Así es Vyjuvek, el tratamiento que recibirán los 45 pacientes andaluces con la enfermedad de piel de mariposa
Es el fármaco más caro aprobado en Europa y en Estados Unidos, con un coste de 100.000 euros al mes
La Reina Letizia muestra su faceta más tierna y maternal con una pequeña en su última audiencia
En una emotiva jornada en el Palacio de La Zarzuela, la esposa del rey Felipe VI rompió el protocolo al interactuar cálidamente con una menor afectada por una enfermedad genética, gesto que conmovió a los asistentes a la audiencia especial
Andalucía financiará el tratamiento de la enfermedad de piel de mariposa: Leo y otros 44 andaluces recibirán el fármaco más caro jamás aprobado
Vyjuvek es el único medicamento disponible para tratar esta enfermedad rara y el más caro, con un coste de 100.000 euros al mes
Alessandra, 2 años, y su lucha contra un síndrome grave y raro: “Girarle la cabeza hacia la izquierda era imposible”
Nació a las 27 semanas y diagnosticada con síndrome de Klippel-Feil a los ocho meses
Familias texanas buscan acelerar el acceso a terapias génicas tras la propuesta de la FDA
El avance normativo podría permitir la llegada de nuevas terapias génicas para niños y adultos en Texas afectados por síndromes minoritarios, según especialistas y organizaciones locales
Nueva EPS respondió a denuncia por suspensión de seguimiento a pacientes con enfermedades raras: “Se vulneró la confidencialidad”
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras cuestionó la decisión y expresó dudas sobre las cifras presentadas por la EPS; además, solicitó reanudar los espacios para revisar la atención a personas con este tipo de diagnósticos
Nueva EPS suspendió mesas de seguimiento con pacientes de enfermedades raras: Fecoer advirtió irregularidades en cifras oficiales
La federación que agrupa a asociaciones de pacientes rechazó la decisión de la EPS y señaló diferencias en los registros sobre personas con enfermedades huérfanas afiliadas a la entidad
VÍDEO: La reina Letizia lanza mensaje sobre enfermedades raras: "Es esencial la equidad en el tratamiento y diagnóstico"
Durante la ceremonia del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Castellón, la monarca recalcó la importancia de garantizar igualdad en acceso al diagnóstico, atención e investigación, visibilizando historias personales e instando a políticas inclusivas y compromiso social
La Reina Letizia lanza un mensaje sobre las enfermedades raras: "Es esencial la equidad en el tratamiento y diagnóstico"
Familiares y pacientes reclaman mejoras urgentes en la atención, el diagnóstico y la investigación científica para enfermedades poco frecuentes, resaltando el esfuerzo de quienes luchan cada día por su salud y la importancia de políticas públicas inclusivas
La Reina Letizia arrasa con un traje de estreno en un color vibrante que se ha convertido en su favorito esta temporada
Recibida en Castellón durante el acto Día Mundial de las Enfermedades Raras, la consorte española destacó con un conjunto de dos piezas en tono turquesa y sorprendió con un nuevo diseño en el arranque de una semana llena de actividades
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Los relojes se adelantan mañana en Estados Unidos: todo lo que hay que saber sobre el inicio del horario de verano
La entrada en vigor del horario de verano este domingo obliga a ajustar los relojes una hora antes de acostarse, una medida que afecta la rutina de millones de estadounidenses y busca aprovechar mejor la luz natural diaria
Cuánto gana un trabajador de la construcción en Estados Unidos según la región y la experiencia
El salario de los obreros varía desde el mínimo estatal hasta más de USD 1.200 semanales en zonas de alta demanda, con diferencias marcadas por especialización, ubicación y pertenencia sindical
Nilson Loyola ficha por el Sport Boys como uno de los refuerzos de cierre para afrontar la Liga 1 2026
La ‘misilera’ apuesta por la experiencia y jerarquía del lateral izquierdo, cuyo amplio pasado en la élite de Perú lo posiciona como una incorporación fiable para la banda izquierda del equipo
Un motociclista perdió el control y sufrió un brutal accidente contra un poste de luz en la Ruta 11: murieron dos personas
Ocurrió cerca de la localidad bonaerense de Mar Chiquita. El conductor falleció en el momento, mientras que la joven acompañante lo hizo mientras era atendida por el servicio de emergencias. En La Plata también hubo un fallecido en otro accidente con una moto
Abogado de Petro arremetió contra la fiscal Luz Adriana Camargo por denuncias contra detractores del Gobierno: “¿Qué país puede estar a salvo?”
Alejandro Carranza cuestionó el estado de varias denuncias y procesos que, según afirmó, no han avanzado en el ente acusador. También reiteró solicitudes relacionadas con el asesinato del fiscal paraguayo Marcelo Pecci
