VÍDEO: La reina Letizia lanza mensaje sobre enfermedades raras: "Es esencial la equidad en el tratamiento y diagnóstico"
Durante la ceremonia del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Castellón, la monarca recalcó la importancia de garantizar igualdad en acceso al diagnóstico, atención e investigación, visibilizando historias personales e instando a políticas inclusivas y compromiso social
La Reina Letizia lanza un mensaje sobre las enfermedades raras: "Es esencial la equidad en el tratamiento y diagnóstico"
Familiares y pacientes reclaman mejoras urgentes en la atención, el diagnóstico y la investigación científica para enfermedades poco frecuentes, resaltando el esfuerzo de quienes luchan cada día por su salud y la importancia de políticas públicas inclusivas
La Reina Letizia arrasa con un traje de estreno en un color vibrante que se ha convertido en su favorito esta temporada
Recibida en Castellón durante el acto Día Mundial de las Enfermedades Raras, la consorte española destacó con un conjunto de dos piezas en tono turquesa y sorprendió con un nuevo diseño en el arranque de una semana llena de actividades
Una mujer con una enfermedad rara da a luz en el Hospital La Fe de Valencia: su cuerpo no puede obtener energía para el parto
Es el segundo caso de maternidad en España en una paciente con déficit de CPT2 por episodios de estrés
Ministerio de Salud insta a detectar señales tempranas de enfermedades raras para prevenir discapacidad: ¿cuáles son?
Cerca del 80 % de personas atendidas por estas condiciones acceden a tratamiento gratuito gracias a la cobertura del seguro público de salud
FEDER centra sus reclamos en el Día Mundial de las Enfermedades Raras en equidad en investigación, detección y terapias
La federación advierte que se tarda más de seis años en determinar la causa de estas patologías y denuncia que solo el 6% dispone de fármacos, mientras 3,4 millones de afectados reclaman igualdad en todos los territorios
Los pediatras destacan la necesidad de agilizar el diagnóstico en enfermedades raras
Identificar rápidamente la causa molecular de patologías poco frecuentes permite a especialistas orientar el abordaje, anticipar complicaciones y brindar información precisa a familias, según expertos de la Asociación Española de Pediatría en el marco del Día Mundial
La SENEP destaca el valor del cribado neonatal, ya que más del 50% de las patologías raras debutan en la infancia
Expertos alertan sobre la necesidad de homogeneizar pruebas en recién nacidos para detectar de forma temprana enfermedades minoritarias, que suelen manifestarse en los primeros años de vida, exigiendo además el acceso igualitario y la incorporación de patologías pendientes
El 93% de las personas con fibrosis quística podría beneficiarse de los tratamientos moduladores ya existentes en España
Casi la totalidad de quienes padecen esta condición genética en el país enfrenta demoras administrativas para acceder a innovaciones terapéuticas, mientras asociaciones y expertos urgen acelerar la financiación de medicamentos y garantizar atención integral en todas las regiones
El ISCIII avanza hacia una posible terapia génica con la herramienta CRISPR para una enfermedad rara muscular sin cura
Un equipo del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras logra incrementar la esperanza de vida en modelos celulares y animales con distrofia muscular L-CMD aplicando CRISPR, abriendo nuevas posibilidades terapéuticas para patologías genéticas sin solución actual
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Cuánto gana un trabajador de la construcción en Estados Unidos según la región y la experiencia
El salario de los obreros varía desde el mínimo estatal hasta más de USD 1.200 semanales en zonas de alta demanda, con diferencias marcadas por especialización, ubicación y pertenencia sindical
Defensa de Adrián Villar presenta apelación contra prisión preventiva dictada tras audiencia judicial
El principal argumento de la apelación apunta a la interpretación judicial sobre el “arraigo insuficiente”, ya que existen pruebas de lazos familiares y actividades académicas que, según la defensa, no fueron valoradas correctamente
Año Escolar 2026: Minedu aclara si colegios públicos y privados pueden impedir el ingreso de alumnos falta de uniforme
El Ministerio de Educación precisó las disposiciones sobre el uso del uniforme escolar en los estudiantes. Además, señaló que las instituciones educativas privadas se rigen por una normativa distinta
Plazo fijo: cuánto hay que invertir para ganar $200.000 por mes con las tasas actuales
Las recientes actualizaciones en los rendimientos de los depósitos en pesos obligan a los ahorristas a comparar entre la banca tradicional y las opciones digitales para maximizar el retorno de su inversión.
12 acusados por fraude en apuestas ilegales entre la mafia y exjugadores de la NBA se declararán culpables en Brooklyn
El Departamento de Justicia de Estados Unidos confirmó que los acuerdos de culpabilidad se concretarán en los próximos días, tras las pruebas sobre partidas arregladas y apuestas ilegales organizadas por la mafia junto a figuras de la NBA
