Enfermedades Raras

Así es Vyjuvek, el tratamiento que recibirán los 45 pacientes andaluces con la enfermedad de piel de mariposa

Es el fármaco más caro aprobado en Europa y en Estados Unidos, con un coste de 100.000 euros al mes

Así es Vyjuvek, el tratamiento

La Reina Letizia muestra su faceta más tierna y maternal con una pequeña en su última audiencia

En una emotiva jornada en el Palacio de La Zarzuela, la esposa del rey Felipe VI rompió el protocolo al interactuar cálidamente con una menor afectada por una enfermedad genética, gesto que conmovió a los asistentes a la audiencia especial

La Reina Letizia muestra su

Andalucía financiará el tratamiento de la enfermedad de piel de mariposa: Leo y otros 44 andaluces recibirán el fármaco más caro jamás aprobado

Vyjuvek es el único medicamento disponible para tratar esta enfermedad rara y el más caro, con un coste de 100.000 euros al mes

Andalucía financiará el tratamiento de

Alessandra, 2 años, y su lucha contra un síndrome grave y raro: “Girarle la cabeza hacia la izquierda era imposible”

Nació a las 27 semanas y diagnosticada con síndrome de Klippel-Feil a los ocho meses

Alessandra, 2 años, y su

Familias texanas buscan acelerar el acceso a terapias génicas tras la propuesta de la FDA

El avance normativo podría permitir la llegada de nuevas terapias génicas para niños y adultos en Texas afectados por síndromes minoritarios, según especialistas y organizaciones locales

Familias texanas buscan acelerar el

Nueva EPS respondió a denuncia por suspensión de seguimiento a pacientes con enfermedades raras: “Se vulneró la confidencialidad”

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras cuestionó la decisión y expresó dudas sobre las cifras presentadas por la EPS; además, solicitó reanudar los espacios para revisar la atención a personas con este tipo de diagnósticos

Nueva EPS respondió a denuncia

Nueva EPS suspendió mesas de seguimiento con pacientes de enfermedades raras: Fecoer advirtió irregularidades en cifras oficiales

La federación que agrupa a asociaciones de pacientes rechazó la decisión de la EPS y señaló diferencias en los registros sobre personas con enfermedades huérfanas afiliadas a la entidad

Nueva EPS suspendió mesas de

VÍDEO: La reina Letizia lanza mensaje sobre enfermedades raras: "Es esencial la equidad en el tratamiento y diagnóstico"

Durante la ceremonia del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Castellón, la monarca recalcó la importancia de garantizar igualdad en acceso al diagnóstico, atención e investigación, visibilizando historias personales e instando a políticas inclusivas y compromiso social

VÍDEO: La reina Letizia lanza

La Reina Letizia lanza un mensaje sobre las enfermedades raras: "Es esencial la equidad en el tratamiento y diagnóstico"

Familiares y pacientes reclaman mejoras urgentes en la atención, el diagnóstico y la investigación científica para enfermedades poco frecuentes, resaltando el esfuerzo de quienes luchan cada día por su salud y la importancia de políticas públicas inclusivas

La Reina Letizia lanza un

La Reina Letizia arrasa con un traje de estreno en un color vibrante que se ha convertido en su favorito esta temporada

Recibida en Castellón durante el acto Día Mundial de las Enfermedades Raras, la consorte española destacó con un conjunto de dos piezas en tono turquesa y sorprendió con un nuevo diseño en el arranque de una semana llena de actividades

La Reina Letizia arrasa con

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Los relojes se adelantan mañana en Estados Unidos: todo lo que hay que saber sobre el inicio del horario de verano

La entrada en vigor del horario de verano este domingo obliga a ajustar los relojes una hora antes de acostarse, una medida que afecta la rutina de millones de estadounidenses y busca aprovechar mejor la luz natural diaria

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Cuánto gana un trabajador de la construcción en Estados Unidos según la región y la experiencia

El salario de los obreros varía desde el mínimo estatal hasta más de USD 1.200 semanales en zonas de alta demanda, con diferencias marcadas por especialización, ubicación y pertenencia sindical

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Alianza Lima 0-0 Deportivo Garcilaso EN VIVO HOY: minuto a minuto del partido por Torneo Apertura de la Liga 1 2026

El equipo ‘íntimo’ llega al Cusco con la moral elevada tras afianzarse en la cima del Apertura 2026. Paolo Guerrero y Jairo Vélez se mantendrán como referentes en ofensiva. Sigue las incidencias

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Precaución en España: alertan por alimento con alérgeno no declarado

Este aviso exhorta a la población con alergias a evitar el consumo del producto debido a los peligros significativos para la salud

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Corte Constitucional rechazó recusación de la Presidencia contra magistrados que decidirán sobre la emergencia económica

La Sala Plena concluyó que la solicitud presentada no cumplía con el requisito de oportunidad, por lo que decidió no apartar a siete de los nueve magistrados que participan en el análisis de los decretos expedidos por el Gobierno

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