La muerte de Kevin Arley Acosta Pico, un niño de siete años con hemofilia A severa, en Bogotá tras varios días en estado crítico, despertó alarma en Huila y a nivel nacional por la gestión del suministro de medicamentos de alto costo en el sistema de salud.
La denuncia pública realizada por la madre del menor puso en evidencia las dificultades para acceder al fármaco requerido, el cual debía suministrarse cada 28 días, según reportó la familia.
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Kevin falleció el viernes 13 de febrero en la unidad de cuidados intensivos del Hospital La Misericordia, en la que fue ingresado cuando su estado se había agravado notablemente.
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De acuerdo con los familiares, el menor había pasado varias semanas sin recibir el tratamiento regular, lo que coincidió con el accidente en el que sufrió un golpe en la cabeza.
Qué es la hemofilia
Una correcta administración de los factores de coagulación permite que las personas con hemofilia lleven una vida activa, aunque controlada, y reduzcan el riesgo de complicaciones severas asociadas a la enfermedad.
Este trastorno, de carácter genético y poco frecuente, impacta la capacidad del cuerpo para formar coágulos sanguíneos debido a la deficiencia de determinadas proteínas, lo que expone a quienes lo padecen a hemorragias prolongadas, incluso tras lesiones menores, y a sangrados internos que pueden comprometer la salud articular y órganos vitales, según información publicada por Mayo Clinic.
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Entre las complicaciones más graves se encuentra el sangrado cerebral, que aunque poco común, puede poner en peligro la vida.
Los síntomas de este tipo de hemorragia incluyen dolor de cabeza intenso, vómitos reiterados, somnolencia, visión doble, debilidad repentina o convulsiones, lo que requiere atención médica inmediata.
“La hemofilia es casi siempre un trastorno genético. El tratamiento incluye el reemplazo regular del factor de coagulación específico que está reducido. También se utilizan terapias más nuevas que no contienen factores de coagulación”, se observa en la página web de Mayo Clinic.
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La hemofilia se clasifica principalmente en dos tipos: la tipo A, relacionada con la falta del factor VIII, y la tipo B, vinculada a la ausencia del factor IX. Ambas afectan la capacidad del organismo para formar coágulos y detener los sangrados.
La causa principal suele ser de origen hereditario, por un defecto en el cromosoma X, lo que lleva a que el trastorno se presente casi exclusivamente en varones, mientras que las mujeres generalmente actúan como portadoras y, en escasos casos, presentan síntomas leves.
Existen formas adquiridas, menos habituales, derivadas de reacciones autoinmunitarias, embarazo, cáncer o ciertos medicamentos, en las que el sistema inmunitario ataca los factores de coagulación.
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El principal indicador de la hemofilia es el sangrado excesivo o espontáneo, prolongado en el tiempo y de difícil control, particularmente tras cirugías, cortes o procedimientos dentales.
Otros signos son hematomas grandes y profundos, dolor, hinchazón y restricción de movimiento en las articulaciones. Las hemorragias recurrentes pueden fomentar artritis o dañar irreversiblemente las articulaciones, especialmente en rodillas, tobillos y codos.
En los casos más graves, el sangrado puede presentarse sin motivo aparente, causando dolor articular, sangre en orina o heces, y, en menores, irritabilidad inexplicada. Las mujeres portadoras, aunque con menor frecuencia, pueden experimentar síntomas si sus niveles de factores descienden de forma moderada.
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Recomendaciones y restricciones en la vida diaria
Vivir con hemofilia implica adaptar rutinas y hábitos cotidianos para prevenir lesiones o hemorragias. Las personas afectadas deben evitar deportes de contacto como fútbol, boxeo o rugby, así como actividades de alto riesgo. Se recomienda priorizar ejercicios de bajo impacto, como natación o caminatas, que fortalezcan músculos y mejoren la movilidad sin aumentar el peligro de sangrado.
En cuanto a medicación, está contraindicada la aspirina y otros antiinflamatorios como ibuprofeno o naproxeno. Es fundamental consultar a un profesional de la salud para identificar alternativas seguras.
La protección física cobra especial importancia: el uso de casco, coderas o rodilleras puede ser clave para mitigar los riesgos asociados a caídas o golpes. Es preciso también evitar tratamientos médicos invasivos, como inyecciones intramusculares o cirugías, sin la correcta preparación con factores de coagulación.
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El pilar del tratamiento es la terapia de reemplazo sosteniendo la administración intravenosa del factor de coagulación deficiente, lo que previene sangrados y permite que las personas con hemofilia mantengan una calidad de vida cercana a la habitual. Además, existen nuevas terapias que no contienen factores de coagulación, ampliando el abanico de opciones médicas.
Entre las posibles complicaciones vinculadas al tratamiento se encuentra la reacción adversa del sistema inmunitario, que puede generar proteínas que bloquean la acción de los factores administrados y reducir la eficacia de la terapia.
El uso de factores derivados de sangre humana conlleva un bajo riesgo de transmisión de infecciones virales, como la hepatitis C, mitigado mediante estrictos protocolos de selección y cribado.
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La hemofilia puede afectar tanto la vida física como emocional y social. El dolor, la inflamación y las limitaciones físicas pueden fomentar el aislamiento y la ansiedad, y el elevado costo del tratamiento representa una dificultad financiera relevante, pues incluye medicamentos, controles médicos y equipamiento preventivo.
El acompañamiento profesional y familiar es fundamental. El acceso a equipos de salud, especialistas en hematología y apoyo emocional fortalece la capacidad de los afectados para sostener un estilo de vida pleno y seguro.