El Hospital Sant Joan de Déu llama a una "financiación estable" de su red para el abordaje de patologías raras en niños
La continuidad de programas como 'Únicas' y 'ExplorER', según expertos, resulta vital para garantizar la equidad en la atención de menores con enfermedades poco frecuentes, impulsar la investigación y mejorar el acceso a terapias innovadoras y diagnóstico temprano
Nicolás, el niño que habla parpadeando tras sobrevivir a un tumor cerebral: su familia pide ayuda para los gastos médicos
Una necrosis tras la radioterapia dejó al niño con tetraplejia cuando tenía 10 años
La SEMG y la asociación Unión Behçet firman un convenio de colaboración para dar visibilidad a esta enfermedad rara
Organizaciones médicas y de pacientes anuncian nuevas iniciativas de capacitación, sensibilización y apoyo, con el objetivo de agilizar la detección, ofrecer mejor acompañamiento y garantizar una atención médica integral para afectados por patologías inflamatorias raras en España
Así es Vyjuvek, el tratamiento que recibirán los 45 pacientes andaluces con la enfermedad de piel de mariposa
Es el fármaco más caro aprobado en Europa y en Estados Unidos, con un coste de 100.000 euros al mes
La Reina Letizia muestra su faceta más tierna y maternal con una pequeña en su última audiencia
En una emotiva jornada en el Palacio de La Zarzuela, la esposa del rey Felipe VI rompió el protocolo al interactuar cálidamente con una menor afectada por una enfermedad genética, gesto que conmovió a los asistentes a la audiencia especial
Andalucía financiará el tratamiento de la enfermedad de piel de mariposa: Leo y otros 44 andaluces recibirán el fármaco más caro jamás aprobado
Vyjuvek es el único medicamento disponible para tratar esta enfermedad rara y el más caro, con un coste de 100.000 euros al mes
Alessandra, 2 años, y su lucha contra un síndrome grave y raro: “Girarle la cabeza hacia la izquierda era imposible”
Nació a las 27 semanas y diagnosticada con síndrome de Klippel-Feil a los ocho meses
Familias texanas buscan acelerar el acceso a terapias génicas tras la propuesta de la FDA
El avance normativo podría permitir la llegada de nuevas terapias génicas para niños y adultos en Texas afectados por síndromes minoritarios, según especialistas y organizaciones locales
Nueva EPS respondió a denuncia por suspensión de seguimiento a pacientes con enfermedades raras: “Se vulneró la confidencialidad”
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras cuestionó la decisión y expresó dudas sobre las cifras presentadas por la EPS; además, solicitó reanudar los espacios para revisar la atención a personas con este tipo de diagnósticos
Nueva EPS suspendió mesas de seguimiento con pacientes de enfermedades raras: Fecoer advirtió irregularidades en cifras oficiales
La federación que agrupa a asociaciones de pacientes rechazó la decisión de la EPS y señaló diferencias en los registros sobre personas con enfermedades huérfanas afiliadas a la entidad
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Cuánto gana un trabajador de la construcción en Estados Unidos según la región y la experiencia
El salario de los obreros varía desde el mínimo estatal hasta más de USD 1.200 semanales en zonas de alta demanda, con diferencias marcadas por especialización, ubicación y pertenencia sindical
El error que comete el 95% de las startups (y cómo evitarlo), según Ezequiel Abramzon, ex ejecutivo de Disney
En La Fórmula Podcast, el actual consultor analizó los principales desafíos de las startups para escalar sin perder el rumbo, y destacó tres claves fundamentales. Además, profundizó en la importancia del posicionamiento y la consistencia, y reflexionó sobre cómo, en un mundo acelerado, recuperar el tiempo para pensar estratégicamente puede ser la verdadera ventaja competitiva
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Desde la perspectiva de la neurociencia, surge de la interacción entre sistemas cerebrales y factores sociales clave. En ese marco, cobra relevancia la dimensión eudaimónica, como percepción del sentido y propósito
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Un trabajo examinó variables como la duración, el ritmo y la planificación de las rutinas para identificar cuáles generan mayor protección neurocognitiva
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