El Hospital Sant Joan de Déu llama a una "financiación estable" de su red para el abordaje de patologías raras en niños
La continuidad de programas como 'Únicas' y 'ExplorER', según expertos, resulta vital para garantizar la equidad en la atención de menores con enfermedades poco frecuentes, impulsar la investigación y mejorar el acceso a terapias innovadoras y diagnóstico temprano
Nicolás, el niño que habla parpadeando tras sobrevivir a un tumor cerebral: su familia pide ayuda para los gastos médicos
Una necrosis tras la radioterapia dejó al niño con tetraplejia cuando tenía 10 años
La SEMG y la asociación Unión Behçet firman un convenio de colaboración para dar visibilidad a esta enfermedad rara
Organizaciones médicas y de pacientes anuncian nuevas iniciativas de capacitación, sensibilización y apoyo, con el objetivo de agilizar la detección, ofrecer mejor acompañamiento y garantizar una atención médica integral para afectados por patologías inflamatorias raras en España
Así es Vyjuvek, el tratamiento que recibirán los 45 pacientes andaluces con la enfermedad de piel de mariposa
Es el fármaco más caro aprobado en Europa y en Estados Unidos, con un coste de 100.000 euros al mes
La Reina Letizia muestra su faceta más tierna y maternal con una pequeña en su última audiencia
En una emotiva jornada en el Palacio de La Zarzuela, la esposa del rey Felipe VI rompió el protocolo al interactuar cálidamente con una menor afectada por una enfermedad genética, gesto que conmovió a los asistentes a la audiencia especial
Andalucía financiará el tratamiento de la enfermedad de piel de mariposa: Leo y otros 44 andaluces recibirán el fármaco más caro jamás aprobado
Vyjuvek es el único medicamento disponible para tratar esta enfermedad rara y el más caro, con un coste de 100.000 euros al mes
Alessandra, 2 años, y su lucha contra un síndrome grave y raro: “Girarle la cabeza hacia la izquierda era imposible”
Nació a las 27 semanas y diagnosticada con síndrome de Klippel-Feil a los ocho meses
Familias texanas buscan acelerar el acceso a terapias génicas tras la propuesta de la FDA
El avance normativo podría permitir la llegada de nuevas terapias génicas para niños y adultos en Texas afectados por síndromes minoritarios, según especialistas y organizaciones locales
Nueva EPS respondió a denuncia por suspensión de seguimiento a pacientes con enfermedades raras: “Se vulneró la confidencialidad”
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras cuestionó la decisión y expresó dudas sobre las cifras presentadas por la EPS; además, solicitó reanudar los espacios para revisar la atención a personas con este tipo de diagnósticos
Nueva EPS suspendió mesas de seguimiento con pacientes de enfermedades raras: Fecoer advirtió irregularidades en cifras oficiales
La federación que agrupa a asociaciones de pacientes rechazó la decisión de la EPS y señaló diferencias en los registros sobre personas con enfermedades huérfanas afiliadas a la entidad
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Los relojes se adelantan mañana en Estados Unidos: todo lo que hay que saber sobre el inicio del horario de verano
La entrada en vigor del horario de verano este domingo obliga a ajustar los relojes una hora antes de acostarse, una medida que afecta la rutina de millones de estadounidenses y busca aprovechar mejor la luz natural diaria
Cuánto gana un trabajador de la construcción en Estados Unidos según la región y la experiencia
El salario de los obreros varía desde el mínimo estatal hasta más de USD 1.200 semanales en zonas de alta demanda, con diferencias marcadas por especialización, ubicación y pertenencia sindical
Los aliados de la OTAN rechazaron la propuesta de Donald Trump para intervenir en el estrecho de Ormuz
La Alianza Atlántica descartó este lunes sumarse a la reapertura del paso estratégico bloqueado tras la guerra entre Estados Unidos, Israel e Irán, argumentando que la operación no corresponde a su mandato actual
El salto productivo del agro: estiman que, sin retenciones, el sector podría crecer 90% en diez años y aportar al 45% del PBI
Un estudio prevé que el sector podría duplicar su producción y elevar su aporte al PIB si se reducen la carga tributaria y las barreras a la inversión y la modernización tecnológica
El agro podría crecer 90% en diez años si se eliminan las retenciones
¿Puede el sector agropecuario convertirse en el motor del desarrollo argentino si se eliminan los límites que hoy frenan su crecimiento?
