Una reseña de la edición especial de un producto o cómo hablar de autismo de un modo cercano, afectuoso y sin tabúes

“Hace doce años mis viejos me compraron este producto y ahora les va mi reseña”, dice Nico, de 19, mientras señala a su hermana Sol que está parada a su lado.

“En el packaging decía como que el producto era medio chicuelo, ¡pero ahora es gigante! Casi me alcanza y todo. Al año y medio de que la tenía me enteré de que era una edición especial. La verdad es que le hablaba, no me daba bola; la miraba y no… no me devolvía la mirada. De ahí la llevamos al service y el técnico me explicó que los cables estaban conectados distinto y que muchas funciones próximamente no iban a andar. Me puse triste porque yo quería un modelo bien clásico, como el que tenían mis amigos —dice a cámara y de fondo se escucha la carcajada de Verónica, la mamá: ‘Se nos queda dormido el producto’, mientras Sol bosteza—. Entonces mis viejos cambiaron de servicio técnico y nos encaminamos”.

Así comienza el video en el que de modo cercano y con humor, sin rodeos ni tabúes, en pocos minutos, la familia de Sol explica el autismo. Desde los ojos de un hermano.

“De ahí agregamos el pack ‘Terapias’, que nos vino de regalo con el CUD —Nico muestra la credencial, el Certificado Único de Discapacidad, en el cuello de Sol—, y de ahí nos encaminamos un poquito más. Y nos recomendaron que juguemos, juguemos, juguemos. Sobre todo que juguemos. Ahí se empezó a actualizar, empezó a tirar más palabras, empezó a mirar más a los ojos, empezó a responder a su nombre (entre nosotros, mi favorita es ‘Te quiero, Nico’, esa es la mejor frase de todas). Hoy en día dice como mil palabras, no para de cantar, bailar… Desearía que tuviera un botón de mute pero, todavía, no lo encontré”.

No hay superproducción ni guion recontrapulido. Hay unos videos que sirvieron de inspiración, una propuesta, unas líneas generales sobre qué decir y un hermano mayor que dijo: “No, no. Yo lo adapto a mi mirada y a lo que siento”.

“Con el paso de los años, mis viejos le fueron agregando unos accesorios nuevos para que funcione bastante mejor. Tiene unas cuantas funciones que muchos otros productos no traen: es superamable y superempática. Algo que me sorprendió es que muchos colegios no quieren productos como estos. Y la verdad, ¡no saben lo que se pierden!”.

Hay una familia divirtiéndose detrás de cámara mientras envía un mensaje que puede acompañar y ayudar a otras. Una familia que hace una década recibió un diagnóstico y, después de procesarlo, entendió que no era una sentencia: era una información. “Yo digo que es como un mapa que te va marcando los mejores caminos para llegar a destino más pronto o ir por los lugares más seguros”, define Verónica.

“Mis papás y yo aprendimos muchas cosas de este producto que en los libros no están y no las vas a encontrar. Estoy muy contento con este producto: cien por ciento recomendable, cinco estrellas, no lo cambiaría por nada”. Termina y le da un beso en la frente a Sol.

—Te quiero, Nico —responde ella y lo abraza.

“Papel en blanco”: el diagnóstico<b> </b>

Cuando Sol tenía seis meses, estudios mediante derivados por el pediatra, Verónica y su marido supieron que tenía una malformación congénita en la cabeza.

