Las entrañables imágenes de la reina Letizia con su secretaria: agarradas del brazo, sonrientes y compartiendo paraguas

La reina Letizia ha presidido este martes 21 de enero su reunión anual con la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid. La esposa de Felipe VI, que mantiene esta cita cada año desde 2013, ha llegado al acto junto a su secretaria, María Dolores Ocaña, demostrando la gran complicidad que existe entre ellas y que trasciende lo profesional.

Ocaña fue nombrada jefa de la Secretaría de la reina el pasado mes de abril, convirtiéndose en la primera mujer en acceder a este cargo. Desde entonces, se ha convertido en una de las mayores confidentes de Letizia y la relación entre ambas es más que fluida, tal y como se ha visto este martes a su llegada a la reunión de trabajo.

Letizia y María Dolores han recorrido juntas el camino desde el coche oficial hasta la puerta de la sede de FEDER, en la calle Dr. Castelo, protegiéndose de la lluvia persistente que estos días afecta a la capital. Sonrientes y relajadas, ambas han caminado compartiendo confidencias. La reina se ha encargado de sujetar el gran paraguas negro que las cubría, mientras que su secretaria se ha agarrado a su brazo, un gesto de cercanía y naturalidad atípico entre los miembros de la casa real y su equipo.

Letizia, comprometida con las enfermedades raras

Durante su reunión con FEDER, la reina ha podido conocer la campaña de sensibilización que la federación organiza anualmente para visibilizar las dificultades de las personas con enfermedades poco frecuentes en España. Además, se han abordado los planes estratégicos de la federación hacia 2025, centrados en la transformación social, la atención directa al colectivo, la sostenibilidad de la organización y la mejora de su funcionamiento interno.

FEDER, que agrupa a 422 organizaciones de pacientes, renovó su junta directiva en junio de 2024, con Juan Carrión e Isabel Motero designados como presidente y directora, respectivamente. Según ha informado la federación, se han revisado los logros alcanzados en 2024, entre ellos las especialidades de genética médica y genética clínica de laboratorio, así como la creación de un catálogo común de pruebas genéticas, avances clave para atender una reivindicación histórica de las personas afectadas por estas patologías.

Otro tema destacado de la reunión ha sido el seguimiento del estado de las personas con enfermedades raras afectadas por la DANA y las acciones emprendidas por FEDER para garantizar apoyo específico. La federación ha reafirmado su compromiso de seguir monitoreando a las entidades y personas impactadas, asegurando que las necesidades detectadas se aborden a través de programas de ayuda concretos.

En el ámbito internacional, España desempeñó un papel relevante en 2024 al impulsar una resolución de la Organización Mundial de la Salud encaminada hacia la cobertura sanitaria universal para las personas con enfermedades raras. En este sentido, FEDER tiene previsto avanzar en 2025 con el desarrollo de un plan europeo vinculado a esta resolución.

Actualmente, en Europa se identifican más de 6.300 enfermedades raras, aunque a nivel mundial se estima que existen alrededor de 7.000. Estas patologías, que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, presentan grandes desafíos en investigación, ya que solo el 20 % de ellas han sido estudiadas científicamente.