“A dor é real”: endometriose, uma doença “invisível” que afeta milhões de mulheres mexicanas

Andrea Saab é ativista, atriz e fundadora da rede de apoio Endowarriors México, proposta que nasceu em 2020 para destacar os obstáculos que mulheres e pessoas menstruadas enfrentaram antes e depois do diagnóstico de endometriose. Usando ferramentas como fotografia, vídeo e ilustração, Andrea criou uma comunidade no Instagram com a qual começou sua busca para compartilhar suas experiências e divulgar informações sobre uma doença que era invisível.

Em entrevista à Infobae México, Andrea falou sobre o processo de detecção de sua condição, sobre seu cotidiano vivendo com uma doença crônica e a necessidade de criar um espaço no qual as informações sobre endometriose fossem divulgadas. Segundo dados do Ministério da Saúde (SSA), estima-se que no México afete mais de sete milhões de meninas, mulheres e pessoas menstruadas. No entanto, muitos deles não foram diagnosticados e alguns nunca saberão que têm endometriose.

A Organização Mundial da Saúde (OMS) define a endometriose como uma doença crônica e incurável caracterizada pela presença de um tecido semelhante ao endométrio (revestimento do útero) fora do útero. Isso causa uma reação inflamatória crônica que pode levar à formação de aderências endometriais na área pélvica e em outras partes do corpo. Alguns de seus principais sintomas são dor menstrual intensa, dor pélvica crônica, durante a defecação e durante a atividade sexual, bem como cansaço, fadiga e inchaço ou náusea.

Para Andrea e Guadalupe Bustos Porcayo, presidente do conselho consultivo da associação Endometriose México, um dos principais desafios que as mulheres enfrentam ao serem diagnosticadas com esta doença é a normalização da dor, situação que também é motivada por desinformação na área de educação menstrual e educação sexual integral nos espaços escolar, familiar e ginecológico, a partir dos quais vieses e negligências têm sido demonstrados no cuidado e detecção dessa condição, uma vez que o diagnóstico definitivo para milhares de mulheres ocorre entre sete e 10 anos após terem desenvolvido sintomas.

“O fato é que, se houvesse informações suficientes, muitos também entenderiam que uma certa mistura de sintomas implica que poderia ser endometriose e que poderia ser tratada como tal, mas como não veem nada no ultrassom, dizem: “Não, não há nada. Está exagerando. Você é louca”, voltamos a todas aquelas coisas que nos fazem parecer mulheres exageradas ou é sempre uma dor psicológica quando na realidade a dor é real”, disse Andrea, que recebeu seu diagnóstico até os 17 anos depois de ter sido submetida a um procedimento médico porque um cisto torceu seu ovário direito.

No entanto, ela relatou que apresentava sintomas da doença desde a primeira menstruação e que, desde que frequentou o ensino fundamental e médio, teve fortes dores, vômitos e desmaios, situação que também destaca outro grande problema da endometriose: a negligência da meninas e adolescentes que apresentam sintomas compatíveis com a referida condição.

Por sua vez, Andrea Martín del Campo, cofundadora da Endowarriors Mexico, denunciou justamente por meio de sua conta no Instagram a violência médica que sofreu por parte de seu ginecologista ao não lhe dar as instruções necessárias para consumir um medicamento que também pudesse causar danos ósseos. quanto à remoção sem autorização e sem anestesia um tecido endometrial. “Foi traumático, eu não conseguia parar de gritar. Era sangue e sangue e sangue e eu estava traumatizado, obviamente vulnerável, com as pernas abertas e sem saber o que fazer, fiquei tonto, não sei se vou desmaiar, não sei se vou vomitar de dor”, disse.

Embora instituições internacionais como a OMS tenham apontado que a endometriose afeta aproximadamente 190 milhões de mulheres e meninas em idade reprodutiva em todo o mundo, no México faltam estatísticas sobre quantas mulheres e pessoas menstruadas vivem com essa doença. De acordo com dados do Instituto Mexicano de Seguridade Social (IMSS), houve 122.049 especialidades médicas consultas para endometriose entre 2010 e 2020.