—Se llama polimicrogiria bilateral, que es una malformación que no es muy común, no hay muchos casos que se conozcan. Teníamos mucho miedo pero, dentro del panorama, fue lo mejor que nos tocó, porque los médicos pensaban que podía ser algo peor. Estábamos muy asustados y, a su vez, era como un papel en blanco. Lo que nos dijeron fue: va a ser epiléptica, sí o sí, por esta malformación, va a convulsionar. Y después pueden pasar un montón de cosas o ninguna. Hay casos superseveros de chicos que no caminan, que no hablan, que son 100% dependientes y hay gente que tiene esta malformación y ni está enterada y tiene una vida normal: papel en blanco. Ese tiempo lo vivimos con mucha angustia. Aparte nos tocó un neurólogo muy bestia, de esos que no le podés ni hacer preguntas porque él te dice y punto: escuchá y limitate. Eso fue muy difícil porque nosotros queríamos saber y él ponía mucha distancia. Y la realidad es que Sol, si bien había cosas que no terminaba de hacer, era muy simpática, muy alegre, era un bebé divino; muy independiente: si quería dormir, agarraba la mamadera y se dormía, si se caía no lloraba, para mí era un golazo. Lo único que notábamos era que no incorporaba palabras y que le costaba mirarnos a los ojos.

A Verónica y su familia les llamaba la atención que, pese a los juegos y estímulos que recibía, Sol no hablaba, no conectaba con la mirada. El neurólogo les dijo que le hicieran una evaluación neurolingüística. Así, cuando Sol tenía un año y medio, llegaron al diagnóstico de autismo.

—Fue un baldazo de agua fría porque la verdad que no me lo esperaba, no tenía ni idea. Al principio tenía mucho miedo: lo que imaginaba sobre el autismo era lo que había visto en las películas y me daba miedo que mi hija no quisiera que la abrazara, a pesar de que era superamorosa y divertida y muy simpática. Me acuerdo de que en el Fleni, cuando a los seis meses le descubrieron la malformación, entre distintas características pusieron “muy simpática”, porque a todos los médicos que llegaban a verla les sonreía. Las personas tienen un diagnóstico pero, a su vez, tienen una personalidad, y ella era así, supercompradora.

A partir de ese momento, mientras se asomaba a la entrada de un universo desconocido y hacía “el duelo de la hija que había soñado para darle la bienvenida a la que había llegado ( porque era hermosa y maravillosa pero no era nada de lo que yo había imaginado)”, Verónica, con siete años de maternidad en su haber, de un niño sin neurodivergencias, empezó a caminar una maternidad completamente nueva.

—Tuve que aprender de cero a maternar y a tratar de ser mi mejor versión con ella. Al principio uno lo vive como algo doloroso porque si bien el autismo no es una enfermedad, es como un cablerío diferente dentro del cerebro por el que ellos perciben el mundo de forma diferente, al comienzo se siente eso cuando te dicen “bueno, lo que vos esperabas que haga no lo va a hacer o por lo menos no lo va a hacer en el momento que vos creías que lo tenía que hacer”. Entonces es muy duro el primer tiempo en el jardín, en maternal. La habíamos anotado para incentivarla, para ver si el estar con otros chicos la ayudaba a progresar y si lograba adquirir algunas habilidades. Fue el año que más lloré en mi vida. Me encontraba con que había muchas diferencias con sus pares. Los nenes salían del jardín a abrazos y besos y Sol salía todos los días como redescubriendo el espacio, sin conectar, sin mirarme, sin nada. Las reuniones de familias eran muy duras porque lo que contaban ellos no tenía nada que ver con lo que yo vivía con mi hija. Especialmente cuando está con otros chicos de la misma edad, te hacés pelota, decís: “Nunca va a poder ser esto”. Y después vas entendiendo que no va a ser esto pero va a ser otra cosa. Lo que sí me pasaba era que yo siempre la veía feliz. Y eso me motivó un montón a decir: “Para, capaz que yo estoy reequivocada y el que alguien sea neurotípico no tiene nada que ver con que sea feliz”. Ahí te empezás a replantear y decís: “¿Son mis ideales de felicidad o yo estoy viendo una hija feliz? Yo estoy viendo una hija feliz, entonces, ¿por qué quiero otra cosa?”. Y fui entendiendo por dónde y fui diciendo: “Sol es esto y es maravillosa como es y así como yo la veo quiero que el mundo la vea, porque es hermosa y tiene un montón de potencial”. Y creo que en parte mi misión como mamá es lograr eso: que el mundo la mire de esa manera y que sea más amable con el autismo. Yo no romantizo el autismo pero ahora lo vivo con naturalidad, dejé de pelearme con el diagnóstico y de vivirlo como una carga.

