La burocracia más inadmisible

Tomando en cuenta que quienes padecemos ELA corremos contra el tiempo, es necesario que los tratamientos puedan saltear ciertos procesos

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El 23 de diciembre pasado, el presidente de los Estados Unidos, Joe Biden, promulgó la ley HR 3537, Accelerating Access to Critical Therapies for ALS Act (Ley de Acceso acelerado a terapias criticas para ELA), un hito para quienes padecemos ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). La ley combina todas las acciones indispensables para empezar a enfrentar como humanidad una enfermedad como ésta: la iniciativa pertinaz de una pareja joven atacada por la ELA apenas después del nacimiento de su segundo hijo, la recepción, la escucha y la acción por parte de la política de esa iniciativa, y la sanción de una ley con financiamiento público-privado para que los esfuerzos de la ciencia puedan dirigirse a esta condición que ya lleva más de 80 años de descubierta y hasta ahora sigue siendo incurable y apenas tratable.

El objetivo es un programa de subvención a la investigación y el desarrollo de tratamientos para la prevención de enfermedades neurodegenerativas y la aceleración en los procesos de aprobación por parte del ente de control norteamericano (Food and drugs administration, FDA). Es decir, tomando en cuenta que en estas enfermedades corremos contra el tiempo, se acepta que se puedan saltear ciertos procesos para tener alguna posibilidad de ser efectivos en la investigación.

El cambio más importante que se introduce es un “programa de subvención de acceso ampliado” que financia las investigaciones y garantiza el acceso a tratamientos de investigación que sean prometedores para las personas que, viviendo con ELA, no sean elegibles para un ensayo clínico. Es lo que se conoce también como “uso compasivo”, te habilitan tratamientos que tienen una probabilidad de éxito, por baja que sea, atento a la situación personal de las personas con la enfermedad.

Es el primer paso que debemos dar en la Argentina. No habiendo tratamientos definitivos aún, es importante trabajar en leyes que nos abran la posibilidad de tener rápido acceso a estos tratamientos a quienes padecemos ELA. Actualmente, en la Argentina, el acceso ampliado o uso compasivo sólo es permitido para medicamentos aprobados por alguno de los entes de Europa, Japón o Estados Unidos. No alcanza.

Mientras esperamos que las regulaciones se alineen con la realidad que atravesamos, seguimos muriendo a la espera de “algo” que nos ayude a frenar el avance de esta enfermedad. No perdemos la esperanza, pero nuestros tiempos y nuestras vidas no pueden depender de la burocracia de aprobaciones tan lentas e inciertas. Habrá burocracias que tengan sentido, ésta es inadmisible.

En la Argentina de hoy son escasos los tratamientos experimentales y los procesos de inclusión son tan crueles e injustos que dependemos del avance de la enfermedad para poder tener acceso a ellos. ¿Saben lo difícil que es ver que algo puede ayudarte y no poder acceder a ello porque ya no sos apto? ¿Por qué no nos dejan probar voluntariamente el tratamiento y averiguar si Dios nos había abierto esa puerta, en vez de cerrárnosla por papeleos arbitrarios desconectados de la realidad?

Hoy, muchos enfermos de ELA traen medicaciones que están aprobadas para otras enfermedades y se encuentran en modo experimental en otros países con resultados prometedores, como el Amilyx, que es la mezcla entre 2 medicamentos ya aprobados, fenilbutirato de sodio (PB) y ácido tauroursodesoxicólico (TUDCA). Esta medicación tiene un costo muy elevado en dólares, no está en el país y no todos tienen la posibilidad de acceder a ella. Traer medicamentos en una valija no parece coordinarse con el enfoque que la Nación y el Estado argentinos han decidido hace muchos años para la salud de todos.

Necesitamos una ley nacional que nos dé acceso a estos tratamientos prometedores, incluyendo en el uso compasivo a los tratamientos que pueden ayudarnos a mejorar nuestra calidad de vida, y vamos a levantar la voz para lograrlo. Nuestra vida no tiene precio y, aunque nuestro tiempo se acaba, nuestra actitud va a seguir vigente, por quienes padecieron, por quienes padecemos y por quienes van a padecer ELA.

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