Na ausência de informações institucionais e políticas públicas de tratamento, a fundação presidida pela engenheira Elisa Rosales criou um censo com o objetivo de obter “dados concretos” sobre pessoas que sofrem desta doença. No entanto, eles não receberam a resposta esperada dos pacientes.

“Assumimos a tarefa de fazer essas estatísticas, mas com o resultado de nossas estatísticas na frente de nossas redes sociais, onde temos quase 33.000 seguidores, porque poucas pessoas responderam: 1.500. O que isso significa? Não há cultura, a dor é normalizada, você aguenta”, disse Guadalupe e ressaltou que a dor menstrual não deve ser considerada comum em nenhum contexto.

Além da iniciativa do censo, a fundação também presta apoio a pacientes com endometriose e possui um diretório de médicos que se especializaram, tanto no México quanto no exterior, no campo da endometriose, e cada um deles possui um centro multidisciplinar para atendimento integral da doença.

No entanto, para Guadalupe Bustos, o trabalho mais importante dentro da Endometriose México é a realização de campanhas de conscientização para “fundar as bases de uma cultura da doença” que foram acompanhadas por artistas e influenciadores para, mais uma vez, espalhar uma única e importante mensagem:” Dor não é normal”.

Por sua vez, o ginecologista e obstetra Armando Menocal Tavernier, que colabora com a fundação, explicou em entrevista que um dos principais desafios para tornar esta doença visível é que não existem tantos médicos treinados para gerenciá-la, pois pode mascarar muitos ou se assemelhar muitas outras enfermidades e comentaram que as instituições de saúde podem não dar a ela a importância necessária, pois não há centros treinados e equipados suficientes para o atendimento médico integral, pois o tratamento disciplinar é necessário.

“Você deve ter um cirurgião colorretal especializado no assunto, um urologista, ginecologistas familiarizados com a doença, você precisa de um psicólogo, um nutricionista, um reabilitador do assoalho pélvico, então quando você começa a ver todas essas coisas em comum são coisas que os hospitais não têm regularmente, isso maneira é possível que não haja tanto diagnóstico”, disse o especialista em endometriose.

No entanto, ele ressaltou que este não é um problema exclusivo do México, embora possa ser pensado dessa forma porque é um país em desenvolvimento. Em países como Estados Unidos, Inglaterra, Brasil, Espanha e França, entre outros, tem recompensado a falta de diagnósticos oportunos e centros especializados para tratar a doença.

Em janeiro passado, Emmanuel Macron anunciou que na França serão liberados recursos financeiros para realizar mais pesquisas sobre endometriose, uma doença que afetaria mais de dois milhões e meio de mulheres e que é uma das principais causas de infertilidade.

Por sua vez, a Universidade John Hopkins apontou que a doença afeta mais de dois a 10% das mulheres americanas em idade reprodutiva. Além disso, o Escritório de Saúde da Mulher dos EUA aponta que existem cinco milhões de pessoas com endometriose no país vizinho.

Embora a estatística mais conhecida sugira que 1 em cada 10 mulheres tem endometriose em todo o mundo, o Dr. Menocal Tavernier apontou que esses números não estão atualizados, uma vez que esses registros datam de 15 anos e, na medida em que a doença se tornou mais visível, concluiu-se que o incidência da doença “é muito maior do que pensávamos”.

Somente no Hospital da Mulher de Morelia, Armando Menocal atende de 25 a 30 mulheres semanalmente e, lá, dos cinco dias em que realizam operações, uma é dedicada exclusivamente a pacientes com essa doença. “Operamos 10 pacientes por semana e dois têm endometriose, de modo que fala com o número tão importante em uma população quanto a nossa, mais ou menos é o que estimamos, aproximadamente 20% das mulheres no México têm endometriose.