Verónica explica que mientras más pequeños sean los niños y niñas diagnosticadas, y cuanto antes comiencen a estimular las diversas habilidades, más posibilidades tendrán de adquirirlas, ganar independencia y conquistar el lenguaje. Y más factible será que “esas conexiones neuronales se hagan como corresponde, que los cablecitos vayan para el lado que tiene que ir”. Aunque, por supuesto, nada es matemático y nada puede garantizarlo.

—Es, realmente, una hoja en blanco. Vas viendo qué sí, qué no, qué logra, qué puede. Justo teníamos una amiga que es pediatra especializada en neurodesarrollo y me dijo: “Mirá, acá es fácil: ustedes como familia lo tienen que dar todo y tienen que encontrar profesionales que lo den todo. Si juntos trabajan en equipo, Sol va a progresar. Si alguna de esas dos patas falla, a Sol le va a costar”. Y así fue que empezamos a relacionarnos con profesionales muy buenos; cuando veía que alguno no daba con Sol o no nos sentíamos cómodos, enseguida le daba salida y buscaba otro. Fui muy de avanzar y confiar en la intuición y es algo que siempre rescato cuando me mandan mensajes que me dicen: “Tengo la sensación de que hay algo que está mal y voy al pediatra y me dice que espere, que es vago”. Yo digo: “No, la intuición de mamá no falla, démosle valor”. Así fue que empezamos a armar equipo y a su vez empecé a capacitarme un montón. Le dediqué mucho tiempo a leer, a buscar. Me armaba cronogramas de juegos para estimular tal cosa, para estimular tal otra, aprovechar la hora del baño, la hora de comer, cualquier momento que tuviéramos para compartir que fuera apropiado para estimularla desde el juego y desde el disfrute, pero con algo concreto: voy a trabajar esto y lo vamos a trabajar así. Y siempre en familia. Tengo videos de Nico, desde chiquito, sentado, mostrándole tarjetas a Sol para estimular el habla, participando de las sesiones. Y lo trabajábamos hasta que se lograba. Es un camino largo, pero lo que tiene de bueno es que aprendí a poner objetivos y a no bajar los brazos hasta que se cumplieran, no me dejaba ganar en ese sentido. Además, cuando empezás a ver que va logrando pequeñas cosas te entusiasmás y decís: “¡Puede! ¡Puede!”.

Puede.

“Que juguemos, juguemos, juguemos. Sobre todo que juguemos”

Verónica tiene una cuenta de Instagram que se llama “Juegos adaptados”. No es un emprendimiento en el que venda juegos para chicos y chicas con autismo, se apura a decir, porque por el nombre del perfil es algo que le preguntan a menudo. Es un espacio en el que comparte cómo adapta juegos cotidianos, disponibles en las jugueterías —y otro tipo de elementos o sitios, como el baño de su casa— para acompañar a Sol a trabajar diferentes habilidades y alcanzar objetivos. El juego es el camino que más resultados les brindó y el que más los convoca, tanto a Sol como a su familia, para estimular nuevos aprendizajes.

