“Mientras siga vivo quiero seguir vivo”: así empieza el libro en que Martín Caparrós cuenta su enfermedad

El escritor contó hace días que tiene ELA. Hoy sale “Antes que nada”, donde habla de su vida y del mal que lo atacó

El escritor Martín Caparrós en la Feria del Libro de Buenos Aires 2023. (Gustavo Gavotti)

Hacía tiempo se veía que le pasaba algo a Martín Caparrós. De pronto, andaba en silla de ruedas. Sin embargo, había una especie de misterio. Se rumoreaba que el escritor y periodista tenía “una enfermedad degenerativa”, pero no se especificaba el diagnóstico.

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Antes que nada

Por Martín Caparrós

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Pero el sábado 19, en conversación con el periodista español Jorge Carrión, el autor argentino lo dijo con todas las letras: tiene ELA, es decir, esclerosis lateral amiotrófica. Él mismo explicó: “Es como un envejecimiento acelerado, pero es que los científicos ni siquiera entienden cómo funciona ese proceso biológico. Lo que sí saben es que la esperanza de vida es de tres a cinco años, que en algún momento tienes problemas para respirar o incluso para hablar. Y en algún momento te mueres”.

Caparrós, de 67 años y autor de títulos como Ñamérica, El interior, El hambre o Todo por la patria, entre otros, ahora publica un libro en el que relata su vida y su enfermedad y que se titula Antes que nada.

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El libro apareció este jueves en su edición española. Estos son los primeros párrafos.

Antes que nada (Fragmento)

Me dijeron que me voy a morir. Es tonto: no debería necesitar que me lo digan. Pero una cosa es saber que te vas a morir alguna vez —empeñarte en olvidar que te vas a morir alguna vez— y otra muy otra que te digan que hay un plazo y ni siquiera es largo.

El proceso lo fue: durante meses, médicos agotaron sus variadas ignorancias buscando explicaciones que fallaban. Todo había empezado con una tonta caída en bicicleta —y fue en París, para que significara un poco más, agosto de 2021. Desde ese golpe, el dedo gordo de mi pie derecho no seguía mis órdenes.

Entonces fui a ver a un traumatólogo que me dijo que me había seccionado un tendón y que debía operar. Yo pensé que no valía la pena: podía vivir con el dedo gordo de mi pie derecho levemente rebelde. Después, poco a poco, fui notando que mis piernas se cansaban pronto.

"Antes que nada", memorias de Martín Caparrós.

Mi síntoma era simple: piernas débiles, reacias a sostenerme como siempre. Fui a ver a un médico, después otro y otro; los cinco o seis se enredaron en las explicaciones menos graves. Preferían, se ve, la compasión a la verdad: que si era el efecto secundario de un remedio, que si una vértebra estrechada, que si el eco de algún tumor menor, que si los músculos tenían no sé qué, los nervios no sé cuánto.

Fue un camino insidioso y variopinto: sus momentos de pesimismo siempre aminorados por las distintas formas de esperanza, por las nuevas ideas de causas que podrían tratarse, por las expectativas de una solución. Hasta el final hubo ilusiones de esas: la punción, aquella punción de mi líquido bulbo-raquídeo para ver si tenía no sé qué anticuerpos. No los tenía, como no había tenido un estrechamiento suficiente, ningún tumor en ningún sitio, nada grave en mis músculos. Así que al fin tuvieron que rendirse a la evidencia: estaba condenado.

(Después pensé que si se hubieran atrevido a buscar este mal desde el principio lo habrían encontrado mucho más rápido y habrían podido intervenir bastante antes; los redime que no haya intervención posible.)

Es raro que te digan que estás condenado. Quizá fue menos raro porque fueron diciéndomelo, sin querer, de a poco: cada vez que una hipótesis benévola fallaba, la más brutal crecía otro tanto. Pero siempre quedaba la posibilidad de la siguiente, de otra, de alguna que no fuera esa. Hasta que no: hasta ese día en que te dicen claramente mire, lo que usted tiene es tal. Lo siento tanto.

(Yo lo temía desde el principio. Desde el principio imaginaba que tenía lo que tenía pero lo descartaba con esos argumentos lógicos: no seas idiota, siempre pensando lo peor, déjate de dramas baratos. No seas hipocondríaco o hipernóico o no sé: no seas pelotudo. Siempre encontraba una forma de de desechar eso que, entonces, no era más que un miedo sin respaldo.

Y todo, al fin y al cabo, se resuelve en un momento de una simpleza abrumadora: un hombre joven detrás de un escritorio, su casaquita blanca, su mascarilla puesta, su voz de circunstancias. Un momento casi banal: un hombre amable en una charla muy amable, que ni siquiera resultó dramática. Me lo dijo, dijo que no, que no tenía ninguna cura y lo sentía, que era mejor que me viera un especialista en esas cosas, me derivó a uno de ellos, me despidió con un resto de afecto. Acababa de decirle lo peor que había oído en mi vida y no sabía qué hacer con eso: él sí sabía —pasar al siguiente—; yo era el que no. Yo era el que sigue sin saber.

(Yo soy el que sabe que no puede hacer nada —y que no puede no hacer nada. Yo soy el que no soy, al menos el que era. Yo soy el condenado.)

Es un momento tan extraño: de pronto te dicen lo que toda tu vida temiste oír, lo que te imaginaste a otros escuchando, lo que confiabas en no escuchar jamás. Y no suenan trompetas ni tambores ni te caés redondo ni súbitamente se te revelan los destinos del cosmos. No pasa nada: solo te dicen que te vas a morir mucho antes de lo que habrías querido —mucho antes de lo que podías esperar. Y no sabés qué hacer con eso. El nudo sigue ahí en la garganta, el peso en el cerebro. No sé qué hacer con eso.

Desde entonces tomo cada mañana un antidepresivo —¿para no desmoronarme?, me dijo aquel médico y otra vez fracasó. Y hago algunas cosas simples, siempre dentro de un orden, y trato de no hablar del tema. Hago todo lo posible por no hablar del tema: no quiero convertirme en ay pobre qué mala suerte tuvo; ay qué pena qué mal lo debe estar pasando. No quiero convertirme en ese héroe de la época: la víctima. No quiero que me traten como un héroe victorioso: para bien y para mal, un condenado. No quiero esa deferencia melancólica. No quiero que los que me quieren me vean con tristeza. No quiero que al verme vean al muerto. Mientras siga vivo quiero seguir vivo.

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