones de su enfermedad, aún cuando su salud le exija cancelar compromisos a último momento. Infórmeles cuanto significa para Ud. que sepan respetar su necesidad a veces de estar solo.
Comuníquese con otros que también estén enfermos y hágales saber que no están solos. Por sobre todas las cosas no permita que la encefaliomelitis lo aísle socialmente.
Continúe amando y siendo amado. Es muy beneficioso para la persona con esta enfermedad no sufrir una nueva pérdida en este sentido. Haga saber a su familia y amigos que Ud. se preocupa por ellos. El amor y el afecto proporcionan muchas recompensas.
A pesar de sus limitaciones manténgase optimista. Recuerde que es un ser único y tiene mucho que ofrecer a los que lo rodean. No abandone las aspiraciones e intereses que tenía antes de la fatiga crónica, y nunca deje de creer en sí mismo.
Ahora hay más razones para mantenerse optimista y su principal tarea es aprender más acerca de la encefalomielitis y de uno mismo cada día.