—La idea es hablar de autismo, de eso se trata la cuenta, y de compartir lo que hago. Así arrancó la dinámica con Sol: fue adaptar productos que se venden en las jugueterías convencionales y transformarlos de modo de que pudiera trabajar con eso y sirviera para estimularla aunque no tuviera nada que ver con cómo es el juego originalmente. Soy diseñadora gráfica, entonces tengo a favor que pienso en imágenes, como muchas de las personas autistas. Me resulta bastante fácil, por decirlo de algún modo, readaptar cosas gráficamente, y jugar siempre fue el mejor camino para que Sol aprendiera, entonces empecé a jugar y a adaptar juegos. Y me encontraba con terapeutas que me decían “sos relúdica, estaría bueno que lo compartieras con la gente porque no es común, hay muchos adultos a los que les cuesta jugar”. La idea de compartir el recorrido es una manera de sentirme también un poco más acompañada en esa realidad, porque me pasaba que cuando yo contaba algo, mostraba algo de lo que hacía con Sol en mi cuenta como Verónica Vázquez, era como: “¡Wow! ¡Sos una supermamá!”. En realidad no. Soy una mamá que se involucra un montón y que es consciente de que el laburo en casa es muy importante para que los chicos puedan progresar. Yo le quería dar aliento a los papás que estaban recién llegados al diagnóstico. Quería mostrar esa parte, y que se sintieran identificados, que me parece que está bueno. Yo no quería que me aplaudieran porque no había nada para aplaudir. Solo soy una mamá siendo mamá. Y me tocó una segunda maternidad donde el juego empezó a ser funcional y nos ayudaba a que Sol pudiera conectar con nosotros, que nos pudiera mirar, que pudiera incorporar palabras, que pudiera aprender un montón de cosas como a leer y a escribir.

Además de juegos, en su cuenta Verónica muestra elementos que utiliza con Sol en la vida cotidiana, dinámicas para que pueda ganar independencia y comparte información que puede facilitarle las cosas a otras familias.

—Porque arrancás y la verdad que te encontrás muy perdido. Poder ayudar a un papá que te dice: “Che, estoy buscando tal cosa, ¿vos sabés dónde lo puedo conseguir?”, pasarle un par de perfiles, decirle: “Pregunta acá, acá, acá”, y saber que le ahorraste un montón de camino, se siente lindo. Se trata de eso: de hacer comunidad. Nos retroalimentamos, porque estamos todos en la misma. Y si le vas a hacer la mochila un poquito más liviana al resto, está bueno. A mí no me cuesta nada compartirlo y la verdad que es muy satisfactorio.

Escuelas que abrazan, compañeros que también

Hoy, Sol tiene doce años y empezó la secundaria. Este es el primer año en una escuela nueva. Sus días transcurren entre el colegio, arte y patín, actividades que ella pidió hacer, porque disfruta. A través del juego, con la ayuda de su familia y la psicopedagoga que la acompaña desde el jardín, lee, escribe —“fue un relaburo, dice Verónica, conocí lo que es estar frustrada, irme a dormir llorando y pensar que no lo íbamos a lograr y que mucho de eso dependía de nosotros como familia porque nos tocó en pandemia, cuando empezó a mirar carteles y decir: “Ahí dice tal cosa”, fue un montón—, sabe todas las operaciones matemáticas —montamos un quiosco en casa para trabajar cuentas y números—, logró andar en bicicleta —uno de sus mayores desafíos y de los logros más celebrados—, y está empezando a construir nuevos lazos en una institución donde vive la transición entre la niñez y la adolescencia. Un lugar en el que la hacen sentir parte, en el que los docentes se ocupan de darle espacios para lucirse y sus compañeros y compañeras también.

—A pesar de que quizás le costó un poquito más que al resto, lo logró y es un orgullo enorme. Hace poco le hicimos una evaluación neurocognitiva para ver cómo estaba y la profesional me dijo: “Yo no puedo creer que lograste alfabetizar a tu hija, porque en realidad ella actualmente parecería ser como una nena de siete años y ya empezó la secundaria, sabe leer, sabe sumar, sabe restar. Estoy sorprendida de lo que han logrado”. Y también me encontré con un colegio superamoroso, en la primaria, donde Sol era la primera nena con desafíos e hicimos rebuen equipo. Al día de hoy yo me encuentro a alguien del jardín y nos damos unos abrazos inmensos, de cariño real, porque fue un aprendizaje para todos. La realidad es que cuando el colegio ve que la familia está comprometida y que trabaja mucho, se pone las pilas. Obvio que no todos los colegios, pero si vos buscás uno que trabaje bien, que sepas que son cálidos, y ven que hay una familia comprometida, la cosa va funcionando. Entonces siempre tuvimos esas patas bien sólidas y hubo mucha estimulación en todos lados. Y Sol fue progresando.

