La SEMG y la asociación Unión Behçet firman un convenio de colaboración para dar visibilidad a esta enfermedad rara
Organizaciones médicas y de pacientes anuncian nuevas iniciativas de capacitación, sensibilización y apoyo, con el objetivo de agilizar la detección, ofrecer mejor acompañamiento y garantizar una atención médica integral para afectados por patologías inflamatorias raras en España
Así es Vyjuvek, el tratamiento que recibirán los 45 pacientes andaluces con la enfermedad de piel de mariposa
Es el fármaco más caro aprobado en Europa y en Estados Unidos, con un coste de 100.000 euros al mes
La Reina Letizia muestra su faceta más tierna y maternal con una pequeña en su última audiencia
En una emotiva jornada en el Palacio de La Zarzuela, la esposa del rey Felipe VI rompió el protocolo al interactuar cálidamente con una menor afectada por una enfermedad genética, gesto que conmovió a los asistentes a la audiencia especial
Andalucía financiará el tratamiento de la enfermedad de piel de mariposa: Leo y otros 44 andaluces recibirán el fármaco más caro jamás aprobado
Vyjuvek es el único medicamento disponible para tratar esta enfermedad rara y el más caro, con un coste de 100.000 euros al mes
Alessandra, 2 años, y su lucha contra un síndrome grave y raro: “Girarle la cabeza hacia la izquierda era imposible”
Nació a las 27 semanas y diagnosticada con síndrome de Klippel-Feil a los ocho meses
Familias texanas buscan acelerar el acceso a terapias génicas tras la propuesta de la FDA
El avance normativo podría permitir la llegada de nuevas terapias génicas para niños y adultos en Texas afectados por síndromes minoritarios, según especialistas y organizaciones locales
Nueva EPS respondió a denuncia por suspensión de seguimiento a pacientes con enfermedades raras: “Se vulneró la confidencialidad”
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras cuestionó la decisión y expresó dudas sobre las cifras presentadas por la EPS; además, solicitó reanudar los espacios para revisar la atención a personas con este tipo de diagnósticos
Nueva EPS suspendió mesas de seguimiento con pacientes de enfermedades raras: Fecoer advirtió irregularidades en cifras oficiales
La federación que agrupa a asociaciones de pacientes rechazó la decisión de la EPS y señaló diferencias en los registros sobre personas con enfermedades huérfanas afiliadas a la entidad
VÍDEO: La reina Letizia lanza mensaje sobre enfermedades raras: "Es esencial la equidad en el tratamiento y diagnóstico"
Durante la ceremonia del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Castellón, la monarca recalcó la importancia de garantizar igualdad en acceso al diagnóstico, atención e investigación, visibilizando historias personales e instando a políticas inclusivas y compromiso social
La Reina Letizia lanza un mensaje sobre las enfermedades raras: "Es esencial la equidad en el tratamiento y diagnóstico"
Familiares y pacientes reclaman mejoras urgentes en la atención, el diagnóstico y la investigación científica para enfermedades poco frecuentes, resaltando el esfuerzo de quienes luchan cada día por su salud y la importancia de políticas públicas inclusivas
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