Verbesserung der Behandlungen und Ziele: Wie ist der Zeitplan der Aktivitäten am Welttag der Hämophilie

Die Hemophilia Foundation stellte die Agenda der verschiedenen Aktionen und Ziele des Gedenkens an den Welttag der Hämophilie vor. „Für dieses Jahr halten wir es für wichtig, dass die verschiedenen Akteure, die in direktem oder indirektem Zusammenhang mit Hämophilie stehen, einen Treffpunkt und Raum zum Zusammenlaufen haben, um die umfassende Behandlung dieser Krankheit im ganzen Land zu verbessern“, erklärten sie.

Der Weltverband der Hämophilie hat sich für diesen Tag den folgenden Slogan gesetzt: „Zugang für alle: Partnerschaften. Öffentliche Richtlinien. Fortschritte. Beziehen Sie ihre Regierung ein, integrieren Sie erbliche Blutungsstörungen in die nationale öffentliche Politik. „In diesem Rahmen haben sie diesen Vorschlag vorgelegt.

„Wir haben für die vergangenen Wochen einen virtuellen und persönlichen Aktivitätenplan, der mit einer Social Media- und Medienkampagne koordiniert wird, um Hämophilie sichtbar zu machen und sie auf die gesundheitspolitische Agenda zu setzen“, sagten sie.

Hämophilie ist eine Erkrankung des Blutes, die den Gerinnungsprozess beeinflusst und in etwa 70% der Fälle über das X-Chromosom von Frauen vererbt wird, was sie zu Trägern des Gens in ihrer Familie macht. Obwohl die meisten Männer darunter leiden, können weibliche Träger auch Symptome haben.

Agenda

Freitag, 1. April: Start in den Netzwerken der Kampagne zum Monat Hämophilie. Es wird den ganzen April über gültig sein und sich auf verschiedene Achsen und Themen konzentrieren. Kampagne: #DiaMundialDeLaHemofilia #FundacionDeLaHemofilia

Diese Kampagne wird von einer Werbe- und Marketingagentur mit dem Ziel durchgeführt, verschiedene Aspekte der Hämophilie schrittweise zu installieren.

Sonntag, 17. April: Gedenken an den Welttag der Hämophilie

Die GCBA und verschiedene Provinzen werden gebeten, öffentliche Gebäude rot zu beleuchten. Die National Executive Branch und die National Legislative Branch werden aufgefordert, die jeweiligen Gebäude rot zu beleuchten. Es wird Gespräche mit dem Gesundheitsministerium geben, um Unterstützung für die Kampagne zu erhalten.

Fotos, die von der gesamten Community mit #DiaMundialDeLaHemofilia und #FundaciónDeLaHemofilia in Rot oder in einem roten Outfit gesendet wurden, werden in den Netzwerken veröffentlicht. Dazu gehören auch Prominente, die sich der Initiative anschließen.

Es wird im Rahmen der Netzwerkkampagne durchgeführt, dass bestimmte Vereine aus dem ganzen Land, die zu Hause das Spiel zum 10. Datum der Professional Football League spielen, die für das Foto mit einer Flagge des World Hemophilie Day bilden und die Website der FH platzieren. (von den verschiedenen Vereinen zu bestätigen)

Dienstag, 19. April - 13 Uhr: Veranstaltung zum Welttag der Hämophilie. Ort: Soler 3485, Hämophilie-Stiftung.

-Präsentation der National Registry Campaign des Projekts „HarGentina“ von PCh. Behörden des Gesundheitsministeriums, der Superintendenz für Gesundheitsdienste, Vertreter der Industrie, Familien, Patienten und Mitarbeiter der Hemophilia Foundation werden eingeladen, die Umsetzung des von der World Federation of Hemophilie finanzierten Projekts vorzustellen. Unter den Teilnehmern wird ein Austauschraum organisiert, um mehr Informationen zu bieten und die Beziehungen zu stärken und zu diesem Anlass ein Mittagessen zu teilen.

Darüber hinaus wird es Folgendes geben:

-Die 2022-Ausgabe des Magazins CONOCERNOS der FH, in der die aktuelle Situation der Hämophilie in unserem Land in verschiedenen Artikeln vertreten sein wird:

wissenschaftliche, soziale, multidisziplinäre Artikel, Interviews, National Care Network usw.

-Virtueller Bildungscampus der FH, der aus einer Online-Plattform besteht, die als asynchroner Raum für das gesamte Bildungsangebot der Einrichtung genutzt wird und den synchronen Unterricht (virtuell, persönlich oder hybrid) ergänzt.

Die Netzwerke werden durch #DiaMundialDeLaHemofilia und #ProyectoHargentina gestärkt, die Prominente, Sportler und Politiker einladen, ihre Botschaft für diesen Tag zu hinterlassen.

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