Desde que nació Sol, Verónica aprendió “a tener más paciencia y a valorar los procesos, algo bastante diferente de lo que sucede en una maternidad neurotípica en la que solemos ver el resultado, la nota, el premio”.

—Con la maternidad de Sol aprendí a ver cómo cada día avanza un poquito más. Y quizás llega el día en que consigue la cucarda de “¡Lo logré!”, pero valorar el proceso también te hace disfrutar más y ser un poco más feliz, porque siempre estamos corriendo como atrás de la tortuga, y creo que eso es lo que nos transformó bastante a nosotros tres como familia, el hecho de disfrutar más de los procesos, de la cosa más cotidiana, y no siempre estar buscando la élite o el diez. Te ponés a pensar y decís: “Para, ¿es mi necesidad que sea como el resto o lo que quiero realmente es que sea feliz?”. Yo quiero que sea feliz. Si estás siendo feliz así, ¿por qué tengo que forzar que tenga un millón de amigos o que la inviten a otras casas a jugar. Quizás me toca siempre invitar a mi a casa y ser puente para que ese juego se dé, porque es difícil también para el resto. Y creo que eso también es positivo.

—¿Cómo funciona el círculo social con los compañeros y compañeras del colegio?

—Fuimos cambiando de colegio. Hizo el jardín en uno pero el colegio era bilingüe y para primaria nos pareció que no iba. Hizo la primaria en otro cole y empezó la secundaria en otro porque la primaria no tenía secundaria. Así que no quedó otra que cambiar tres veces de institución y de entorno. La realidad es que siempre tuvo rebuena relación con los chicos, siempre invitada a todos los cumpleaños. Ahora que está en secundaria, cuesta un poco más socializar y convocar a que vengan. También porque buscamos un colegio que queda a treinta minutos de casa, porque labura muy bien con integración. Manejo media hora para ir pero lo hago feliz porque es impecable. El grupo es relindo; pero a nivel amigos, amigos, me junto y vengo, no tanto. En la primaria sí, un poco más, pero siempre fue desde nuestro lado el convocar, por esto de que es difícil que vaya a la casa de otra persona también para mí: quizás ella se pone a tocar cosas que no tiene que tocar o no tiene tantas normas de convivencia entonces por ahí va al baño y capaz se baja el pantalón antes, ese tipo de cosas que incomodan un poco, entonces siempre traté de que vinieran a casa; pero siempre se siente parte. Si tiene que hacer algo en el cole ya tiene como su grupo de pertenencia que las nenas piden hacer con Sol, inclusive, y son divinas. Hace poquito vinieron a casa dos nenas del cole nuevo a hacer un trabajo y la pasaron bomba. Yo me moría de amor porque le decían: “Sol, ¿y vos qué pensás? ¿hacemos esto?, ¿hacemos lo otro?, ¿ponemos el video que hiciste vos con tus dibujos? ¡me encantan!”. Haciéndola participar, escuchándola, y yo sé que no siempre pasa. Pero ella todo el tiempo encuentra un grupo que la cuida, la acompaña, la potencia y eso es hermoso.

Hasta dar con este lugar, esta institución que es la adecuada para Sol, donde la hacen sentir parte y donde su voz vale, buscaron colegio durante un año entero. Tuvieron muchísimas entrevistas en diferentes localidades. Ninguna les cerraba. Fueron las directoras de primaria las que se lo recomendaron cuando ella dijo que estaba dispuesta a alejarse de donde vivía con tal de hallar un lugar que pudiera y quisiera acompañar a su hija en sus procesos de aprendizaje.

—Yo tengo cinco colegios alrededor de mi casa y la realidad es que ninguno era el adecuado. Imaginate la cantidad de colegios que puedo tener yéndome a treinta minutos en auto, ¡un montón!, pero vale la pena. Todos los profesores le hacen las adecuaciones, le preguntan cómo está, Sol propone temas para que les tomen lista, por ejemplo: “Hoy nombramos animales”. Le dan un lugar y un rol muy importante y eso después se transmite a los chicos. Cuando vos a un chico lo hacés valer, lo hacés brillar en lo que sí puede, el resto también ve eso.

