ElevenLabs y adELA se unen para que el paciente de ELA con afectación de la voz pueda preservarla con la IA

El GTM de la compañía desarrolladora de productos de inteligencia artificial ElevenLabs, Jorge Riquelme, y la presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), Carmen Martínez Sarmiento, han firmado este miércoles un acuerdo por el que la primera entidad va a poner a disposición de todos los pacientes del país con afectación de la voz un sistema de IA con el que podrán preservarla gratuitamente.

"Tenemos grandes esperanzas en el proyecto", que "va a permitir a los enfermos de ELA poder seguir siendo ellos mismos y comunicarse con el exterior sin que la enfermedad produzca aislamiento", ha indicado la segunda en relación con el 'Impact Program' de la entidad en España, que posibilitará la creación de una versión digital de la propia voz a partir de grabaciones actuales o antiguas.

Así, según ha explicado el miembro de la Junta Directiva de adELA, Luis Carrascosa, el procedimiento para acceder al sistema tecnológico consistirá en la disposición, en la web de ElevenLabs, de la opción para adherirse a la acción. "La persona se da de alta, escoge uno de los socios de este programa -en este caso adELA-, nos envía un documento que acredite un trastorno de la voz" y la asociación comunica a la empresa la comprobación y el visto bueno al expediente.

De esta manera, como han incidido los firmantes del acuerdo, la opción está disponible para todos los pacientes de España en esta situación, y no solo para los asociados a la organización. Al respecto, han explicado que un 40 por ciento de los últimos se encuentra bajo la asistencia de logopedas, lo que da una orientación de las personas que precisarían este sistema en el momento actual.

De cualquier forma, y tras señalar que la prevalencia "crece ligeramente" porque "se diagnostica mejor", Carrascosa ha manifestado que, "en teoría, todos terminarán necesitando el sistema si la enfermedad evoluciona como normalmente evoluciona", aunque, "por desgracia, algunos fallecen antes".

MANTENER LA ESENCIA DE LA PERSONA

Ahondando en el sistema presentado, Riquelme ha explicado que la misión es "dar voz". "ElevenLabs tiene tecnología puntera que permite que permanezcan las voces", que se van a poder usar "en el día a día", con el objetivo de "mantener la esencia". De la misma opinión es Martínez Sarmiento, quien ha explicado que la meta es "ayudar a los enfermos de ELA a tener la mejor calidad de vida posible", para lo que la asociación ofrece "tratamientos de Fisioterapia, Logopedia y cuidadores", y ahora el sistema de IA de ElevenLabs.

"La novedad de esta tecnología es que (...) puedes crear un modelo matemático que es capaz de reproducir tu voz, no la típica voz robótica", ha continuado Carrascosa. "Los que te escuchan, te oyen a ti, la voz que tenías cuando todavía no estaba afectada", ha celebrado, para explicar que hay una cámara que es capaz de interpretar los movimientos de los ojos mirando una 'tablet' en la que se observa un teclado.

Por ello, ha destacado la "enorme generosidad" de la compañía al poner esta tecnología al servicio de los pacientes y de forma gratuita. "Desde el punto de vista psicológico, el poder hablar con tu voz es una cosa muy importante", ya que "forma parte de tu identidad", ha insistido, al tiempo que ha concretado que el sistema será instalado por los logopedas en sus visitas y tras recibir una formación para ello.

Uno de los profesionales del ámbito que colaboran con la asociación es Alfonso Muñoz, que ha sostenido que la tecnología ofrecida supone "un antes y un después". "Es un día muy importante para nuestros pacientes", y es que "ha sido algo impactante muy positivamente", ha expuesto, tras lo que ha apuntado que, cuando se pone en marcha la IA, "se llena la sala de una alegría emocionante".

EXPERIENCIA DE AFECTADOS

El ejemplo de ello lo han aportado Juanan y Antonio, pacientes de ELA que han probado el sistema en el acto de presentación del acuerdo y que, en el primer caso, cuenta con una distorsión en la voz y, en el segundo, con la pérdida total de ella. "Decidí clonar mi voz porque, desde el primer momento del diagnóstico, sabía que la voz se iba a apagar", ha sostenido Juanan, que ha añadido que "significa mucho tener tu identidad".

Con el comunicador, "se puede conseguir un nivel comunicativo bastante aceptable", ha explicado Antonio, señalando, no obstante, que es necesario "tener mucha más paciencia a la hora de participar" en una conversación, ya que no se puede seguir "a la misma velocidad de antes" y es oportuno "seleccionar muy bien los momentos para participar". En cualquier caso, ha puesto de relieve la "alegría" que genera en su entorno escuchar su voz.

Por último, Martínez Sarmiento ha mostrado su confianza en que las mejoras continúen para los pacientes de ELA. "Gracias a la IA, van a seguir los avances" y "esperamos que llegue el momento en el que las participaciones en las conversaciones puedan ser mucho más ágiles" tras este "avance impresionante que evita el aislamiento".