No México, em 15 de dezembro de 2021, a senadora Gloria Elizabeth Núñez Sánchez, do Partido de Ação Nacional (PAN), apresentou uma iniciativa para adicionar uma fração ao artigo 132 da Lei Federal do Trabalho para permitir que mulheres com endometriose trabalhem em casa e com remuneração, desde que solicitem durante seu período menstrual ou pré-menstrual com acreditação prévia com diagnóstico médico, apesar do fato de que a detecção leva em média sete anos.

Após sua última cirurgia para endometriose, Andrea passou dois dias em coma. Ela diz que “estar tão perto da morte é um choque muito grande” e que os episódios de depressão que ela teve como resultado da doença a fizeram questionar se vale a pena continuar vivendo com dor.

“É uma pergunta muito forte, mas muito genuína, que me fiz muitas vezes e o fato é que estou muito grato por ter tido a oportunidade de ter esse apoio porque sem ele provavelmente não estaria aqui, a saúde mental está definitivamente 100% ligada à saúde física e sim... Acho que esse acompanhamento de todas as áreas”, disse

No último dia 14 de março, como parte do Dia Mundial da Endometriose, Andrea e a psicóloga Fernanda Morales abriram um grupo de apoio psicológico para conhecer, conversar e trabalhar com mais mulheres que foram diagnosticadas com esta doença e que buscam compartilhar suas experiências com outras pessoas que viveram na carne própria parte de os obstáculos mencionados acima.

“Assim que fui diagnosticado, sonhei com isso... Eu precisava disso, precisava de um grupo no qual pudéssemos conversar e nos conter e dizer: O que fazemos agora?” ”, disse Andrea.

Zayda Ávila se dedica ao bordado e participou do grupo de apoio promovido por Andrea. Em entrevista, ela observou que, quando foi diagnosticada em 2021, nunca tinha ouvido falar do que se tratava a condição antes, então começou a pesquisar na internet e assim conheceu a comunidade de Endowarriors México, nela começou a se identificar com os testemunhos que eles começaram a compartilhar em março do ano passado.

“Eu estava super cheio de coração porque é conhecer pessoas que têm a mesma condição e que podemos nos sentir identificados. Cada um contando sua experiência porque você está procurando por ele em outro lugar e com outros médicos. É uma comunidade muito útil e bonita porque todos sabemos o que podemos estar vivendo ou sentindo”, disse o jovem de 31 anos.

No início, os exames de Zayda revelaram a presença de um cisto, com a probabilidade de ser cancerígeno, até que ela finalmente foi diagnosticada com endometriose. No entanto, ele disse que sua vida mudou “para melhor” apesar de ter uma doença crônica. “Foi um momento para se levantar e dizer: Vamos ver, Zay, você foi feliz até agora? Você fez o que você gosta? A partir daí, minha vida começou a mudar”.

Justhine Machorro, professora de educação especial, também faz parte da comunidade virtual criada por Andrea Saab e Andrea Martín del Campo. Embora ele reconheça que não é fácil ter uma condição crônica que não tem cura, ele aprendeu a olhar para a doença e o diagnóstico de outras perspectivas.

“Aprendi muito sobre respeito, empatia, apoio, carinho por pessoas que você nem conhece, mas que você sabe que colocaria as mãos no fogo por elas porque compartilhamos algo. Ler cada uma das histórias, ouvir cada uma das meninas, tudo o que te ensina a amar e cuidar de si mesmo, colocar-se em primeiro lugar nas circunstâncias e conhecer pessoas que vivem da mesma maneira que você faz com que você não se sinta tão sozinho nisso porque às vezes a mesma família não entende” disse Justhine, que recebeu o resultado da endmetriose 11 anos após os sintomas.

Por fim, Justhine concluiu que continuará trabalhando de sua trincheira para promover o conhecimento da doença a partir de contextos escolares, explicando aos alunos como funciona o ciclo menstrual e parar de normalizar a dor. “Eu teria dado toda a minha vida para que uma professora pudesse me explicar bem sobre o ciclo menstrual para que eu pudesse conhecer melhor meu corpo”, disse ela.

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