En esa búsqueda, al principio frustrante, y debido a diferentes consultas que recibía, Verónica creó el proyecto “Escuelas que abrazan”: una propuesta principalmente para docentes que le escribían diciéndole que no tenían formación, que no sabían cómo integrar a chicos y chicas con autismo y que querían aprender.

—Junté toda la información que tenía, que a mí me había servido un montón, y armé un proyecto donde está todo ese material para bajar, es gratuito y está en la bio de Instagram. Ahí hay toda una propuesta pedagógica para que hagan pequeñas adaptaciones en el aula, por ejemplo, que haya un sector de la calma y que se trabaje con la parte emocional de los chicos para que todo el tiempo puedan tener herramientas para autorregularse. Entonces, cuando está abrumado sabe que puede empezar a respirar y calmarse. Que tengan pausas activas cada 45 minutos, que son cosas que nos hacen bien a todos; que en los recreos haya interacción y propuestas de juegos reales. Es material con ideas y material gráfico y de lectura para los docentes. Creo que la diferencia está en involucrarse y hacer. Y no quedarse en la queja. Cuando vos ves que las cosas no funcionan tenés dos caminos: o te quedás en la queja o hacés algo al respecto. Si empezamos a involucrarnos, a buscar, a hacer, de a poco logramos algo distinto.

Dos productos ensamblados: Nico y Sol<b> </b>

Cuando se enteró que iba a convertirse en hermano mayor, algo que deseaba mucho, Nico, que tenía siete años, festejó y esperó a su hermana, con ansias, del otro lado de la panza. Desde que Sol nació la quiso, la cuidó, estuvo ahí para ella.

—Siempre fue muy cariñoso y demostrativo, muy de estimularla aún sin saber que había un desafío. Cuando a los seis meses supimos que algo no estaba bien, desde ese momento, lo charlamos con él y le dijimos: “Bueno, mirá, a Sol le está pasando algo que no sabemos bien qué es. Capaz que va a necesitar un poco más de ayuda, capaz que no, pero nosotros como familia vamos a estar siempre”. Tratamos de vivirlo con naturalidad y explicárselo a él también con naturalidad. Él fue el que la ayudó a gatear porque llegaba del colegio y se ponía con los chiches para incentivarla para que ella pueda ir a recibirlo; ayudó un montón en cada cosa que Sol tenía que hacer: usando la cama elástica para tonificar los músculos, jugando, participando de las sesiones, siempre se mostró superpredispuesto. Ahora, cuando hay que explicarle inglés, él es el encargado (yo no soy muy buena), y se ocupa rebién. Si va a algún lugar, siempre le trae algo que le guste, está todo el tiempo pendiente y en los detalles. Es redulce, de esas personas que vos decís: “Todos queremos un Nico en la vida”. Están todo el tiempo diciéndose te quiero. Yo lo vivo como algo natural, pero me emociona. Igual que el “Te quiero, Nico”, de Sol, que es algo frecuente, no es algo extraordinario, porque se llevan así, siempre se llevaron así. Y Sol es muy piola y cuando quiere algo, sabe que con Nico se viene el “sí” seguro, que no necesita negociar mucho. Tienen esa relación de compinches y, para serte franca, como mamá, es una tranquilidad enorme saber que él está ahí y que se van a tener el uno al otro. El video también era lindo en ese sentido: era como un reconocimiento para él, porque si bien nosotros se lo decimos siempre, estaba bueno que el resto también lo viera, porque lo refleja como hermano.

Orgullosa de sus dos productos, Verónica cuenta que el que adquirieron primero siempre le dice: “Mamá, a Sol nunca le va a pasar nada porque yo la voy a cuidar”.

Un combo cien por ciento recomendable.

No se venden por separado.