Detectan por primera vez la transmisión de una enfermedad rara por un donante de esperma en España
Una mutación genética asintomática en un donante anónimo ha sido el origen de que varias personas desarrollen una grave enfermedad
El Hospital Sant Joan de Déu llama a una "financiación estable" de su red para el abordaje de patologías raras en niños
La continuidad de programas como 'Únicas' y 'ExplorER', según expertos, resulta vital para garantizar la equidad en la atención de menores con enfermedades poco frecuentes, impulsar la investigación y mejorar el acceso a terapias innovadoras y diagnóstico temprano
Nicolás, el niño que habla parpadeando tras sobrevivir a un tumor cerebral: su familia pide ayuda para los gastos médicos
Una necrosis tras la radioterapia dejó al niño con tetraplejia cuando tenía 10 años
La SEMG y la asociación Unión Behçet firman un convenio de colaboración para dar visibilidad a esta enfermedad rara
Organizaciones médicas y de pacientes anuncian nuevas iniciativas de capacitación, sensibilización y apoyo, con el objetivo de agilizar la detección, ofrecer mejor acompañamiento y garantizar una atención médica integral para afectados por patologías inflamatorias raras en España
Así es Vyjuvek, el tratamiento que recibirán los 45 pacientes andaluces con la enfermedad de piel de mariposa
Es el fármaco más caro aprobado en Europa y en Estados Unidos, con un coste de 100.000 euros al mes
La Reina Letizia muestra su faceta más tierna y maternal con una pequeña en su última audiencia
En una emotiva jornada en el Palacio de La Zarzuela, la esposa del rey Felipe VI rompió el protocolo al interactuar cálidamente con una menor afectada por una enfermedad genética, gesto que conmovió a los asistentes a la audiencia especial
Andalucía financiará el tratamiento de la enfermedad de piel de mariposa: Leo y otros 44 andaluces recibirán el fármaco más caro jamás aprobado
Vyjuvek es el único medicamento disponible para tratar esta enfermedad rara y el más caro, con un coste de 100.000 euros al mes
Alessandra, 2 años, y su lucha contra un síndrome grave y raro: “Girarle la cabeza hacia la izquierda era imposible”
Nació a las 27 semanas y diagnosticada con síndrome de Klippel-Feil a los ocho meses
Familias texanas buscan acelerar el acceso a terapias génicas tras la propuesta de la FDA
El avance normativo podría permitir la llegada de nuevas terapias génicas para niños y adultos en Texas afectados por síndromes minoritarios, según especialistas y organizaciones locales
Nueva EPS respondió a denuncia por suspensión de seguimiento a pacientes con enfermedades raras: “Se vulneró la confidencialidad”
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras cuestionó la decisión y expresó dudas sobre las cifras presentadas por la EPS; además, solicitó reanudar los espacios para revisar la atención a personas con este tipo de diagnósticos
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La inédita reacción de Paolo Guerrero contra periodista por su ausencia en la lista de convocados de selección peruana: “¿Es broma?"
El delantero de Alianza Lima protagonizó un momento por la consulta sobre no ser llamado a la ‘bicolor’. También habló del triunfo ‘blanquiazul’ sobre Juan Pablo II y su encuentro con Christian Cueva
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Esta receta es una alternativa vegana y deliciosa
José Antonio Kast afirmó que Chile debe “cuidar las relaciones comerciales con todos los países”
El presidente hizo especial foco en países vecinos como Argentina, Bolivia, Perú y Ecuador: “Si a ellos les va bien, a nosotros nos va bien”. Asimismo, sostuvo que “también es fundamental” garantizar la seguridad de la nación
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Además, una mujer fue vista por los vecinos y autoridades que acudieron al rescate con síntomas de intoxicación
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Cada vez más personas optan por desafiar las obligaciones tributarias y se arriesgan a enfrentar desde recargos administrativos hasta la posibilidad de acciones judiciales, pese a la infrecuencia de las sanciones penales más graves
